Alguien con dos hijos Tea?

marom escrito: Hola chic@s, ya había contado por aquí mi historia hace un año medio. Tengo una hija de casi 3 años con TEA. Y ahora tengo un bebé de 9 meses y sospecho que tiene TEA también, sobre todo lo noto por su mirada, nunca mira a los ojos y está como perdida. Además es una bebe demasiado buena, es raro que llore y no extraña a desconocidos. Ahora que veía que la mayor iba avanzando, empiezo otro camino. Me gustaría saber si alguna de vosotros tiene dos hijos y vio tan pronto las señales del segundo. Es que el caso de mi primera hija fue una regresión, así que hasta los 17 meses no noté nada raro. Llevo luchando tanto con el sistema de la primera que me da pereza volver a empezar. Sigue sin terapia de atención de temprana, sin discapacidad y sin dependencia. Todo me lo costeo privado (desde el diagnóstico de una neuróloga con 17 meses); me da pereza que nadie me haga caso otra vez.

En qué comunidad autónoma estás? Mira ver si puedes pedir cita con la trabajadora social y puede echarte una mano... Se que es una pesadilla el sistema, yo llevo 10 años luchando con la enfermedad de mi hija la mayor ( no tea es una enfermedad rara) y se lo desgastante que es estar constantemente luchando, pero si no lo haces tú nadie lo va hacer y son los derechos de tus hijos. Mucho ánimo.

Si, yo conozco una familia que tiene dos hijos con TEA. Los niños con TEA se llevan 6 años. Se les ha manifestado de forma diferente a uno y a otro.

Sí te van a hacer caso. Cuando hay una base genética, es relativamente frecuente repetir diagnóstico en hermanos.

Muchas gracias por contestar!!! Pues en atención temprana la vio un rehabilitador (que es quien decide las terapias) y me dijo nos iba a poner una vez al mes psicólogo a los padres para que nos enseñaran cómo llevar a la niña, que la niña no tenía nada y que si tenía que dónde iba a “cantar el diagnóstico” iba a ser en el colegio, que la mandara a uno grande que ahí es donde mejor se ven estos diagnósticos. Evidentemente no le hice caso. La mandaron a un gabinete concertado a los pocos meses del diagnóstico de la neuro pediatra y le pasaron pruebas y que la niña no tenía nada. Cada dos meses nos ve esa psicóloga y nos dice si seguimos manteniéndonos en que la niña tiene TEA; y le decimos que si. Al año y medio nos llama ahora una logopeda de atención temprana de la pública para valorar, porque supuestamente llevamos un año y medio en lista de espera (lo cual no se nos dijo nada), y nos dice que va a valorar según como seamos los padres en la entrevista si somos aptos para hacer intervención en diferido porque hay mucha lista de espera. Nos envía un correo con cosas para hacer en casa cada dos meses. Estoy muy indignada con la atención de verdad que no lo puedo evitar. Por suerte pago todo privado y a la niña le ven un grado 1 de autismo; y evoluciona gracias a esas terapias. Pena de gente que no tenga dinero. Lo del abogado no me parece tan mala idea. De momento estoy haciendo reclamaciones escritas, pero ya sabéis…

marom escrito: Muchas gracias por contestar!!! Pues en atención temprana la vio un rehabilitador (que es quien decide las terapias) y me dijo nos iba a poner una vez al mes psicólogo a los padres para que nos enseñaran cómo llevar a la niña, que la niña no tenía nada y que si tenía que dónde iba a “cantar el diagnóstico” iba a ser en el colegio, que la mandara a uno grande que ahí es donde mejor se ven estos diagnósticos. Evidentemente no le hice caso. La mandaron a un gabinete concertado a los pocos meses del diagnóstico de la neuro pediatra y le pasaron pruebas y que la niña no tenía nada. Cada dos meses nos ve esa psicóloga y nos dice si seguimos manteniéndonos en que la niña tiene TEA; y le decimos que si. Al año y medio nos llama ahora una logopeda de atención temprana de la pública para valorar, porque supuestamente llevamos un año y medio en lista de espera (lo cual no se nos dijo nada), y nos dice que va a valorar según como seamos los padres en la entrevista si somos aptos para hacer intervención en diferido porque hay mucha lista de espera. Nos envía un correo con cosas para hacer en casa cada dos meses. Estoy muy indignada con la atención de verdad que no lo puedo evitar. Por suerte pago todo privado y a la niña le ven un grado 1 de autismo; y evoluciona gracias a esas terapias. Pena de gente que no tenga dinero. Lo del abogado no me parece tan mala idea. De momento estoy haciendo reclamaciones escritas, pero ya sabéis…

Madre mía, que horror, entiendo el sentimiento de impotencia que te produce todo esto, mira ver si desde alguna asociación de tu comunidad te pueden ayudar o asesorar por donde deberías reclamar..
Me parece increíble que digan " que ya saltará en el cole" como si los años previos no fueran importantísimos

Muchas gracias de verdad!!! Crisromo eso es donde andaba yo perdida que con 9 meses poco le van a hacer, pero yo me voy guiando para estimularla de lo que fui aprendiendo. Pero la psicóloga de la mayor que es en un centro TEA ya me dijo que era muy pequeña todavía con 9 meses. Mi otra niña empezó con 17 meses atención temprana en la privada. Mil gracias de nuevo!!

Muchas gracias minoriaabsoluta por contestarme!! Pues la verdad mi principal duda era si detectándolo como madre tan pronto a los 9 meses debería de empezar ya con atención temprana. Me imagino que cuando conocemos el TEA, se detectan los signos más pronto. Yo de mi hija mayor hasta que hizo la regresión no le había notado nada.