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celiaquia y genética

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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: celiaquia y genética
    Escrito el: 17 Enero 2016 a las 6:05pm
había un post muy bueno sobre celiaquía que no consigo encontrar. abro éste porque mi pregunta es muy concreta:

mi madre tiene diagnóstico de celiaca pero con genética negativa (serología y biopsia negativa) parece que ello es muy poco común
HLA-DQ5 (DQA1*01/DQB1*05)
HLA-DQ6 (DQA1*01:02/DQB1*06:02)

y yo tengo
HLA-DQ2 (DQA1*02:01/DQB1*02:02)
HLA-DQ5 (DQA1*01:05/DQB1*05:01)

es la conclusión que el gen DQ2 sólo lo he podido heredar de mi padre... ?
parece ser así pero no me lo aclaran. mi padre ha fallecido con lo cual tampoco puedo indagar si él era celíaco o no.

algún caso similar? a alguien le han diagnosticado celiaquía sin que lo fuera realmente?
gracias

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Isabel M Ver Desplegable
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Alta: 16 Junio 2008
País: ESPAÑA
Estado: No conectado
Puntos: 8477
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Isabel M Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 17 Enero 2016 a las 9:29pm
Anabach, a mí me diagnosticaron problemascon el gluten hace justo un año y medio. Serología negativa, biopsia negativa. Al cabo de año y medio puedo decir que vuelvo a estar viva, al final estaba ya muy mal. A raíz de mi diagnóstico tres de mis hermanos se hacen biopsias. Dos positivas en el límite y una mal hecha, no hicieron recuento linfocitario. En mi familia son ya 17 las personas que hacemos dieta estricta sin gluten. Las pruebas genéticas de los que se las han hecho han sido negativas. Anticuerpos todos negativos. Todos notan mejoría con la dieta.
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 18 Enero 2016 a las 11:08am
sí, es lo que oigo cada vez más. lo que tampoco tengo claro es la herencia de los genes puesto que me interesa hace una comparativa familiar con los resultados. se supone que se heredan del padre o de la madre? cómo funciona?
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2006
País: zaragoza
Estado: No conectado
Puntos: 3068
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar eva mama de valeria Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 18 Enero 2016 a las 8:08pm
De ti padre heredas la mitad de los genes y de tu madre la otra mitad. .
Se apunte que los genes celiacos sin el hq2 y el hq8.. el hq1 lo están investigando, peo a día de hoy no es concluyente, ni ese ni algún otro más. .imagino que por estadística y probabilidades. .
El hq6 protege de la diabetes por cierto. . Silvia lo tiene heredado de su padre. .El hq2 salio de mi..
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08

Valeria mi princesa 29/04/04
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 10:24am
el gen hq2 según tengon entendido lo tiene un 20%-25% de la población, y sólo una minoría es o ha desarrollado la celiaquía. vamos, que hq2 no es una condición sine qua non para ser celíaco.
si la genética no es fiable porque se hacen tantas pruebas para determinar celiaquía? no entiendo que mi madre sea celíaca con HLA-DQ5 y
HLA-DQ6 y luego digan que lo he heredado de ella si tengo HLA-DQ2 y HLA-DQ5. habrá otro dato, otro funcionamiento del cuerpo y el sistema inmunitario que lo explique porque en este caso no lo he heredado de sus genes.
me estoy liando? o es lógico lo que digo/ es que estoy harta de que los médicos no me den explicaciones: te mandan genética y luego dicen que no sirve (es para ganar dinero en los laboratorios??).

es que desde qu eme he topado con gente diagnosticada sin tener la enfermedad ya no sé por dónde tirar... queda claro que ls DSG bien hecho no daña a nadie... pero ahora ya empiezo a dudar, sobretodo si tengo que imponer la dieta a mi hijo de 3 años que está hasta el moño de que le agobie. de ahí mi investigación 'familiar'.
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beasol Ver Desplegable
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Alta: 04 Mayo 2012
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1716
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar beasol Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 10:41am
El DQ2 lo tiene un 30 % de la población, así que por sí mismo no dice nada. Yo creo que lo utilizan más para descartar que para diagnosticar, es decir si sale negativo dejan de buscar y si te sale positivo no sirve de nada porque lo tiene casi una tercera parte de la población. Algunos dicen que incluso más.

Otra cosa por si alguien sabe algo, leí hace poco que se está investigando, ya en fase bastante avanzada una vacuna contra la celiaquía que funciona del mismo modo o parecido a las que existen para las alergias basadas en reprogramar tu sistema inmunitario para que poco a poco tu cuerpo vaya tolerando el gluten. ¿Alguien sabe algo más?
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 11:24am
gracias, beasol. sobre esa desensibilización he oído sonar campanas en circuitos que no son profesioniales pero nada en firme (artículo científico publicado). por cierto, alguien me puede decir si las publicaciones del doctor alessio fasano son serias? yo la verdad estoy cansada. en mi caso fui a un especialista mundial de una enfermedad X y me diagnosticó la enfermedad X (no menciono para no crear polémica innecesaria).
por suerte no me sometí a su tratamiento que era agresivo, controversial y sin garantías.

luego fui a otro especialista mundial para la enfermedad Y y también me
diagnosticó tener Y (por suerte para esa no había tratamiento agresivo).

es como si te vendieran lo que ellos conocen (y las pruebas se hacen en los laboratorios que ellos te aconsejan, que no digo que sea malo, sino que hay momentos en que empiezo a desconfiar). aunque no dudo en absoluto de que tengan conocimientos. pero yo no quiero se un ratón de laboratorio y así me he sentido algunas veces.

ahora como tengo un litigio con el padre de mi hijo sobra la celiaquía de nuestro hijo, ando con pies de plomo y reconozco estar harta. al final ya no sé nada, salvo que para curarme en salud yo sigo la DSG. pero ya no me creo los papeles que tengo en casa donde se me han diagnosticado varias enfermedades según varios expertos (Lyme, Pfeiffer, fibromialgía, celiaquía, ansiedad por hiperlaxitud...).
jarta, eso es lo que estoy. y me dan ganas de dejar de llevar a mi hijo a los médicos aunque yo misma sé que la DSG me ha devuelto a la vida...



edito por faltas

Editado por anabach - 19 Enero 2016 a las 11:27am
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Sasha2012 Ver Desplegable
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Alta: 18 Septiembre 2012
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 542
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Sasha2012 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 6:14pm
A mi hijo con dqA10505 dqb10202 le han considerado la genética positiva, lo digo para que lo tengsid en cuenta, porque aunque no lo con sideran ni dq2 ni dq8 si me han dicho que esos genes tb estan asociados a celiaquia y x tanto es genética positiva...
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Sasha2012 Ver Desplegable
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Alta: 18 Septiembre 2012
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 542
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Sasha2012 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 6:21pm
https://crianzanatural.com/forum/forum_posts.asp?TID=204667&KW=Gluten

El post de la celiaquia (tiene 6 hilos anteriores...)
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Isabel M Ver Desplegable
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Alta: 16 Junio 2008
País: ESPAÑA
Estado: No conectado
Puntos: 8477
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Isabel M Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 8:40pm
Anabach, si sabes que la dieta sin gluten te ha devuelto a la vida, ¿qué más quieressaber? Se sabe muy poco y, efectivamente, la genética aporta muy poco y a veces confunde más. Yo por eso ni siquiera me la he hecho, a mi hija tampoco.
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2006
País: zaragoza
Estado: No conectado
Puntos: 3068
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar eva mama de valeria Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 8:58pm
La prueba genética es cara, por eso solo la hacen cuando un miembro de la familia tiene marcadores o biopsia positiva. .al menos en la ss..
Y es probabilidad. Mustias somos las 3 hq2..pero solo manifestamos la pequeña y yo. . La mayor no. .Así que eso solo determina una probabilidad de serlo. .simplemente
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08

Valeria mi princesa 29/04/04
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 10:44pm
Escrito originalmente por Isabel M Isabel M escrito:

Anabach, si sabes que la dieta sin gluten te ha devuelto a la vida, ¿qué más quieressaber? Se sabe muy poco y, efectivamente, la genética aporta muy poco y a veces confunde más. Yo por eso ni siquiera me la he hecho, a mi hija tampoco.

tenemos que solucionar el problema de celiaquía de mi hijo puesto que el padre no acepta la DSG ni el diagnóstico de celiaquía oficial. le ha llevado a otro médico que dice lo contrario. y así vamos.

y al final acabo dudano de yo ser celíaca y que por lo tanto los síntoms de mi hijo también sean por celiaquía. a mí ya me han diagnosticado otras enfermedades en las que he dado positivo (pfeiffer, lyme, etc.) y me digo que puede ser otro problema y no el gluten de por sí. lo mismo con mi hijo que también tiene pfeiffer y lyme. pero claro, con eso tampoco te aclaras porque cada médico lo interpreta a su manera y no se ponen de acuerdo para nada.

la DSG produce mejoras en muchas otras enfermedades pero ello no significa que seas celíaco o intolerante. y la enfermedad de base queda sin tratar muchas veces o aparcada.

vamos, que me gustaría olvidarme de todo, sobretodo viendo los problemas que ha causado en mi pareja.

empiezo a dudar de todo. es desesperante que los médicos no se pongan de acuerdo... como ha sido par amí desesperante vivir con diferentes diagnósticos y a día de hoy no estar segura de nada (salvo que me siento mejor con DSG). pero para mi hijo no va a ser fácil.
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 19 Enero 2016 a las 10:47pm
Escrito originalmente por eva mama de valeria eva mama de valeria escrito:

La prueba genética es cara, por eso solo la hacen cuando un miembro de la familia tiene marcadores o biopsia positiva. .al menos en la ss..
Y es probabilidad. Mustias somos las 3 hq2..pero solo manifestamos la pequeña y yo. . La mayor no. .Así que eso solo determina una probabilidad de serlo. .simplemente

sí, yo pude hacerme la genética por ser mi madre celíaca con genética positiva. pero la pagué yo en su momento por ir por privado. yo tengo genética negativa pero diagnóstico de celiaquía. mi hijo tiene diagnóstico de celíaco con un me'dico, otro recomienda la DSG y un tercero dice que nada de nada, que no tiene nada. para volverse locos.
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Isabel M Ver Desplegable
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Alta: 16 Junio 2008
País: ESPAÑA
Estado: No conectado
Puntos: 8477
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Isabel M Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 20 Enero 2016 a las 9:16am
Anabach, es que muchos médicos no están actualizados en este tema. Para mí sería muy significativo que dos de tres hayan apuntado a DSG, máxime si tu madre y tú estáis diagnosticadas. El problema no es que provoque una caca pastosa, ni unas diarreas, el problema es que es un enfermedad autoinmune con deterioro que no afecta sólo a nivel digestivo, los efectos neurológicos pueden ser tremendos y a otros niveles, musculares, articulares... El deterioro puexe ser muy alto, yo tengo una tía que empezó a tener síntomas con 40 y murió con 63 después de un deterioro progresivo muy doloroso. Yo me he visto casi en las mismas, suerte que encontré diagnóstico pese a que anticuerpos y biopsia fueron negativos. Vuelvo a estar viva, pero estaba ya francamente mal. Entiendo que el que no tiene esta experiencia, tome otras decisiones, yo ante la duda, seis meses de DSG estricta sin trazas y ver qué pasa. Los seis meses pasan antes de que te des cuenta.

Editado por Isabel M - 20 Enero 2016 a las 9:20am
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 20 Enero 2016 a las 11:43am
isabel, yo estoy de acuerdo contigo. pero el padre se opone. y dado que ha encontrado a un médico que le da la razón en todo y rebate todo lo que han dichos los anteriores médicos me es imposible que mi hijo siga DSG dado que el padre se opone por 'sentencia' médica lo que tengo que acatar. no me queda más.

de todas formas me parece muy curioso que cada vez se descubran más enfermedades coincidentes: montones de supuestos celíacos tienen la enfermedad de lyme y de pfeiffer. y volvemos, que es primero, el huevo o la gallina? hace daño el gluten por tener pfeiffer o es la celiaquía que propicia la cronicidad de pfeiffer.
por cierto, conoces los estudios de alessio fasano? son serios? me han recetado L-glutamina... te suena su eficacidad? gracias mil veces por compartir tus conocimientos.
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 20 Enero 2016 a las 11:46am
Escrito originalmente por Isabel M Isabel M escrito:

Anabach, es que muchos médicos no están actualizados en este tema. Para mí sería muy significativo que dos de tres hayan apuntado a DSG, máxime si tu madre y tú estáis diagnosticadas. El problema no es que provoque una caca pastosa, ni unas diarreas, el problema es que es un enfermedad autoinmune con deterioro que no afecta sólo a nivel digestivo, los efectos neurológicos pueden ser tremendos y a otros niveles, musculares, articulares... El deterioro puexe ser muy alto,

isabel, no hace falta convencerme: he sido una muerta viviente. pero como digo también puede ser debido a mis otros diagnósticos (pfeiffer, lyme...). los síntomas son casi idénticos. no se puede diferenciar. te deterioras pero no sabes si es lyme, pfeiffer o celiaquía. o todo.
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Isabel M Ver Desplegable
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Alta: 16 Junio 2008
País: ESPAÑA
Estado: No conectado
Puntos: 8477
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Isabel M Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 20 Enero 2016 a las 11:27pm
Anabach, coincido contigo en que se sabe muy poco y que hay enfermedades con síntomas casi iguales que se diagnostican en estos casos. Para mí hay un antes y un después de la DSG, ¿eso es todo? Creo que no, yo estoy convencida de que los carbohodratos juegan un papel importante, a mí me intoxican. ¿Hay algo más? Pues no sé.
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torreblanquina Ver Desplegable
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Alta: 08 Julio 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 636
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar torreblanquina Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 22 Enero 2016 a las 4:57pm
Anabach, has leido el libro de Cerebro de Pan? Sino te lo recomiendo muchisimo, ahi hace un estudio de como afecta al.gluten al cerebro y los trastornos que provoca.

Si no lo conoces, igual te ilumina un poco.

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crisromo Ver Desplegable
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Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2524
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 22 Enero 2016 a las 5:59pm
Pero algo no entiendo, mucha gente comen pan y no tienen síntomas de nada, asi q lo q dicen libros como ese no debe ser tan cierto ( y eso lo digo yo q hago LCHF,jeje), algo debe pasar cuando alguien reacciona ante el gluten,se llame celiaquia o sensibilidad al gluten no celiaca,y no q es normal q te siente mal ( como piensa mi marido, q ha normalizado cuando a mis niños se le hinchan la barriga con alimentos con gluten)
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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anabach Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1279
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar anabach Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Enero 2016 a las 9:51am
Escrito originalmente por torreblanquina torreblanquina escrito:

Anabach, has leido el libro de Cerebro de Pan? Sino te lo recomiendo muchisimo, ahi hace un estudio de como afecta al.gluten al cerebro y los trastornos que provoca.

Si no lo conoces, igual te ilumina un poco.

me han dicho que es un libro con mucha controversi por haber elegido los estudios que le favorecían y los ha usado con falacias de pruebas incompletas.
es decir, una selección interesada de sólo los estudios no concluyentes que respaldan sus teorías. son contar que el autor en su sitio web estuvo vendiendo los suplementos que recomendaba en su libro (ahora ya lo ha dejado).
yo la verdad estos temas de salud me repatean cada vez más porque es buscar una aguja en un pajar y si los expertos no se aclaran yo aún menos.
después de años de peregrinación médica y desesperación sólo sé escuhar las reacciones de mi cuerpo. y me hago por supuestos los controles habituales que desde que no tomo gluten han mejorado.
pero repito, nadie se ha leído Gluten Free ni los estudios de Alessio Fasano? es que no quiero gastarme el dinero en el libro sin haber oído comentarios...
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