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APLV- actualizo! Seguimos LME!!!

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Maia19 Ver Desplegable
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Alta: 23 Agosto 2019
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Maia19 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: APLV- actualizo! Seguimos LME!!!
    Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 8:07pm
Hola de nuevo,
Hoy he llevado a mi hija a la visita con las gastroenteróloga ya que tiene alergia a proteina de leche de vaca y aún realizando yo una dieta súper estricta no consigo que normalice las cacas. Me ha dicho que, llegados a este punto, me tengo que ir planteando retirar la lactancia, que es lo que hacen en casos similares ya que puede ser peligroso que el intestino del bebé esté tantos meses inflamado porque puede hacer una malabsorción.
Se me ha venido el mundo encima y no he podido evitar ponerme a llorar, aunque la doctora ha sido muy amable en todo momento.
Hasta la fecha mi hija ha crecido bien, pero ahora va a cumplir 4 meses y es verdad que de peso va bajando poquito a poco de percentil (nació en 24 y ya vamos por el 13). De altura está bien.
Yo llevo ya 3 meses de dieta exenta de lácteos, incluidas trazas, conservantes, me leo todas las etiquetas de productos en plan casi psicótico! Además, he ido retirando progresivamente alimentos que también podrían causarle alergia, y ahora básicamente como fruta, verdura, arroz, maíz y pollo, con suplementos de calcio y B12. Mi niña ha mejorado, pero aún así sigue con algunos hilitos de sangre en la caca, son muy pequeños, y algunos días no, pero en mayoría sí.
La verdad es que no sé ni por dónde empezar... Mi niña se pasa todo el día en mi pecho, me pide para calmarse, para dormir, lo agarra y me sonríe mientras mama... En la noche, cuando se despierta, lo busca desesperada y se vuelve a quedar dormidita. Se me cae el alma al suelo de no ser capaz de encontrar la salida a algo que, en principio, nos dijeron que iba a ser súper sencillo de solucionar! Ya no me quedan más lágrimas...
Previamente visité a otros dos médicos que me dijeron que continuara con lactancia, que se solucionaría, pero al último lo vi ya hace un mes y seguimos igual...
Alguna tiene alguna experiencia similar y puede ayudarme? Os lo agradecería mucho.
Un abrazo!

Editado por Maia19 - 13 Noviembre 2019 a las 8:06pm
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 8:36pm
Puede ser que haya algo más que alergia a la proteína de la leche de vaca. Posiblemente haya algo más que debieras retirar. Yo intentaría mantener la lactancia haciendo cambios en tu alimentación por alguien que sepa. Precisamente, la lactancia materna le ayuda a proteger su intestino.

A ver si las expertas en lactancia te saben decir por dónde tiraría. Mucha suerte!
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 2513
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 8:38pm
El maíz se retira a veces cuando hay daño intestinal.
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 2513
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 8:38pm
La fructosa podría ser también.
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 2513
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 8:39pm
De la fruta.
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saudade Ver Desplegable
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Alta: 08 Febrero 2009
Estado: No conectado
Puntos: 2565
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar saudade Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 8:41pm
Una pregunta, ¿cómo le diagnosticaron la APLV? ¿Le hicieron pruebas de alergia o lo hacen por descarte, por síntomas?

Antes de dejar la lactancia, consultaría con una IBCLC. Aquí puedes encontrar el listado: https://ibclc.es/directorio-ibclcs

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Gymgirl Ver Desplegable
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Alta: 19 Septiembre 2013
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5332
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Gymgirl Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 9:05pm
En principio la fructosa no pasa a la leche, la leche naturalmente tiene lactosa no fructosa, lo que sí pasan son trazas de las proteínas, que es lo que provoca las alergias.
Imagino que han descartado cualquier virus y bacteria?
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patlopiz Ver Desplegable
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Alta: 21 Septiembre 2006
País: Burriana (CS)
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar patlopiz Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 9:09pm
Retirar la Lactancia a un bebé de sólo 4 meses me parece una barbaridad.
L
Por muy amable que fuera la médica, yo no me fiaría y pediría una segunda opinión.

Besos y ánimo
Patricia
Con mis hijos empezó la vida de verdad.
6-01-2014
¡El Cuarto es nuestro!
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Maia19 Ver Desplegable
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Alta: 23 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 138
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Maia19 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 9:12pm
Le hicieron un cultivo de caca, que fue negativo. El diagnóstico es por síntomas...
Es que si me quito también el maíz y la fruta me voy a desnutrir...
La semana que viene la llevo a otro médico, no sé cuánto me he gastado ya pero eso es lo de menos... Ojalá encuentre a alguien que me arroje algo de luz...
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Picapollito Ver Desplegable
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Alta: 08 Septiembre 2016
País: España
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Puntos: 624
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Picapollito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 10:21pm
La fruta lo decían por la fructosa y esta a la leche no pasa. Así que tranquila.
Soja tomas? También da muchos problemas de alergias.
Espero que el nuevo médico pueda ayudaros.
Sin tener un diagnóstico claro, no entiendo como te dice que retires la lactancia.
Un abrazo.
Encantada de ser mamá
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Gymgirl Ver Desplegable
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Alta: 19 Septiembre 2013
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5332
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Gymgirl Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 10:28pm
Le han hecho analítica para mirar los valores de IGe? O un prick test cutáneo?

Editado por Gymgirl - 07 Noviembre 2019 a las 10:29pm
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saudade Ver Desplegable
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Alta: 08 Febrero 2009
Estado: No conectado
Puntos: 2565
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar saudade Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Noviembre 2019 a las 11:55pm
Escrito originalmente por Maia19 Maia19 escrito:

Le hicieron un cultivo de caca, que fue negativo. El diagnóstico es por síntomas...
Es que si me quito también el maíz y la fruta me voy a desnutrir...
La semana que viene la llevo a otro médico, no sé cuánto me he gastado ya pero eso es lo de menos... Ojalá encuentre a alguien que me arroje algo de luz...


Alguien que propone quitar la lactancia a un bebé de 4 meses haciendo un diagnóstico solo por síntomas no me daría la más mínima confianza. Una cosa es quitarte cosas de la dieta, que mal no puede hacerle a nadie, y otra muy distinta retirarle la lactancia materna a un lactante sin ninguna prueba ni seguridad de que tenga alergia ni a qué...

Cambia de médico, pero acude a un especialista en lactancia o al menos a alguien que le de la importancia que tiene.
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Maia19 Ver Desplegable
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Alta: 23 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 138
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Maia19 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 1:54am
Escrito originalmente por Gymgirl Gymgirl escrito:

Le han hecho analítica para mirar los valores de IGe? O un prick test cutáneo?

Le hicieron prick test a muchos alimentos y salió todo negativo. Eso solo quiere decir que es una alergia no mediada por IgE. Analítica en sangre no le han hecho.
El diagnóstico de la APLV en principio es por síntomas, y por respuesta a retirada y reintroducción de alimentos.
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Maia19 Ver Desplegable
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Alta: 23 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 138
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Maia19 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 1:56am
Escrito originalmente por Picapollito Picapollito escrito:

La fruta lo decían por la fructosa y esta a la leche no pasa. Así que tranquila.
Soja tomas? También da muchos problemas de alergias.
Espero que el nuevo médico pueda ayudaros.
Sin tener un diagnóstico claro, no entiendo como te dice que retires la lactancia.
Un abrazo.

Tampoco tomó soja. La retiré desde el principio junto con lácteos porque es muy muy alergénica.

No lo sé, estoy muy asustada... Me da miedo que en realidad tenga otra cosa y nadie de con lo que es...
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Maia19 Ver Desplegable
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Alta: 23 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 138
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Maia19 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 2:12am
No lo sé, me surgen mil dudas de todo... Porque es la primer doctora que me plantea tan rotundamente lo de la lactancia. Es verdad que claro, ya se quedan sin opciones para darme... Pero todas las guías médicas de alergia a proteina de leche de vaca te dicen que hay que mantener lactancia, salvo casos extremos (reacciones alérgicas graves, niños con malnutrición o sangrado severo en heces...) Por suerte no estamos en ese punto! Y esperemos, por dios, no llegar!!! Las guías americanas incluso dicen que si no se consigue que marche el sangrado en la caca, pero este es escaso y no anemiza al bebé, que se continúe con lactancia aceptando que es algo benigno y que con los meses mejorará...
También me genera dudas que era una doctora super joven, no he visto el número de colegiado pero debía tener menos de 30. No lo sé...hasta le ha querido hacer un tacto rectal a mi niña! 😱 que le he tenido que decir que no, que le iba a hacer daño y que qué esperaba sacar en claro de esa exploración. Y me ha dicho vale es verdad, pues le miro solo el culito por fuera ...
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patlopiz Ver Desplegable
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Alta: 21 Septiembre 2006
País: Burriana (CS)
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar patlopiz Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 9:56am
Vaya Maia19,
Cuánto siento que estéis pasando por esto.
Una médica joven es probable que por su poca experiencia y ganas de hacer cosas, simplemente se esté pasando tres pueblos de intervencionismo, con su mejor intención, que no se pone en duda.
Por desgracia en medicina siguen sin estudiar ni dar la importancia que merece a la Lactancia,la industria les sigue convenciendo de que la leche artificial es muy buena y que con biberón se crían igual.
Cuando nada más lejos de la realidad especialmente en casos de alergias.
A mí lo más razonable me parece la prudencia, simplemente esperar a que el bebé crezca y supere este problema-siempre que sea leve- como así suele pasar, y dicen las guías clínicas.
¿Has hecho las pruebas de provocación con todos los alimentos que has ido retirando?
Es que no es plan que tú estés llevando una dieta sumamente restrictiva si ello no supone ventaja alguna para tu bebé.
Empezando por los lácteos desde luego, ¿Has experimentado un aumento claro de los síntomas cuando tú tomas leche?
¿Carne de ternera? ¿Huevo? Etc, etc

Besos y ánimo
Patricia
Con mis hijos empezó la vida de verdad.
6-01-2014
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Caribe1 Ver Desplegable
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Alta: 28 Diciembre 2011
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 1484
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Caribe1 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 10:51am
Por cierto, yo sugeriría precaución con el maíz, en general tiene una larga historia de ingeniería genética e hibridación. Nunca sabes si le han incorporado secuencias de algún otro vegetal que produzca alergia, desde soja a nueces de Brasil.
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Maia19 Ver Desplegable
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Alta: 23 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 138
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Maia19 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 11:35am
Pues es que yo apenas he podido probar a reintroduir nada porque en 3 meses que llevo de dieta, cada vez más restrictiva, nunca ha llegado a estar bien de las cacas como para reintroducir. Lo que me dicen es que, el intestino, al estar tan inflamado es más permeable y eso hace que vaya sensibilizando a más cosas...es como un círculo vicioso. Y que si quiero que acabe tolerando debo corte ese círculo y dejar reposar ese intestino...
Me siento tan culpable por todo... Siento que estoy fallando a mi hija.
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vgmoya30 Ver Desplegable
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Alta: 16 Octubre 2018
Estado: No conectado
Puntos: 869
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar vgmoya30 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 11:37am
Maia, hace unos meses escribí yo aquí el mismo caso porque una amiga estaba pasando por lo mismo, en su caso moralmente estaba tan mal y le achacaron tanto que el niño no mejoraba por la lactancia que con 2 meses se la retiró y le metió la leche hidrolizada, el niño mejoró un poco pero siguió teniendo hilos de sangre en la caca de vez en cuando, todo empezó a mejorar a los 6 meses con la alimentación complementaria, al ir introduciéndoles los purés las cacas se fueron normalizando, con 6 meses dio negativo en todas las pruebas de la proteína de la leche, se las van a repetir ahora al año, el digestivo le dijo a los 6 meses consideraba que el problema de su peque era inmadurez del sistema digestivo, le puso un nombre médico, pero no me acuerdo, que el niño mejorara a los 6 meses no quizás fue no por la hidrolizada sino por que su sistema estaba más maduro, ella inició una relactación, le costó horrores pero lo consiguió, retiró la hidrolizada y pasó a pecho y alimentación complementaria, eso sí ella se ha quitado la leche y trazas de su alimentación por si acaso hasta el año que le repiten todo y ver si el digestivo ya le da luz verde para ella empezar a ir introduciendo en su alimentación leche y ver como le va sentando al peque a través del pecho, él tiene 11 meses y no ha vuelto a tener hasta hoy ningún problema más, sigue con un poco de regurgitaciones pero muy poco.
 
Con esto te digo que este peque a medida que fue madurando fue mejorando y en su caso no tiene pinta de que sea alergia para nada sólo inmadurez y con el tiempo se ha ido solucionando poco a poco, deberían hacerle las pruebas de la alergia, todas y descartar, porque quitarle el pecho y meterle la hidrolizada sin saber si es ó no alérgico no sé, en el caso de mi amiga el niño tampoco mejoró mucho.
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vgmoya30 Ver Desplegable
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Alta: 16 Octubre 2018
Estado: No conectado
Puntos: 869
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar vgmoya30 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Noviembre 2019 a las 11:41am
Y no le estás fallando a tu hija, todo lo contrario estás luchando todo lo que puedes por ella, las madres siempre tendemos a culparnos por todo y la verdad cuando los problemas con la lactancia llegan el sentimiento es brutalmente negativo, mucho ánimo guapa.
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