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Celiaquía? 14 meses (ACTUALIZADO)

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Piesito Ver Desplegable
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Alta: 26 Abril 2023
Estado: No conectado
Puntos: 106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Piesito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: Celiaquía? 14 meses (ACTUALIZADO)
    Escrito el: 26 Abril 2023 a las 3:28pm
Buenas! Llevo tiempo leyéndoos en la sombra pero ahora necesito ayuda.
Tengo un niño de 14 meses que sufre estreñimiento desde que empezamos la AC, siendo un niño que come muchísima fibra. También tiene dermatitis atópica, y siempre le ha costado coger peso aunque no altura.
Le comenté eso a su pediatra con 13 meses y decidió hacerle la analítica de celiaquia.
Al ir a recoger los resultados me dijo que es celiaco, y directamente lo derivó a la pediatra digestiva con un informe que ponía únicamente que tiene antigliadina de 27.

Un mes y pico después lo ha visto esa pediatra digestiva (ayer) y ella no piensa que mi niño sea celiaco, ya que la antigliadina dice que ya ni lo mandan. Lo único que le ha mosqueado es que la inmunoglobulina A le ha salido en 14 y dice que es algo baja, pero no nos explicó mucho más. Que le dé laxante hasta que lo vea en 3 meses para la siguiente analítica donde va a mirar otros marcadores. La antitransglutaminasa ha salido 0,1.

El tema estreñimiento nos trae de cabeza. Incluso tiene una fisura y muchas veces le sangra tras hacer caca. Algunas noches se retuerce de dolor y yo no sé si son los dientes o la tripa pero coincide con los días que no ha hecho caca. La dermatitis no se le quita con la crema la roché posay. Tiene un pelo muy pobre y débil y manchas blancas en los dientes que esta tarde iré al odontopediatra.

También he pensado que tenga el colon irritable cómo se supone que tengo yo (aunque estoy esperando saber si soy celiaca).

Cómo lo veis? Mi idea era esperar a junio a la siguiente analítica y si no me convence directamente hacer dieta sin gluten si ya le dan el alta y probar.

Gracias!!

Editado por Piesito - 22 Junio 2023 a las 3:38pm
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LaGataconBotas Ver Desplegable
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Alta: 18 Julio 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2335
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar LaGataconBotas Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 28 Abril 2023 a las 2:57pm
Yo soy  celiaca , me resulta extraño que con anticuerpos positivos diga que no es celíaco, con sintomatología incluida 
Pediría una segunda opinión 
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Piesito Ver Desplegable
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Alta: 26 Abril 2023
Estado: No conectado
Puntos: 106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Piesito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 28 Abril 2023 a las 10:52pm
Hola! Gracias por responder.
El caso es que según ella la antigliadina que es lo único que ha salido positivo ya nunca la piden.
Nuestra intención es esperar la segunda analítica y ya con esa ir a un privado si no nos convence la digestiva.
Lo raro es que no me ha explicado el por qué de lo de no hacer caso a la antigliadina.

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Picapollito Ver Desplegable
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Alta: 08 Septiembre 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 795
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Picapollito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 29 Abril 2023 a las 12:46pm
Creo que haces bien esperando la siguiente analítica que supongo le pedirá más cosas. Ni idea de lo que te dice de que ahora no se pide la antigliadina. Mi hija le han hecho varias analíticas y biopsia y parece que no es celíaca. Lo que a ella le salía positivo es la antitransglutaminasa, pero la biopsia no dio daño intestinal ni tiene genética positiva.
Lo que puede ser muy importante es tu diagnóstico. Te han hecho biopsia?
Encantada de ser mamá
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Piesito Ver Desplegable
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Alta: 26 Abril 2023
Estado: No conectado
Puntos: 106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Piesito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 29 Abril 2023 a las 7:16pm
Buenas. No no, solamente una analítica lleva, y parece que no hay intención de hacerle biopsia por ser demasiado pequeño.
Me alegro de que tu peque no tenga celiaquía, la verdad es que yo me había hecho a la idea al decírmelo tan seguro su pediatra y cuando la digestiva me ha dicho que no pues no sé si alegrarme aún, por no hablar de que entonces no sé qué puede fallar para que no esté bien.

Pd: ay acabo de leer que preguntas si me han hecho biopsia a mí. A mí de momento solo una analítica.

Editado por Piesito - 29 Abril 2023 a las 7:17pm
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Picapollito Ver Desplegable
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Alta: 08 Septiembre 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 795
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Picapollito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 30 Abril 2023 a las 10:53am
Te entiendo perfectamente. Yo hubiera preferido un diagnóstico claro aunque hubiera sido celiaquía que todo lo que llevamos y seguir sin nada claro.
A ti entiendo que según los resultados de la analíticas te harán la biopsia.
Encantada de ser mamá
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Piesito Ver Desplegable
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Alta: 26 Abril 2023
Estado: No conectado
Puntos: 106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Piesito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 30 Abril 2023 a las 4:42pm
Exactamente, es tal como lo has descrito.
En fin, os iré actualizando. El martes me dan mis resultados de la analítica.

Por cierto, cómo aún no me han dado ni cita para la analítica de mi niño he estado esta semana sin gluten (hoy se lo he vuelto a dar) y se le ha quitado la dermatitis que tenía. Tan rápido puede ser? O habrá sido casualidad?
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Piesito Ver Desplegable
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Alta: 26 Abril 2023
Estado: No conectado
Puntos: 106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Piesito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 12:36pm
Hola de nuevo. Mis resultados de celiaquia han salido negativos como esperaba, ya que he leído que es más fácil que dé negativo aún siendo celiaca.
Yo he estado 5 días sin dar gluten al niño y ha hecho caca mejor y se le quitó la dermatitis. Le volví a dar el domingo y se ha vuelto a estreñir y le ha brotado otra vez la dermatitis. Tan rápido puede ser?
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 8623
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 12:46pm
Sí quitas el gluten antes de la próxima analítica, los datos pueden salir falseados.

Sí, la respuesta puede ser muy rápida, también es normal que la mejoría tarde mucho en apreciarse.
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 8623
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 1:01pm
Escrito originalmente por Picapollito Picapollito escrito:

Creo que haces bien esperando la siguiente analítica que supongo le pedirá más cosas. Ni idea de lo que te dice de que ahora no se pide la antigliadina. Mi hija le han hecho varias analíticas y biopsia y parece que no es celíaca. Lo que a ella le salía positivo es la antitransglutaminasa, pero la biopsia no dio daño intestinal ni tiene genética positiva.
Lo que puede ser muy importante es tu diagnóstico. Te han hecho biopsia?


Que alguien me explique que una serología positiva = Mi hija fabrica anticuerpos frente al gluten, no implica que el gluten está haciendo daño.

¿Le hicieron recuento linfocitario cuando hicieron la biopsia? ¿Tomaron suficientes muestras y en los lugares indicados?

Serología positiva indica que el sistema inmunitario de tu hija responde al gluten. Puede no haber daño aún en el intestino, puede que la biopsia no esté bien hecha. ¡Cómo echo de menos a Bustro! Lo explicaría mucho mejor que yo.

Editado por Salzbu - 02 Mayo 2023 a las 4:38pm
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Piesito Ver Desplegable
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Alta: 26 Abril 2023
Estado: No conectado
Puntos: 106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Piesito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 1:07pm
Escrito originalmente por Salzbu Salzbu escrito:

Sí quitas el gluten antes de la próxima analítica, los datos pueden salir falseados.

Sí, la respuesta puede ser muy rápida, también es normal que la mejoría tarde mucho en apreciarse.


Buenas. Probé solo 5 días porque aún no le toca la analítica ni pronto, en principio faltan más de 2 meses. Igualmente como sabía que se pueden falsear por eso solo probé 5 días, por ver si iba mejor al baño. Con lo que no contaba es que se le quitara la dermatitis al tercer día sin gluten.
Gracias por la respuesta!
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Picapollito Ver Desplegable
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Alta: 08 Septiembre 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 795
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Picapollito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 2:16pm
Escrito originalmente por Salzbu Salzbu escrito:

Escrito originalmente por Picapollito Picapollito escrito:

Creo que haces bien esperando la siguiente analítica que supongo le pedirá más cosas. Ni idea de lo que te dice de que ahora no se pide la antigliadina. Mi hija le han hecho varias analíticas y biopsia y parece que no es celíaca. Lo que a ella le salía positivo es la antitransglutaminasa, pero la biopsia no dio daño intestinal ni tiene genética positiva.
Lo que puede ser muy importante es tu diagnóstico. Te han hecho biopsia?


Que alguien me explique que una serología positiva = Mi hija fabrica anticuerpos frente al gluten, no implica que el gluten está haciendo daño.

¿Le hicieron recuento linfocitario cuando hicieron la biopsia? ¿Tomaron suficientes muestras y en los lugares indicados?

Serología positiva indica que el sistema inmunitario de tu hija responde al gluten. Puede no haber daño aún en el intestino, puede que la biopsia no esté bien hecha. ¡Cómo echo de menos a Nuestro! Lo explicaría mucho mejor que yo.



Sí, le hicieron recuento y tomaron muestras de varios sitios. Nos dijeron que con esos resultados no se podía decir que fuera celíaca. Aún así lle hicieron genética y hemos hecho dieta sin gluten unos meses. Los anticuerpos de mi hija eran positivos pero bajos, la antigliadina era negativa. Hemos reintroducido el gluten y la vuelven a ver en unos meses. Realmente no hemos notado nada al introducirlo. Así que no creo que sea un caso tan sencillo de decir que es una celíaca mal diagnosticada.

A mi me parece un tanto prepotente que con sólo una frase que he puesto, ya lo taches de mal diagnóstico. Aquí escriben madres preocupadas y contestar de esa manera no creo que ayude en nada.

Editado por Picapollito - 02 Mayo 2023 a las 2:20pm
Encantada de ser mamá
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Chavela2007 Ver Desplegable
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Alta: 31 Octubre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5948
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Chavela2007 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 4:24pm
No he leido todo, pero te quería decir que no es conveniente quitar el gluten antes de tener los resultados, porque una dieta sin gluten falsea el resultado.
Prefiero caminar con una duda que con un mal axioma (Javier Krahe)
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 8623
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 4:51pm
Picapollito, si tan mal te ha sentado, edita que edito. Yo no he dicho que esté mal diagnosticada, he hecho preguntas porque hasta donde yo sé, un positivo en anti transglutaminasa tisular era suficiente para el diagnóstico de EC, con valores más y menos cercanos al límite. Pero, vamos da igual, edita y edito


Editado por Salzbu - 02 Mayo 2023 a las 4:53pm
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Picapollito Ver Desplegable
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Alta: 08 Septiembre 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 795
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Picapollito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 6:06pm
Escrito originalmente por Salzbu Salzbu escrito:

Picapollito, si tan mal te ha sentado, edita que edito. Yo no he dicho que esté mal diagnosticada, he hecho preguntas porque hasta donde yo sé, un positivo en anti transglutaminasa tisular era suficiente para el diagnóstico de EC, con valores más y menos cercanos al límite. Pero, vamos da igual, edita y edito


Un positivo en anti transglutaminasa determina la enfermedad celíaca a partir de ciertos valores, creo que 10 veces el límite. Este no es el caso de mi hija ni mucho menos. Esto hablando de peques peques porque en adultas es otra historia.
No voy a editar por si a alguien le sirve, lo que me ha gustado es el tono de tu menaje. No todo es celiaquía ni malos diagnósticos. Tener anticuerpos positivos no significa que sea celíaca en todos los casos, no es tan sencillo. Los anticuerpos pierden ser positivos por otros motivos.
Encantada de ser mamá
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 8623
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 7:52pm
Gracias. Debo estar muy desactualizada.
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Piesito Ver Desplegable
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Alta: 26 Abril 2023
Estado: No conectado
Puntos: 106
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Piesito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 02 Mayo 2023 a las 9:51pm
Escrito originalmente por Chavela2007 Chavela2007 escrito:

No he leido todo, pero te quería decir que no es conveniente quitar el gluten antes de tener los resultados, porque una dieta sin gluten falsea el resultado.

Hola! Ya he explicado que solo se lo quité 5 días y porque aún quedan más de 2 meses y medio para la analítica. De hecho aún no me ha llegado ni la cita. Mi idea es ya estar con gluten hasta que le den el alta si no es celiaco.
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2006
País: zaragoza
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Puntos: 4682
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar eva mama de valeria Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 03 Mayo 2023 a las 12:34am
Pues ya somos dos desactualizadas, o no..
Anticuerpo anti transglutaminasa tisular (anti-tTG) de tipo IgA o Inmunoglobulina A. Positivo a partir de 10 U/mL
Anticuerpo anti transglutaminasa tisular (anti-tTG) de tipo IgG o Inmunoglobulina G. Positivo a partir de 10 U/mL
Indican afecciones autoinmunitarias.
Anticuerpo anti gliadina (anti-DGP) de tipo IgA. Positivo a partir de 20 U/mL
Anticuerpo anti gliadina (anti-DGP) de tipo IgG. Positivo a partir de 20 U/mL. Son los más específicos indicando reacción a la proteína del gluten.
Anticuerpo anti endomisio (anti-EMA) de tipo IgA. Positivo a partir de 1/5
Anticuerpo anti endomisio (anti-EMA) de tipo IgG. Positivo a partir de 1/5. Indican daño en las paredes del intestino.

Si cualquiera de ellos es positivo, según el protocolo actual, se ha de indicar retirada de gluten y comprobar si hay memoria. La biopsia ya solo se hace con sintamotologia y marcadores negativos. Con uno solo. No hacen falta que sean todos. Ni tampoco el límite de positivismo. Si supera el límite se considera positivo.
A nivel genético los alelos positivos son el dq2 y el dq8, pero hay estudios que incorporan también el dq1 y hay más en estudio.
Entiendo que es una pascua retirar el gluten y tener dudas pero le retires el gluten sin consentimiento médico. Reintroducirlo después es difícil por el daño que hace, pero si está muy mal no esperes a la siguiente visita. Pide que te la adelanten.
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08

Valeria mi princesa 29/04/04
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Picapollito Ver Desplegable
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Alta: 08 Septiembre 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 795
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Picapollito Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 03 Mayo 2023 a las 9:21am
Aquí explica cuáles son los criterios de Sanidad para diagnosticar sin biopsia

https://celicidad.net/celiaquia-sin-biopsia/

No es como decís. Un positivo no da un diagnóstico en todos los casos.
Encantada de ser mamá
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2006
País: zaragoza
Estado: No conectado
Puntos: 4682
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar eva mama de valeria Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 03 Mayo 2023 a las 11:00am
De esa guía:

Y es que en muchas ocasiones el diagnóstico no llega porque la prueba serológica resulta negativa y muchos profesionales aún a día de hoy descartan ahí la celiaquía. “Es un error que eso ocurra, las pruebas serológicas, los anticuerpos de la celiaquía no siempre son definitivos

Habla de casos con serología negativa. Con marcador positivo, uno de los 3, ya es un positivo. La biopsia se hace cuando hay sintomatología y analítica negativa.
Aún en caso de marcadores y biopsia negativa, hay a quien lo ponen sin gluten igual para ver si hay mejoría de síntomas: diarrea/estreñimiento o anemia ferropatica o dermatitis o bajo peso o síntomas de desnutrición inexplicables o abortos de repetición o ..

Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08

Valeria mi princesa 29/04/04
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