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Afrontar el diagnostico positivamente

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Saynia Ver Desplegable
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Alta: 28 Agosto 2023
Estado: Conectado
Puntos: 54
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Saynia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: Afrontar el diagnostico positivamente
    Escrito el: 12 Febrero 2024 a las 1:51pm
Hola a todas,

Hace un par de meses relate nuestra situación, sin parecer nada “grave” mi hija se encamina hacia los seis años y primaria, momento en el que necesitaremos un diagnóstico para todo el tema de apoyos. Como os habrá pasado a muchas, llevo tiempo leyendo sobre autismo y toda la información ayuda mucho a verlo positivamente. Ella no tiene asociada discapacidad intelectual y va evolucionando bien (aún está en una fase del lenguaje poco espontánea pero pide y entiende todo), se adaptó bien al colegio, comienza a tener interés por otros niños (relativo) y aprende con facilidad prácticamente todo (menos escribir que es un viacrucis).
Sin embargo yo me agobio muchas veces, hoy mismo su logopeda me decía que tenía que tomármelo con calma, seguir estimulándolo claro pero relatar más que interrogar, para que ella aprenda a relatar y así un poco en general. Ella está muy bien a nivel psicomotricidad, aparentemente no tiene hipersensibilidades ni es una niña maniática ni necesita anticipación (de hecho por esta razón, la ausencia de conductas repetitivas y rituales así como problemas con lo nuevo, descartaban tea, de todos modos en este punto asumo que es mejor un papel con apoyos que seguir sin diagnóstico). Cada día busco una señal de mejora, leo y leo experiencias de otros, la comparo con otros niños en fin, ya sabéis si habéis pasado por esto de qué va este momento.
Todos sus profes y terapeutas me hablan de su potencial, de sus buenas capacidades, de su cognición pero a mí me cuesta disfrutar del presente. Me desvelo y me leo el foro de arriba a abajo buscando casos similares para identificar cuàndo va a hablar con espontaneidad, cuándo se reducirán las rabietas o cuándo jugará con todos los niños. Sé que 1+1 no son dos en el autismo pero de aquí a verano atravesaremos este proceso, todo consejo se agradece y gracias siempre por vuestras experiencias.
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: Conectado
Puntos: 7732
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 12 Febrero 2024 a las 4:57pm
Saynia, es un tema complicado. No lo hacen difícil las características de tu hija, lo realmente complejo es aceptar que nuestros hijos tienen alguna dificultad de base y hacer el duelo. Los padres tendemos a buscar señales por doquier que nos hagan dudar de que realmente hay una neurodivergencia, nos aferramos a la esperanza de que todo sea un mal sueño. La incertidumbre no ayuda, lo mejor es valorar por parte de expertos y tenerlo una respuesta clara del perfil que tiene nuestra hija, esto ayuda mucho a dejar de marear la perdiz. Esto ayuda a que podamos trabajar sobre la aceptación; favorece, además, que nos centremos en el presente y dejemos de plantearnos continuamente sobre lo que sucederá en el futuro. Paralelamente a ese proceso de aceptación, tenemos que elaborar nuestro duelo. Esto no se trabaja lo suficiente, toda la atención va destinada a atender al niño con talleres, con terapia, buscando los profesionales adecuados, buscando el colegio adecuado, solicitando la atención y las medidas que le corresponde , pero, ¿y los padres? ¿Quién se ocupa de ellos? Todos entendemos que los niños son lo primero, pero, si los padres no se atienden la fuga de energía y el desgaste son tremendos. Cuídate mucho, atiéndete, si se te va de las manos, busca terapia orientada para tí. Vais bien orientados. No hay que hacer esfuerzos titánicos, la angustia no ayuda, ayuda venirse al presente y atender cada día sólo lo que corresponde a ese día.

Un abrazo muy grande. Sí te podemos ayudar en algo, nos dices.

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Saynia Ver Desplegable
Medio
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Alta: 28 Agosto 2023
Estado: Conectado
Puntos: 54
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Saynia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 12 Febrero 2024 a las 5:00pm
Muchas gracias, Salzbu! Yo llevo con duelo unos 3 años, de más intenso (ni se mencionaba) a ir aceptando pero claro, por escrito es como más doloroso. Vamos a terapia a una asociación y hablar con otras madres me vino muy bien, haber topado con una maestra maravillosa y normalizar sus diferencias sin creer que hay un presente distinto al que me hubiese gustado pero igualmente reconfortante en muchas cosas, qué sé yo! Estoy absolutamente centrada en ella (me siento mal por estar ahora mismo en el sofá en lugar de “estimulando” pero también asumo que tiene que tener su espacio y su tiempo “muerto”). Su enfermera (también una profesional estupenda) me dio una charla para aceptar que hay distintas formas de procesar el mundo y que a priori, a pesar de necesitar apoyo ahora, no tiene por qué ser malo. Leer vuestras experiencias también ayuda un montón. Gracias ❤️
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: Conectado
Puntos: 7732
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 13 Febrero 2024 a las 5:55pm
Gracias a tí. Mucha fuerza, mucha serenidad y lo que ya haces. En este mundo tenemos cabida todos, en este mundo tenemos derecho todos, en este mundo hay un sitio para cada uno de nosotros, seamos como seamos.
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Sissel Ver Desplegable
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Alta: 27 Julio 2017
Estado: No conectado
Puntos: 1633
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Sissel Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 13 Febrero 2024 a las 7:08pm
Yo no te puedo ayudar porque no entiendo eso de pasar duelos por diagnósticos. Pero sí que quizá debes rebajar por lo menos expectativas: que le cueste aprender a escribir sin tener aún 6 años pues no me parece nada preocupante, menos aún para vivirlo como un "viacrucis". E incluso puede que nunca se relacione con todos los niños: los compañeros de mis hijos no se relacionan normalmente todos con todos, hacen grupos, cuando se relacionan entre todos es porque los suelen dirigir. A veces se encuentran por ahí y ni se saludan si no es porque los padres les decimos que lo hagan, ni aunque sean amigos.

Suena agobiante lo de que estás volcada en ella como si fueras su terapeuta, sintiéndote mal incluso. No eres su terapeuta, eres su madre. Quizá te ayudaría dejar de pensar en "señales de mejora", ¿por qué ser de una forma es mejor que otra cuando en ninguna haces daño a nadie?
Time doesn't hear if you ask it to wait.
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Carnotaurus Ver Desplegable
Avanzado
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Alta: 22 Enero 2020
Estado: No conectado
Puntos: 7087
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Carnotaurus Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 13 Febrero 2024 a las 8:17pm
No te conviertas en su terapeuta, eres su madre, preocúpate por conocer sus intereses, acompañarle, jugar con ella, como con cualquier hijo. Entiendo las preocupaciones, pero es una niña como los demás, necesitan jugar, tiempo libre, tiempo con su familia y tener sus necesidades cubiertas.
Mucho animo
Por cierto mi hijo mayor, neurotipico, aprendió a escribir y leer con 6 años y medio. El mediano, autista, está en ello y va a cumplir 7 y hay niños de su clase que están como el y no tienen dificultades de ningún tipo.

Editado por Carnotaurus - 13 Febrero 2024 a las 9:52pm
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Saynia Ver Desplegable
Medio
Medio


Alta: 28 Agosto 2023
Estado: Conectado
Puntos: 54
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Saynia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 13 Febrero 2024 a las 9:32pm
Gracias a las dos y sí, tengo que ser más ay madre y quitarme esa especie de “culpa” que implica estar constantemente haciéndola trabajar como si fuese su logopeda. Además de que fluye todo mejor cuando estoy relajada y ella se relaja también (venimos de estar en la fiesta de entroido súper bien). Sobre lo de la lectoescritura tenéis razón, me meto (y le meto a ella claro) presión porque siento cerca la barrera de la primaria como si aquello solo pudiese ser de una manera y como si no fuesen a adaptarle lo que haga falta. Mil gracias por vuestras palabras ♥️
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Papa Preocupado Ver Desplegable
Básico
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Alta: 16 Diciembre 2023
Estado: No conectado
Puntos: 16
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Papa Preocupado Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 18 Febrero 2024 a las 12:16am
Buenas, pues por lo que leo, Saynia tu peque va muy bien y más teniendo presente que no tiene ni seis años. Desde la inexperiencia (solo llevo un año desde que sé el diagnóstico de mi hijo) creo que hay que ir paso a paso y asumir que lo principal es lograr establecer una conexión especial con tu hija sin compararla con nadie. Además según tengo entendido a partir de los seis años suelen tomar impulso la evolución de los TEA. Aunque quédate con lo que te dicen los especialistas de tu hija que todo parece indicar que tiene un muy buen pronóstico por delante.
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Saynia Ver Desplegable
Medio
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Alta: 28 Agosto 2023
Estado: Conectado
Puntos: 54
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Saynia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Febrero 2024 a las 1:15pm
Muchas gracias y sí, hay que confiar’, tengo un audio de su profesora que me pongo en momentos de bajón e intento no comparar. Qué tal vais vosotros?
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Papa Preocupado Ver Desplegable
Básico
Básico


Alta: 16 Diciembre 2023
Estado: No conectado
Puntos: 16
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Papa Preocupado Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 12:06pm
Pues en mi caso a días, a veces identifico el autismo de mi hijo como un reto a entender y en ocasiones a superar, y en otras como una enorme putada que me ha dinamitado la vida que tenía planificada. En fin supongo que esto depende de la actitud con la que se afronte, el contexto de cada uno, las expectativas vitales que se tenían y el grado de dificultad del peque entre otras cosas.

En mi caso me apoyo bastante en mi mujer y en los progresos del niño.

Yo creo Saynia que apesar de que el duelo y/o la aceptación son cuestiones muy personales no debes perder de vista que por mucho que se diga hay autismos y autismos. Y, parece ,según todo lo que te leído, tu hija tiene la "cara amable del autismo". Solo tienes que tener paciencia y crear un entorno amigable para el autismo de tu hija. A fin de cuentas el autismo no deja de ser un trastorno entendiendo trastorno como una alteración en el neuro desarrollo típico de un niño. Es decir, dentro de que procesa la información de una manera diferente (que no peor en sí misma aunque si peor dado el entorno neurotipico en el que todos nos movemos) los hitos evolutivos se alcanzan en etapas vitales diferentes a lo de los niños normotipicos.

En fin, que no te agobies y disfruta de tu niña porque tienes cosas muy buenas a las que agarrarte.

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