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Condición? Trastorno?

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mividita Ver Desplegable
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Alta: 08 Mayo 2009
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 12880
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 06 Agosto 2022 a las 7:32pm
Escrito originalmente por bero-bero bero-bero escrito:

Escrito originalmente por Carnotaurus Carnotaurus escrito:

Sissel, aunque parezcan conclusiones mias, solo estoy escribiendo lo que he leido de los perfiles de autistas adultos que hay en Instagram, que además estan también en Twitter y es algo que se ha recomendado por aquí, leerlos a ellos. Si buscas en Twitter y en Instagram "comunidad autista" te sale toda esta información.


Yo también sigo varias cuentas de divulgadores autistas, además de la del psicólogo al que creo que te refieres. En general son cuentas en las que se tolera muy poco la diversidad de opiniones, así que es difícil debatir. Cualquier divergencia es un bucle sin salida: no lo entiendes porque no eres autista o eres autista pero estás contaminado por lo que te han hecho creer los especialistas no autistas.

Como digo, entiendo el por qué de los orgullos, y tiene su parte sana, entiendo que el activismo tiene que partir de ese sentimiento, pero no me parece que tenga que ser el único enfoque aceptable, ni el que guíe toda la intervención profesional para mejorar los apoyos, las oportunidades, la integración, la investigación etc.


Estoy de acuerdo contigo y con Salzbu.
Y añado lo que había escrito antes aunque no sabía reformularlo y me daba miedo herir o molestar.
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo en el sentido de que hay unas alteraciones del desarrollo y el funcionamiento neurológico, que para muchos individuos tienen implicaciones muy importantes. No tiene connotación negativa esa acepción de trastorno, se usa como sinónimo de "alteración"; que la hay. También se asocia en algunos casos a (entre otras cosas) epilepsia y alteraciones metabólicas. Quiero decir que sí hay un trasfondo de salud, o mejor dicho, de neurobiología, que no se puede perder de vista porque no se haría un abordaje correcto e integral en muchísimos casos. Y cuando reducimos el autismo a una forma diferente de ser/procesar (aunque también lo sea) a veces se pierde de vista esa parte que supone muchas dificultades para personas autistas con bastante afectación (que pueden tener dificultades hasta para cosas tan básicas como coordinar movimientos, tragar, procesar información sencilla...) Al ser un espectro tan amplio, hay que tener mucho cuidado precisamente con los reduccionismos y con imponer un solo enfoque.

El movimiento que hay ahora para visibilizar el autismo y reivindicar su orgullo por parte de autistas que pueden hacerse oir está muy bien porque servirá para explicar mucho de lo que desde la vivencia neurotípica no conocemos ni entendemos, pero no puede pretender imponer una visión del autismo en la que no quepan todos los autistas y lo que se conoce a nivel científico y médico sobre la condición (si se prefiere llamarla así) y la enorme complejidad del espectro.



Editado por mividita - 06 Agosto 2022 a las 7:47pm
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Sissel Ver Desplegable
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Alta: 27 Julio 2017
Estado: No conectado
Puntos: 1288
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Sissel Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 06 Agosto 2022 a las 9:13pm
Yo Instagram no tengo, en Twitter sí he leído cosas pero no sigo a todo el mundo, así que no he leído cosas como lo de que los autistas no-verbales no hablan porque no les han adaptado.

No entiendo por qué salen perdiendo aquellos autistas con discapacidad intelectual o mayor “afectación”.  ¿Por qué salen perdiendo? ¿Quién “romantiza” el autismo? Hoy en día se ha vuelto un insulto incluso más cotidiano que antes (autista y Asperger también). “Hoy estoy en modo autista”, “estás un poco autista hoy”, etc. Y no se dice como algo positivo, sino cuando alguien está empanado o no hace caso. Asperger lo usan cuando alguien comenta algo técnico, sabe mucho de un tema o parece muy fan de algo, es desagradable. No veo la romantización reflejada sinceramente.

Creo que se reivindica la palabra autista porque se usa como mofa o insulto. Puede que haya gente que en redes se esfuerce por destacar lo positivo, pero en general nuestras vidas de tan alto funcionamiento no suelen ser “buenas”, ya que tenemos propensión a que: la ansiedad se pueda convertir en compañera de vida, la depresión pueda venir a visitarnos o a quedarse, el TEPT pueda aparecer por bullying o diversas vivencias horribles a las que somos propensos por no desenvolvernos adecuadamente, también nos podemos ir aislando cada vez más y cada vez todo es más difícil, más cansado, no merece la pena. No es extraño que tengamos índices de suicidio más altos que la media y una menor esperanza de vida.

En redes también he visto lo contrario, gente (no autista) relativizando los problemas de los autistas “leves” porque sí. “Todos somos un poco autistas”, “al final, si te esfuerzas, puedes”, “a mí antes me pasaba IGUAL, pero hice X y ya no”, blablabla. 

Habrá autistas sin problemas más allá de los sociales, pero muchos tenemos muchos problemas que no se ven a simple vista y no tenemos por qué estar aireando nuestras miserias todo el rato para demostrar nuestros problemas. Edito para añadir que los problemas sociales ya son un horror en sí mismos, no quiero decir que sean leves por sí solos, pero normalmente no se entienden y se equiparan a problemas por timidez, fobia social (a la que también hay propensión) o introversión, y van más allá de eso, hay como un problema de comunicación/cultural de raíz.

También entiendo que los autistas hablen poco de aquellos que no pueden expresarse (TEA con grado 3 me imagino), precisamente porque hablarán de sus experiencias y vivencias propias, no de las de aquellos que no conocen. Que habrá gente iluminada que se erija como adalid de los autistas y esto es así y asá para todos, pues puede haber, pero eso no lo convierte en cierto. Sin embargo, padres y cuidadores de estas personas sí que hablan y muchas veces para criticarnos y decirnos que no somos autistas porque hablamos. Que vayan a discutir con los psiquiatras, pienso yo.

Las redes sociales no son la realidad. Yo cuento que soy autista en mi vida real y lo que hacen es hablarme lento y muy alto, o me dicen que si es que se me va la cabeza y me voy a otro mundo y cosas así.

Lo de que “la comunidad ha impedido estudios científicos y demás solo porque lo he leído en redes sociales”. Sí que hay controversia cuando se estudian “curas” para el autismo, pero vamos, me extraña que hayan parado estudios. Igual que cuando se busca identificar los genes definitivos implicados en el autismo para hacer eugenesia. Esto también es polémico en otras tantas discapacidades y síndromes. Si empezáis a leer a otras comunidades dentro de la discapacidad, veréis cosas similares.

Yo a la única conclusión que he llegado es que el movimiento para visibilizar el autismo ha fracasado por ahora, porque incluso la mayoría que participa y lee es porque o bien pertenece al espectro, cree pertenecerlo o tiene algún familiar dentro. Y ya está, parece mucho porque en redes se concentran en focos juntos, pero a nada que sales al mundo real, pues no hay nada. La mayoría no sabe ni de qué hablas. Edito para añadir también que aquí incluyo incluso a profesionales, que se estudiaron los manuales de hace décadas y pasan de actualizarse y no saben ni de qué hablas.


Editado por Sissel - 06 Agosto 2022 a las 9:27pm
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: No conectado
Puntos: 5884
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Salzbu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 06 Agosto 2022 a las 9:23pm
Escrito originalmente por Tina1234 Tina1234 escrito:

Hola chicas

Yo tb sigo muchas cuentas de personas TEA o con hijos TEA. La verdad es q se pierde mucho el tiempo en la terminología y no se hasta que punto eso es tan importante.

Que tengamos q tratar a nuestros hijos en centros privados porq la SS no cubre todas sus necesidades, eso si q es importante.

Q tengamos q estar todo el día pidiendo subvenciones para pagar todas las terapias, logopeda, fisioterapia, terapia ocupacional, ... eso si q es importante.

Q si t pasas de unos baremos económicos ridículos no t cubran las terapias por considerar q t lo puedes permitir, eso si q es importante.

Ni el sistema ni la sociedad está preparada para tratar el TEA como realmente es necesario y así nos va.

Eso es lo q hay q intentar q mejore, q lo llamen ser autista o tener autismo es el menor de los problemas.

Un abrazo chicas


+100000
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crisromo Ver Desplegable
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Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 4572
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 12:40am
El movimiento para visibilizar el autismo fracasa pq no hay unión entre los distintos colectivos autistas, divide y venceras. Por un lado hay un colectivo dentro del espectro Tea que no se cree que los autistas de alto funcionamiento sean autistas y tengan derecho a las mismas ayudas económicas de sus hijos autistas de grado 3, y el colectivo de las redes dice que no es más que una condición y que la discapacidad es sólo externa... En un grupo de Facebook donde estaba, si hablas del bullying a tu hijo, de sus dificultades en aprender a leer o a nadar o a tener amigos, te salta alguien con que eso no es nada, que su niño sigue con pañales, con autolesiones y no habla, que ya le gustarían esos problemas en su hijo. Son dos realidades totalmente diferentes, y las dos implican una discapacidad, pero en un caso una gran discapacidad y otra una discapacidad leve, pero en los dos casos hay que luchar para las ayudas económicas y las adaptaciones, y tienen en común las dificultades por el Tea, aunque sean en grado distinto, Es más probable el suicidio en un Tea grado 1 que grado 3, pero el bullying, fracaso escolar, paro...del autista de alto funcionamiento se tiende a creer que es por su culpa y el trastorno no tiene nada q ver, si se esfuerza más se arreglaría todo ya que habla y escribe, pero en las dificultades de un Tea grado 3 (no hablar, autoagresiones...), nadie duda que son por ser Tea y no le dicen que sólo tiene q esforzarse más. Hay mucha incomprensión de las dos realidades pq son totalmente diferentes.

Editado por crisromo - ayer a las 12:51am
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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Thane Ver Desplegable
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Alta: 21 Julio 2018
Estado: No conectado
Puntos: 2880
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Thane Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 12:49am
Gracias por vuestras aportaciones, personalmente me enriquecen mucho.
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Astedia Ver Desplegable
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Alta: 21 Noviembre 2021
Estado: No conectado
Puntos: 228
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 1:36am
Escrito originalmente por Tina1234 Tina1234 escrito:

Hola chicas

Yo tb sigo muchas cuentas de personas TEA o con hijos TEA. La verdad es q se pierde mucho el tiempo en la terminología y no se hasta que punto eso es tan importante.

Que tengamos q tratar a nuestros hijos en centros privados porq la SS no cubre todas sus necesidades, eso si q es importante.

Q tengamos q estar todo el día pidiendo subvenciones para pagar todas las terapias, logopeda, fisioterapia, terapia ocupacional, ... eso si q es importante.

Q si t pasas de unos baremos económicos ridículos no t cubran las terapias por considerar q t lo puedes permitir, eso si q es importante.

Ni el sistema ni la sociedad está preparada para tratar el TEA como realmente es necesario y así nos va.

Eso es lo q hay q intentar q mejore, q lo llamen ser autista o tener autismo es el menor de los problemas.

Un abrazo chicas


Totalmente de acuerdo.
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River Song Ver Desplegable
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Alta: 30 Octubre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 657
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar River Song Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 11:04am
Tina, 👏. Exacto.
Yo creo, que el movimiento por quitar la connotación negativa de la palabra autista es necesario. No porque no haya dificultades y sea una discapacidad, ojo. Sino porque es verdad que ayuda muy poco tener esa concepción del autismo, así es muy difícil lograr la integración.
Por otro lado. Mi hijo, autista, seis años. Trastorno del lenguaje, hiperactivo. No para nunca. Pues cada vez que vamos a un bar, como no le quiero poner el móvil desde el principio (que al final se lo pongo si me quiero sentar un minuto), le llevo una bolsa con juguetes. Bueno, él corre en el velador, se sube a la valla... Habla poco (a nivel como si tuviera tres años en vez de seis), pero habla y se ríe muy alto. Bueno, pues siempre, siempre, hay alguien que comenta por lo bajo algo de mala Educación (que yo tampoco lo dejo ir a molestar, eh, pero bueno). Y tengo que ir detrás de él porque nunca sé si dará la vuelta o seguirá corriendo hasta la carretera (aunque el 99% de las veces si se lo digo se para... El otro 1% no).
A ver, yo sé que divago mucho y pongo ejemplos (me explico mejor así, pero a veces me pierdo). Lo que quiero decir, toda esa gente no tiene ni puñetera de autismo, si se lo explicas lo más probable es que no se lo crean, que solo es perezoso, n maleducado... Ayer una señora :" Hay que ver tener que llevar un saco de juguetes "...pues sí, señora sí. Un amigo me preguntó una vez sí lo del autismo se debía a la educación 🤦🏻‍♀️. Una psicóloga, que si el niño era cariñoso no podía ser autista (y trataba niños autistas, eh, pero parece que ninguno era cariñoso🤷🏻‍♀️). Otro amigo, que si el comportamiento del niño era porque sus padres nos estábamos divorciando... Mi padre, a pesar de que ha leído varios libros que le he dejado, sigue riñendo al niño porque no se para quieto, y le molesta que corra, que bote en su pelota...
Que hasta que no haya visibilidad, la gente va a seguir teniendo prejuicios. Por un lado entiendo perfectamente a los autistas que quieren quitarle la connotación negativa al término . Me recuerda un poco a cuando la homosexualidad se consideraba una enfermedad, y había estigma y se intentaba " Curar". Yo creo que hay que quitar la connotación negativa, de insulto. Pero también visibilizar las dificultades. Que no es como otras discapacidades. Una silla de ruedas la ve todo el mundo, por ejemplo. Pero nos cuesta entender lo que no vemos.
No sé si me explico bien.
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gebelu Ver Desplegable
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Alta: 04 Noviembre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 4514
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar gebelu Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 11:14am
Escrito originalmente por crisromo crisromo escrito:

El movimiento para visibilizar el autismo fracasa pq no hay unión entre los distintos colectivos autistas, divide y venceras. Por un lado hay un colectivo dentro del espectro Tea que no se cree que los autistas de alto funcionamiento sean autistas y tengan derecho a las mismas ayudas económicas de sus hijos autistas de grado 3, y el colectivo de las redes dice que no es más que una condición y que la discapacidad es sólo externa... En un grupo de Facebook donde estaba, si hablas del bullying a tu hijo, de sus dificultades en aprender a leer o a nadar o a tener amigos, te salta alguien con que eso no es nada, que su niño sigue con pañales, con autolesiones y no habla, que ya le gustarían esos problemas en su hijo. Son dos realidades totalmente diferentes, y las dos implican una discapacidad, pero en un caso una gran discapacidad y otra una discapacidad leve, pero en los dos casos hay que luchar para las ayudas económicas y las adaptaciones, y tienen en común las dificultades por el Tea, aunque sean en grado distinto, Es más probable el suicidio en un Tea grado 1 que grado 3, pero el bullying, fracaso escolar, paro...del autista de alto funcionamiento se tiende a creer que es por su culpa y el trastorno no tiene nada q ver, si se esfuerza más se arreglaría todo ya que habla y escribe, pero en las dificultades de un Tea grado 3 (no hablar, autoagresiones...), nadie duda que son por ser Tea y no le dicen que sólo tiene q esforzarse más. Hay mucha incomprensión de las dos realidades pq son totalmente diferentes.


Claro, eso es porque estamos en un momento en el que todo es enfrentarnos entre nosotros en lugar que con quien es responsable, que duerme genial todas las noches y con un sueldazo de la leche.

Sí los TEA con más dificultades tienen las mismas ayudas que los de alto funcionamiento, cuando necesitan más (nadie podemos discutir eso) el problema igual no son las ayudas de los segundos, sino la insuficiencia de las de los primeros. Y quitar las ayudas a unos TEA porque otros necesitan más es desvestir un santo para vestir a otro.

Hay que ir juntos a conseguir más ayudas a los que más necesitan sin que vaya en detrimento de otros niños.

Sobre las dificultades de cada uno... Que no nos podamos quejar ni exigir lo que consideramos justo porque hay otras personas peores... Pues igual a esos padres de niños TEA con muchas dificultades se les podría decir que al igual que ellos pueden (y deben) exigir aunque haya niños terminales o con enfermedades peores que sus niños los padres de TEA de alto funcionamiento también pueden ,(y deben) a pesar de su existencia.

Pero parece que lo mejor es eso, enfrentarnos. Así nos tienen entretenidos mientras no se cambia nada y así mientras nos pueden encima echar en cara que no sabemos ni lo que queremos.

Así nos va... Mucho ánimo a todas!

Editado por gebelu - ayer a las 12:33pm
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Alta: 30 Octubre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 657
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar River Song Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 11:36am
Escrito originalmente por gebelu gebelu escrito:

[QUOTE=crisromo] Sí los TEA con más dificultades tienen las mismas ayudas que los de alto funcionamiento, cuando necesitan más (nadie podemos discutir eso) el problema igual no son las ayudas de los segundos, sino la insuficiencia de las de los segundos. Y quitar las ayudas a unos TEA porque otros necesitan más es desvestir un santo para vestir a otro.

Hay que ir juntos a conseguir más ayudas a los que más necesitan sin que vaya en detrimento de otros niños.

Sobre las dificultades de cada uno... Que no nos podamos quejar ni exigir lo que consideramos justo porque hay otras personas peores... Pues igual a esos padres de niños TEA con muchas dificultades se les podría decir que al igual que ellos pueden (y deben) exigir aunque haya niños terminales o con enfermedades peores que sus niños los padres de TEA de alto funcionamiento también pueden ,(y deben) a pesar de su existencia.

Pero parece que lo mejor es eso, enfrentarnos. Así nos tienen entretenidos mientras no se cambia nada y así mientras nos pueden encima echar en cara que no sabemos ni lo que queremos.

Así nos va... Mucho ánimo a todas!


No sé poner negritas. Pero efectivamente, tienes muchísima razón. Quitamos ayudas, rebajamos el grado de discapacidad (el de crisromo no es el único caso que conozco), quitamos aulas (ya sé que hay polémica con esto, pero hay niños que necesitan atención en exclusiva x tiempo, eso es imposible en una aula ordinaria si no bajan ratios-y eso cuesta dinero y no lo van a hacer, que podrían también...pero no -), decimos que es por mejorar la integración, pero no pidas apoyo porque como tu hijo ya va a ordinaria y otros no, es poco solidario. Poner ayudas para facilitar la integración, eso no. O sea, te meto en el aula con veinte más, pero no te doy apoyos ni herramientas.
Al final, es dinero que se ahorran.
Aquí en Sevilla hay una plataforma desde hace años para pedir que el antiguo Hospital Militar se use para atención integral del autismo. Está (o estaba cerrado). Por el covid creo que lo abrieron. Ahora creo que lo van a usar para otra cosa...
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Alta: 08 Marzo 2012
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 435
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar elenay Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 12:50pm
jo que debate
mi hija es tea1 y aacc, es una autista no visible, no tiene la discapacidad, no tiene. apoyos en el cole (no los necesita) pero no deja de ser autista, de monento le vale con el apoyo que le damos
yo soy maestra de ed especial, curiosamente con alumnos autistas nivel 2 o 3, casi siempre no verbales, así que entiendo el malestar de algunas familias al comparar pero es que el autismo es un espectro, es una condición que implica un procesamiento sensorial diferente que a veces deriva en una discapacidad si y otra no, si el mundo tuviera los apoyos necesarios para todas las personas..existiría la palabra discapacidad?
en fin que me despisto
a mi leer a adultos autistas me ayuda mucho a entender y ayudar mejor a mis alumnos, así que si todo suma y ahora que los autistas (algunos pero ojalá un dia todos) tienen voz propia, hay que escucharlos
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Carnotaurus Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2020
Estado: No conectado
Puntos: 4218
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Carnotaurus Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 12:54pm
Yo creo que el conflicto va mucho más allá. Hay quien cree que al final el espectro del autismo es tan amplio, que meter en el mismo cajón a un autista con carrera universitaria, trabajo, autonomía, etc y a un autista que probablemente acabe viviendo en una residencia y/o necesite un cuidador durante toda su vida, pues es un sinsentido. No se pueden reclamar las mismas cosas cosas porque las necesidades son totalmente diferentes. Es como comparar a dos personas con una discapacidad física en la que uno tiene una lesión permanente en la pierna y otro es tetrapléjico. A ver, no es que yo lo crea, es lo que intuyo. Y de un lado y de otro, unos no se sienten identificados con la parte mas severa del autismo y otros no se sienten identificados con el grado 1 o de alto funcionamiento.
Para mi, el sistema de la discapacidad que otorga ayudas por encima del 33% no lo entiendo. O tienes discapacidad o no la tienes, si tienes mas o toenes menos, eso simplemente debería ser una guia para valorar las dificultades y las necesidades de cada persona. Yo no me explico que el hijo de Crisomo se quede fuera de ayudas con las necesidades tan evidentes que tiene. Tengo un familiar con una discapacidad por un problema en la rodilla que nunca le ha afectado de manera significativa ni para estudiar, ni trabajar, ni relacionarse, ni nada, que yo sepa. Ahora esta prejubilado, tiene una buena situación económica, familiar, etc Asi que no entiendo que el tenga acceso a unas cosas, y otros niños y adultos con necesidades no.
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Alta: 30 Octubre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 657
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar River Song Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 1:01pm
Escrito originalmente por elenay elenay escrito:

jo que debate
mi hija es tea1 y aacc, es una autista no visible, no tiene la discapacidad, no tiene. apoyos en el cole (no los necesita) pero no deja de ser autista, de monento le vale con el apoyo que le damos
yo soy maestra de ed especial, curiosamente con alumnos autistas nivel 2 o 3, casi siempre no verbales, así que entiendo el malestar de algunas familias al comparar pero es que el autismo es un espectro, es una condición que implica un procesamiento sensorial diferente que a veces deriva en una discapacidad si y otra no, si el mundo tuviera los apoyos necesarios para todas las personas..existiría la palabra discapacidad?
en fin que me despisto
a mi leer a adultos autistas me ayuda mucho a entender y ayudar mejor a mis alumnos, así que si todo suma y ahora que los autistas (algunos pero ojalá un dia todos) tienen voz propia, hay que escucharlos


Pero es que lo que decimos es que se les quitan apoyos a gente que SÍ los necesita, y tiene la necesidad reconocida . Al hijo de una compañera, Asperger, la psiquiatra le dijo que no estaba de acuerdo con la reducción del grado de discapacidad (que al final es menos dinero para terapias). Que las siguen necesitando. Algunos menos horas o menos logopeda (o no necesitan logopeda), algunos terapia sensorio motriz.
Y claro que hay que escucharlos, nadie dice que no.
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Alta: 22 Enero 2020
Estado: No conectado
Puntos: 4218
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Carnotaurus Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 1:03pm
De todas formas, a mi lo que no me termina de convencer es que se diga que de autismo solo pueden hablar autistas en primera persona o se insinue que si existe un autismo severo es porque no se les ha proporcionado las adaptaciones adecuadas. Asi que entiendo el enfado de los cuidadores y familiares que llevan años lidiando con ello, porque se les deja fuera de la comunidad autista.
Yo, a nivel personal, nunca pondré en duda el diagnóstico de nadie y creo que es necesario escuchar a los autistas en primera persona, hablar de lo que sienten, lo que quieren y lo que necesitan. Pero hay cosas de su discurso que no comparto, asi que como madre me siento un poco fuera de esa comunidad, y será mi hijo quién hable por el cuando pueda hacerlo. Por ahora, depende de mi, y soy yo quien pelea para que tenga lo que necesite.
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Alta: 30 Octubre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 657
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar River Song Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 1:12pm
Escrito originalmente por Carnotaurus Carnotaurus escrito:

De todas formas, a mi lo que no me termina de convencer es que se diga que de autismo solo pueden hablar autistas en primera persona o se insinue que si existe un autismo severo es porque no se les ha proporcionado las adaptaciones adecuadas. Asi que entiendo el enfado de los cuidadores y familiares que llevan años lidiando con ello, porque se les deja fuera de la comunidad autista.
Yo, a nivel personal, nunca pondré en duda el diagnóstico de nadie y creo que es necesario escuchar a los autistas en primera persona, hablar de lo que sienten, lo que quieren y lo que necesitan. Pero hay cosas de su discurso que no comparto, asi que como madre me siento un poco fuera de esa comunidad, y será mi hijo quién hable por el cuando pueda hacerlo. Por ahora, depende de mi, y soy yo quien pelea para que tenga lo que necesite.


Claro. Yo antes seguía un par de cuentas de autistas adultos, que dejé de seguir porque eran muy agresivas respondiendo a familiares. Ahora sigo otras, que son más respetuosas (respeto mutuo tiene que haber).
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Tina1234 Ver Desplegable
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Alta: 17 Enero 2021
Estado: No conectado
Puntos: 82
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tina1234 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 1:43pm
Escrito originalmente por Carnotaurus Carnotaurus escrito:

Yo creo que el conflicto va mucho más allá. Hay quien cree que al final el espectro del autismo es tan amplio, que meter en el mismo cajón a un autista con carrera universitaria, trabajo, autonomía, etc y a un autista que probablemente acabe viviendo en una residencia y/o necesite un cuidador durante toda su vida, pues es un sinsentido. No se pueden reclamar las mismas cosas cosas porque las necesidades son totalmente diferentes. Es como comparar a dos personas con una discapacidad física en la que uno tiene una lesión permanente en la pierna y otro es tetrapléjico. A ver, no es que yo lo crea, es lo que intuyo. Y de un lado y de otro, unos no se sienten identificados con la parte mas severa del autismo y otros no se sienten identificados con el grado 1 o de alto funcionamiento.
Para mi, el sistema de la discapacidad que otorga ayudas por encima del 33% no lo entiendo. O tienes discapacidad o no la tienes, si tienes mas o toenes menos, eso simplemente debería ser una guia para valorar las dificultades y las necesidades de cada persona. Yo no me explico que el hijo de Crisomo se quede fuera de ayudas con las necesidades tan evidentes que tiene. Tengo un familiar con una discapacidad por un problema en la rodilla que nunca le ha afectado de manera significativa ni para estudiar, ni trabajar, ni relacionarse, ni nada, que yo sepa. Ahora esta prejubilado, tiene una buena situación económica, familiar, etc Asi que no entiendo que el tenga acceso a unas cosas, y otros niños y adultos con necesidades no.


Estoy totalmeye de acuerdo contigo, yo creo q han abierto demasiado el espectro y han incluido a personas q, aun necesitando apoyos, tienen una autonomía q el resto no tiene.

Antes era un orgullo tener en la familia o en clase un niñ@ superdotado, todos les envidiábamos y los padres estaban súper orgullosos. Desde que los incluyeron en el espectro pasó a ser todo lo contrario, son los q mas sufren bulling y los menos comprendidos.

En mi opinión, se tendría q dejar a un lado lo del espectro y tratar a cada uno como necesite y todo desde la SS porq nuestros hijos necesitan las terapias igual q los peques con cáncer necesitan la quimio (siento ser tan brusca con esta comparación)

Hasta q el sistema no entienda que el TEA, TDAH, TEL, ... son trastornos q hay que tratar como cualquier otro trastorno, dolencia, enfermedad, ... hasta entonces nos toca remar a contracorriente
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crisromo Ver Desplegable
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Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 4572
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 3:07pm
Nos atacamos entre nosotros pq les interesa a la administración. Si se quitan los apoyos en el aula ordinaria a los niños que no tengan grandes dificultades para que esos apoyos vayan sólo a los más afectados, posiblemente eso implica fracaso escolar en los que no tienen discapacidad intelectual, pues yo entonces prefiero que no exista la inclusión y no haya niños con discapacidad intelectual en la clase de mi hijo, pq su futuro depende de ese apoyo y no puedo solidarizarme con ese otro niño que se lleva todos los apoyos, aunque por sus dificultades nunca vaya a trabajar ni ser autónomo, y es que fracaso escolar en mi hijo implica tb no ser independiente. Los niños con grandes discapacidades necesitan terapias pero los de menos discapacidades también pq su objetivo es ser autónomo y vivir en sociedad y tienen dificultades en esas áreas.
Mi hermana puede parecer "demasiado autónoma" para ser autista, tiene 2 hijos y está casada, pero es una persona incapaz ni de ir a votar si no la lleva alguien, tampoco nunca ha podido conducir, trabajar, estudiar más allá de egb (repitió 4 o 5 veces, pero al final le dieron el graduado escolar por pena), pues está casada y tiene hijos. Yo no puedo decir que alguien no es Tea pq tenga estudios, mi sobrino mismo, Tea tipo Asperger, estudiando un grado universitario, y a nivel social absolutamente solitario, no se relaciona con nadie, hasta su manera de hablar es diferente.
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 4:41pm
Escrito originalmente por Carnotaurus Carnotaurus escrito:

Yo creo que el conflicto va mucho más allá. Hay quien cree que al final el espectro del autismo es tan amplio, que meter en el mismo cajón a un autista con carrera universitaria, trabajo, autonomía, etc y a un autista que probablemente acabe viviendo en una residencia y/o necesite un cuidador durante toda su vida, pues es un sinsentido. No se pueden reclamar las mismas cosas cosas porque las necesidades son totalmente diferentes. Es como comparar a dos personas con una discapacidad física en la que uno tiene una lesión permanente en la pierna y otro es tetrapléjico. A ver, no es que yo lo crea, es lo que intuyo. Y de un lado y de otro, unos no se sienten identificados con la parte mas severa del autismo y otros no se sienten identificados con el grado 1 o de alto funcionamiento.
Para mi, el sistema de la discapacidad que otorga ayudas por encima del 33% no lo entiendo. O tienes discapacidad o no la tienes, si tienes mas o toenes menos, eso simplemente debería ser una guia para valorar las dificultades y las necesidades de cada persona. Yo no me explico que el hijo de Crisomo se quede fuera de ayudas con las necesidades tan evidentes que tiene. Tengo un familiar con una discapacidad por un problema en la rodilla que nunca le ha afectado de manera significativa ni para estudiar, ni trabajar, ni relacionarse, ni nada, que yo sepa. Ahora esta prejubilado, tiene una buena situación económica, familiar, etc Asi que no entiendo que el tenga acceso a unas cosas, y otros niños y adultos con necesidades no.



Totalmente de acuerdo con tu conclusión.
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Alta: 21 Noviembre 2021
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 4:44pm
Escrito originalmente por Carnotaurus Carnotaurus escrito:

De todas formas, a mi lo que no me termina de convencer es que se diga que de autismo solo pueden hablar autistas en primera persona o se insinue que si existe un autismo severo es porque no se les ha proporcionado las adaptaciones adecuadas. Asi que entiendo el enfado de los cuidadores y familiares que llevan años lidiando con ello, porque se les deja fuera de la comunidad autista.
Yo, a nivel personal, nunca pondré en duda el diagnóstico de nadie y creo que es necesario escuchar a los autistas en primera persona, hablar de lo que sienten, lo que quieren y lo que necesitan. Pero hay cosas de su discurso que no comparto, asi que como madre me siento un poco fuera de esa comunidad, y será mi hijo quién hable por el cuando pueda hacerlo. Por ahora, depende de mi, y soy yo quien pelea para que tenga lo que necesite.


Así es, a mí me han recriminado eso y me han llegado a decir que pobre de mi hijo por tener una madre que no acepta su autismo? Perdón? Es que tengo que dar gracias al cielo según ellos por qué mi hijo sea autista, no sepa hablar, ni señalar, que intente matarse consecutivamente, pero cuidado yo como cuidadora no tengo derecho a opinar del autismo... Acabaramos si la que me lo estoy comiendo con papas soy yo.
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (1) Gracias(1)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: ayer a las 8:36pm
Astenia, siento q te hayan tratado así. Has tenido mala suerte sobre con quién has hablado. Muchos de estas personas autistas de las redes han encontrado su diagnóstico a partir del diagnóstico de autista (severo) de uno de sus hijos, otros han sufrido de niños lo indecible, con mucha incomprensión por parte de su familia pq antes no se diagnosticaba el autismo leve y todo era por su culpa, posiblemente te han criticado algún comentario tuyo que considerarian capacitista, pero dudo mucho que vean una bendición el autismo, y que no necesita terapias, sólo comprensión del entorno. Nadie llega a ese diagnóstico sin un historial de grandes dificultades. Los padres vemos el autismo desde una perspectiva, los autistas lo ven de otra, pero creo que el que no lo veamos igual es malo, y piensa que nunca han tenido en cuenta su punto de vista, sólo el punto de vista del profesional y de los padres, y ha habido incluso casos de esterilización forzosa en chicas Tea sin discapacidad intelectual, creo que gritan para que se tengan en cuenta a ellos de una vez. Por ejemplo antes las terapias se centraban en quitar todas las estereotipias, obligar mirar a los ojos...eran totalmente crueles en personas q no les obligaban fingir ser NT, y ya la ansiedad y depresión, pues será pq es normal esas conmorbilidades, pero en entornos más adaptados y en donde se les permita ser ellos mismos, pues hay menos ansiedad y depresión, luego en parte los entiendo.
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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Alta: 27 Julio 2017
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Sissel Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 4 horas 55 minutos hace a las 4:57pm
Escrito originalmente por Astedia Astedia escrito:

Yo estoy en grupos de TEA y es una puta locura. Entre los falsos autistas, los que dicen que es la siguiente evolución del ser humano, lo de a ver juntado aspenger con autismo... Yo veo un cacao y como siempre salen perdiendo los severos. Están romántizando el autismo creyendose todos Sheldons y el doctor este de la serie de good doctor......

Igual has recibido el respeto que muestras. Como dijeron antes, el respeto tiene que ser de ambas partes.

Si tanto te molesta el TEA y quieres que se vuelva a separar en autismo y todos los demás diagnósticos (no solo "se ha juntado" el síndrome de Asperger) pues habla con psiquiatras y reclama por ahí. Los demás no tenemos por qué aguantar tus pataletas en este sentido. En los diagnósticos pone lo que pone y tú no eres psiquiatra para cambiarlo.

Nadie le va a quitar ayudas a los autistas con mayor grado de necesidad de apoyo para dárnoslas a los de grado 1. De hecho, tenemos que luchar con una administración que piensa como muchos de vosotros: que los autistas con grado 1 no tenemos "problemas de verdad".

Aquí se habla de radicalidad, de que nadie puede opinar de autismo, etc. Pero desde el otro lado, yo he leído verdaderas barbaridades dirigidas a los TEA grado 1 (e incluso con grado 2) por parte de familiares o cuidadores de autistas con mayores necesidades de apoyo. Cosas muy crueles y dañinas, de personas que parecen llenas de odio porque sus seres queridos nunca llegarán a ser como nosotros y les da rabia que tengamos el mismo diagnóstico. Y la rabia nos la echan a nosotros, personas vulnerables que ya tenemos bastante con nuestras cosas aunque no las consideréis "problemas reales" y no a la administración y a los psiquiatras, que son los que han decidido esto. 

Escrito originalmente por crisromo crisromo escrito:

...piensa que nunca han tenido en cuenta su punto de vista, sólo el punto de vista del profesional y de los padres, y ha habido incluso casos de esterilización forzosa en chicas Tea sin discapacidad intelectual, creo que gritan para que se tengan en cuenta a ellos de una vez. Por ejemplo antes las terapias se centraban en quitar todas las estereotipias, obligar mirar a los ojos...eran totalmente crueles en personas q no les obligaban fingir ser NT, y ya la ansiedad y depresión, pues será pq es normal esas conmorbilidades, pero en entornos más adaptados y en donde se les permita ser ellos mismos, pues hay menos ansiedad y depresión, luego en parte los entiendo.

Totalmente de acuerdo.
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