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Alguien con dos hijos Tea?

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marom Ver Desplegable
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Alta: 30 Junio 2021
Estado: No conectado
Puntos: 50
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar marom Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: Alguien con dos hijos Tea?
    Escrito el: 20 Junio 2022 a las 1:00pm
Hola chic@s, ya había contado por aquí mi historia hace un año medio. Tengo una hija de casi 3 años con TEA. Y ahora tengo un bebé de 9 meses y sospecho que tiene TEA también, sobre todo lo noto por su mirada, nunca mira a los ojos y está como perdida. Además es una bebe demasiado buena, es raro que llore y no extraña a desconocidos. Ahora que veía que la mayor iba avanzando, empiezo otro camino. Me gustaría saber si alguna de vosotros tiene dos hijos y vio tan pronto las señales del segundo. Es que el caso de mi primera hija fue una regresión, así que hasta los 17 meses no noté nada raro. Llevo luchando tanto con el sistema de la primera que me da pereza volver a empezar. Sigue sin terapia de atención de temprana, sin discapacidad y sin dependencia. Todo me lo costeo privado (desde el diagnóstico de una neuróloga con 17 meses); me da pereza que nadie me haga caso otra vez.
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Astedia Ver Desplegable
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Alta: 21 Noviembre 2021
Estado: No conectado
Puntos: 204
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Junio 2022 a las 9:38am
Escrito originalmente por marom marom escrito:

Hola chic@s, ya había contado por aquí mi historia hace un año medio. Tengo una hija de casi 3 años con TEA. Y ahora tengo un bebé de 9 meses y sospecho que tiene TEA también, sobre todo lo noto por su mirada, nunca mira a los ojos y está como perdida. Además es una bebe demasiado buena, es raro que llore y no extraña a desconocidos. Ahora que veía que la mayor iba avanzando, empiezo otro camino. Me gustaría saber si alguna de vosotros tiene dos hijos y vio tan pronto las señales del segundo. Es que el caso de mi primera hija fue una regresión, así que hasta los 17 meses no noté nada raro. Llevo luchando tanto con el sistema de la primera que me da pereza volver a empezar. Sigue sin terapia de atención de temprana, sin discapacidad y sin dependencia. Todo me lo costeo privado (desde el diagnóstico de una neuróloga con 17 meses); me da pereza que nadie me haga caso otra vez.

En qué comunidad autónoma estás? Mira ver si puedes pedir cita con la trabajadora social y puede echarte una mano... Se que es una pesadilla el sistema, yo llevo 10 años luchando con la enfermedad de mi hija la mayor ( no tea es una enfermedad rara) y se lo desgastante que es estar constantemente luchando, pero si no lo haces tú nadie lo va hacer y son los derechos de tus hijos. Mucho ánimo.
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marom Ver Desplegable
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Alta: 30 Junio 2021
Estado: No conectado
Puntos: 50
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar marom Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Junio 2022 a las 1:07pm
Estoy en Galicia. Si al principio de todo fui a la trabajadora social y fue ella la que me explicó todas las ayudas, pero ya la valoraron 2 veces tanto de dependencia como de discapacidad; y de discapacidad aún encima la segunda vez se la bajaron por si fuera poco. Claro que seguiré luchando, será cuestión de tiempo que se la concedan. Muchas gracias Astedia 😊
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 5779
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Junio 2022 a las 2:10pm
Si, yo conozco una familia que tiene dos hijos con TEA. Los niños con TEA se llevan 6 años. Se les ha manifestado de forma diferente a uno y a otro.

Sí te van a hacer caso. Cuando hay una base genética, es relativamente frecuente repetir diagnóstico en hermanos.
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Astedia Ver Desplegable
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Alta: 21 Noviembre 2021
Estado: No conectado
Puntos: 204
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 22 Junio 2022 a las 6:24pm
Escrito originalmente por marom marom escrito:

Estoy en Galicia. Si al principio de todo fui a la trabajadora social y fue ella la que me explicó todas las ayudas, pero ya la valoraron 2 veces tanto de dependencia como de discapacidad; y de discapacidad aún encima la segunda vez se la bajaron por si fuera poco. Claro que seguiré luchando, será cuestión de tiempo que se la concedan. Muchas gracias Astedia 😊


Que fuerte me parece encima la revisan y la bajan, que grado de autismo te daban en el AT? Yo esq soy de Castilla la Mancha y claro esto va por comunidades autónomas, imagino que te tocará dar la murga, yo en tu caso, aunque me saliera caro quizá contrataria a un abogado relacionado con estos casos y que presentará recursos y demás. A veces solo de esta forma es cuando realmente hacen caso, es una m**rda pero es así, porque lo que intentan es quemarte, marearte y hacerte la vida imposible para no obtener tus derechos.
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marom Ver Desplegable
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Alta: 30 Junio 2021
Estado: No conectado
Puntos: 50
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar marom Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 22 Junio 2022 a las 11:21pm
Muchas gracias por contestar!!! Pues en atención temprana la vio un rehabilitador (que es quien decide las terapias) y me dijo nos iba a poner una vez al mes psicólogo a los padres para que nos enseñaran cómo llevar a la niña, que la niña no tenía nada y que si tenía que dónde iba a “cantar el diagnóstico” iba a ser en el colegio, que la mandara a uno grande que ahí es donde mejor se ven estos diagnósticos. Evidentemente no le hice caso. La mandaron a un gabinete concertado a los pocos meses del diagnóstico de la neuro pediatra y le pasaron pruebas y que la niña no tenía nada. Cada dos meses nos ve esa psicóloga y nos dice si seguimos manteniéndonos en que la niña tiene TEA; y le decimos que si. Al año y medio nos llama ahora una logopeda de atención temprana de la pública para valorar, porque supuestamente llevamos un año y medio en lista de espera (lo cual no se nos dijo nada), y nos dice que va a valorar según como seamos los padres en la entrevista si somos aptos para hacer intervención en diferido porque hay mucha lista de espera. Nos envía un correo con cosas para hacer en casa cada dos meses. Estoy muy indignada con la atención de verdad que no lo puedo evitar. Por suerte pago todo privado y a la niña le ven un grado 1 de autismo; y evoluciona gracias a esas terapias. Pena de gente que no tenga dinero. Lo del abogado no me parece tan mala idea. De momento estoy haciendo reclamaciones escritas, pero ya sabéis…
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CS85 Ver Desplegable
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Alta: 16 Febrero 2020
Estado: No conectado
Puntos: 396
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar CS85 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2022 a las 11:03am
Madre de Dios... Qué gente! Te mando un abrazo grande.

Como mínimo informar de opciones y ser un poco cauto con lo que se dice. Comprendo que hay pocos medios pero yo no me quiero ni imaginar lo que estarán pasando los padres que ven que algo pasa y no se pueden permitir llevarlos por privado o al que no le vean nada y después resulte que sí tenía algo... Todo ese tiempo perdido.

Te mando un abrazo enorme. Espero que esta vez todo sea más fácil.
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Alta: 21 Noviembre 2021
Estado: No conectado
Puntos: 204
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2022 a las 11:44am
Escrito originalmente por marom marom escrito:

Muchas gracias por contestar!!! Pues en atención temprana la vio un rehabilitador (que es quien decide las terapias) y me dijo nos iba a poner una vez al mes psicólogo a los padres para que nos enseñaran cómo llevar a la niña, que la niña no tenía nada y que si tenía que dónde iba a “cantar el diagnóstico” iba a ser en el colegio, que la mandara a uno grande que ahí es donde mejor se ven estos diagnósticos. Evidentemente no le hice caso. La mandaron a un gabinete concertado a los pocos meses del diagnóstico de la neuro pediatra y le pasaron pruebas y que la niña no tenía nada. Cada dos meses nos ve esa psicóloga y nos dice si seguimos manteniéndonos en que la niña tiene TEA; y le decimos que si. Al año y medio nos llama ahora una logopeda de atención temprana de la pública para valorar, porque supuestamente llevamos un año y medio en lista de espera (lo cual no se nos dijo nada), y nos dice que va a valorar según como seamos los padres en la entrevista si somos aptos para hacer intervención en diferido porque hay mucha lista de espera. Nos envía un correo con cosas para hacer en casa cada dos meses. Estoy muy indignada con la atención de verdad que no lo puedo evitar. Por suerte pago todo privado y a la niña le ven un grado 1 de autismo; y evoluciona gracias a esas terapias. Pena de gente que no tenga dinero. Lo del abogado no me parece tan mala idea. De momento estoy haciendo reclamaciones escritas, pero ya sabéis…


Madre mía, que horror, entiendo el sentimiento de impotencia que te produce todo esto, mira ver si desde alguna asociación de tu comunidad te pueden ayudar o asesorar por donde deberías reclamar..
Me parece increíble que digan " que ya saltará en el cole" como si los años previos no fueran importantísimos
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crisromo Ver Desplegable
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Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 4526
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2022 a las 12:23pm
Si hay un componente genético muy fuerte en el TEA, y lo normal es que hermanos de niños con TEA, son también TEA en grado diferente o tenga ciertos rasgos. Mi hijo es Tea, y mi hija teóricamente no, pero tiene características compatibles, pero sin llegar a serlo o eso creo. Con 9 meses no se puede hacer mucho aún, normalmente hasta el año y medio no se pasa una evaluación de TEA tipo ADOS, pero en vuestra experiencia con vuestra hija, podéis estimularle mucho,  e intentar que lo vean ya en atención temprana, etc...todo estímulo suma, y cuanto más pequeño mejor. 
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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marom Ver Desplegable
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Alta: 30 Junio 2021
Estado: No conectado
Puntos: 50
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar marom Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2022 a las 4:15pm
Muchas gracias de verdad!!! Crisromo eso es donde andaba yo perdida que con 9 meses poco le van a hacer, pero yo me voy guiando para estimularla de lo que fui aprendiendo. Pero la psicóloga de la mayor que es en un centro TEA ya me dijo que era muy pequeña todavía con 9 meses. Mi otra niña empezó con 17 meses atención temprana en la privada. Mil gracias de nuevo!!
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minoriaabsoluta Ver Desplegable
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Alta: 14 Diciembre 2021
País: Espanya
Estado: No conectado
Puntos: 20
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Buenas noches soy persona mujer y mami autista grado 2 y tengo 3 hijos una hija adolescente con rasgos Tea1 mis hijos mediano y pequeño 7 y 5 años no verbaes autistas el pequeño y yo comorbilidad TDAH yo también dislexia, me colecciono diagnósticos. Si necesitas algo preguntame??
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marom Ver Desplegable
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Alta: 30 Junio 2021
Estado: No conectado
Puntos: 50
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Muchas gracias minoriaabsoluta por contestarme!! Pues la verdad mi principal duda era si detectándolo como madre tan pronto a los 9 meses debería de empezar ya con atención temprana. Me imagino que cuando conocemos el TEA, se detectan los signos más pronto. Yo de mi hija mayor hasta que hizo la regresión no le había notado nada.
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