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Duelo por diagnóstico TEA |
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Sbn80 ![]() Básico ![]() Alta: 28 Abril 2022 Estado: No conectado Puntos: 23 |
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Escrito el: 02 Mayo 2022 a las 1:08pm |
Buenos días, después de escribir en muchos hilos y que muchas me hayáis resuelto mis dudas sobre si mi hijo es Tea o no finalmente me doy cuenta de que lo es, discutí mucho con la orientadora porque no lo creía posible ya que tiene 4 años y 5 meses, es muy inmaduro, tiene muchos enfados, no sé adapta a clase y no hay manera de que juegue con otros niños pero yo lo veo muy conectado con mucha complicidad con su familia, contacto visual, sin esterotipias, juego simbólico.. pero como muchas me habéis dicho si me fijo bien me he dado cuenta que su juego es muy pobre y falto de imaginación, que su contacto es esquívo también y bueno que ya lo estoy asumiendo pero no paro de llorar, de darle vueltas una y otra vez, vengo de pasar otro duelo por mi hija que nació hace 15 meses con síndrome de Down y fue un palo muy grande, salí adelante y estaba muy motivada pero este palo me ha hundido, con dos no puedo y no sé qué hacer.. he dejado a mi hija de lado y solo estoy pendiente de mi hijo y no consigo trabajar con él como quiero y es un quiero y no puedo y al final ni trabajo con una ni con otra.. está siendo más duro aceptar que mi hijo risueño, perfecto payaso, cariñoso, juguetón, tenga Tea que el diagnóstico de mi hija. Algún consejo? Alguna vez se supera y se sigue adelante? O se sigue adelante sin más?? He envejecido 5 años estos últimos meses. Gracias a todas.
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Ara22 ![]() Avanzado ![]() Alta: 17 Junio 2021 Estado: No conectado Puntos: 411 |
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Hola Sbn80.
Siento mucho por lo que estás pasando, te envío un abrazo muy fuerte ![]() Un abrazo muy fuerte, ya verás como las cosas van a ir mejor de lo que puedes imaginar ahora en estos momentos de superbajon |
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Endo y adenomiosis, histeroscopia JC y transfer blasto A y +, Preclampsia leve semana 34= mi hijo mayor
2 transfer blasto C y - histeroscopia y 3 transfer blasto A y + Rotura bolsa y aborto 16 sem. |
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Sabanah ![]() Avanzado ![]() Alta: 18 Noviembre 2020 Estado: No conectado Puntos: 523 |
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Yo me quedo con lo que has dicho de tu hijo: risueño, perfecto payaso, cariñoso, juguetón... ![]() Y pese a las dificultades que os podáis encontrar por el camino, vas a ver cómo todo va a ser mucho mejor de lo que te imaginas ahora. Ánimo, es normal que te lleve un tiempo asimilarlo. |
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Ara22 ![]() Avanzado ![]() Alta: 17 Junio 2021 Estado: No conectado Puntos: 411 |
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Perdona Sbn80 pq me he enrollado pero no he respondido a tu pregunta. Dices que si se supera y sise sigue adelante. mi caso es un poco diferente pq mi hijo aún no tiene 2 años y con 14 meses nos dijo un neuropediatra un poco loco que tenía TEA pero ahora unos meses después ha progresado muchisimo y hasta que no sea más mayor no sabremos. Pero hay muchas foreras con sus hijos con TEA que llevan mucho años por aquí y si lees sus historias verás que sí se supera y son además muy felices. Todas ellas coinciden en lo mismo, que hay que disfrutar de ellos todo lo que se pueda que su infancia pasa rápido y pasarse esos años padeciendo por la incertidumbre del futuro es una pena. shinobu, crisomo, mividita, ondiel, Cs85, y me dejó muchas más, todas ellas han pasado por ese momento del diagnóstico y el miedo y ahora yo creo que les va muy bien.
Editado por Ara22 - 02 Mayo 2022 a las 3:31pm |
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Endo y adenomiosis, histeroscopia JC y transfer blasto A y +, Preclampsia leve semana 34= mi hijo mayor
2 transfer blasto C y - histeroscopia y 3 transfer blasto A y + Rotura bolsa y aborto 16 sem. |
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CS85 ![]() Avanzado ![]() Alta: 16 Febrero 2020 Estado: No conectado Puntos: 395 |
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Sbn80, lo primero de todo te mando un abrazo.
Editado por CS85 - 03 Mayo 2022 a las 9:44am |
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Soral ![]() Avanzado ![]() ![]() Alta: 06 Mayo 2016 País: España Estado: No conectado Puntos: 5574 |
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No sé muy bien qué decirte, pero te quería mandar un abrazo enorme porque debe ser muy duro.
Para mí tiene mucho sentido que lo estés pasando peor con tu hijo, no sé si quizá el diagnóstico de tu hija lo supiste antes de que naciera o al mismo momento de nacer, en cualquier caso lo supiste pronto y digamos que tu hija "siempre fue así", pero tu hijo aparentemente estaba dentro de la normalidad, ha crecido así hasta que empezaron a aparecer comportamientos que llevaron finalmente al diagnóstico, pero hasta ese momento tu hijo no tenía ningún problema, era "normal" (no me refiero a que ahora no lo sea, pero que en los momentos de duda con el diagnóstico y de darle vueltas a la cabeza el pensamiento lógico que puede pasar por la cabeza es si mi hijo es normal o no, etc, por lo que me refiero al sentimiento o pensamiento como padre en los momentos difíciles). Y debe ser duro y debe costar asimilar que ese niño que físicamente no tiene ningún problema ni ningún aspecto físico que refleje un problema/trastorno/loquesea, y que durante un tiempo "fue normal", ahora tiene un diagnóstico que hace que se salga de esa normalidad, y eso es duro de aceptar, más aún cuando ya tienes una hija con un trastorno genético. Yo te diría que te aceptes como madre que puede fallar y equivocarse, como madre que puede prestar más atención en un momento dado a un hijo que a otro porque la situación y las circunstancias así lo requieren, pero nunca pienses que por hacerlo estás descuidando a tu otro hijo, simplemente no estarás tan encima, piénsalo, es un bebé, con 15 meses es imposible que no estés cuidando de ella, pero tú quieres dar más, más de lo que puedes en este momento y eso genera un sentimiento de culpa difícil de acallar. Lo estás haciendo genial, y tus hijos tienen la mayor de las suertes de tenerte y van a estar bien porque te tienen a ti ❤
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Cuando tienes un hijo, el mundo tiene un rehén.
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Ondiel ![]() Medio ![]() Alta: 03 Mayo 2021 Estado: No conectado Puntos: 61 |
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EL momento del diagnóstico siempre es duro, incluso si ya había sospechas previas. Pero al final te vas haciendo a ello y ves que no es tan terrible como imaginabas. Yo lo reconozco, por lo que más he sufrido es por miedo a escenarios futuros que luego no se han convertido en realidad. Es posible que te pase algo similar. Pero estoy segura de que irás dejando de sentir tanta angustia y tristeza, ya lo verás. Tu hijo sigue siendo el mismo niño estupendo. Piensa que llevas años criando a un niño con TEA, la única diferencia es que antes no lo sabías y ahora sí. Ahora podrás ayudarle mejor cuando lo necesite, lo cual es una ventaja. Así que tranquila, es normal lo que sientes, pero con el tiempo volverás a mirar a tu hijo sin preocuparte de lo que tenga, simplemente disfrutando de él. Y mientras tanto, aquí nos tienes para lo que necesites.
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Julimaldonado24 ![]() Avanzado ![]() Alta: 21 Junio 2021 Estado: No conectado Puntos: 246 |
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Solo entro para darte ánimos 💘 pero principalmente para decirte que el diagnóstico como sabrás involucra una suerte de batería de test que entiendo a tu niño aun no le han aplicado. Quiero decir que esta bien que te prepares por si acaso pero trata tampoco de no adelantarte. Quienes hemos estado rayadas con el tea de pronto un día vemos tea seguro y otros días no. Por tanto quien va a tener la plabara final será el neuropediatra que lo lleve. Hasta entonces tu niño es el mismo que el de ayer y el que será mañana. Y en el foro encontraras mamás diagnosticadas de adultas con vidas absolutamente funcionales sin haber recibido ayudas de niñas. Creo que si finalmente resulta tea , tu niño con las herramientas que ya tiene tendrá excelente evolución . Las nuevas generaciones de tea seran muy diferentes a la idea estereotipada que tenemos de tea gracias al diagnostico temprano y a las ayudas y estimulación que reciben.
Beso grande Editado por Julimaldonado24 - 02 Mayo 2022 a las 11:42pm |
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Sbn80 ![]() Básico ![]() Alta: 28 Abril 2022 Estado: No conectado Puntos: 23 |
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Muchas gracias a tod@s de verdad, que suerte el haber encontrado este foro y sentirme tan comprendida, es tan difícil hablarlo con alguien que te comprenda si no ha pasado o está pasando por algo similar que reconforta porque al comentarlo con amigas, es todo que ellas no lo ven, que si no lo puedo llevar a algún sitio y me miran con cara de pobrecita, lo que te faltaba y que suerte yo que tengo mis niños NT o esa sensación me da a mi.. en fin que os voy a contar... y es cierto que estoy poniendo el parche antes porque hace 4 dias tenia claro que no lo veía y que tenía que ser un error, él aún no está diagnosticado pero lo veo tan reflejado en algunas descripciones que dais de vuestros niñ@s que no sé.. es como un mazazo de realidad me hubiera invadido, aun así tengo que aprender a no terribilizar y calmarme, gracias de corazón, que suerte vuestros hij@s de teneros en su vida 💛
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crisromo ![]() Avanzado ![]() ![]() Alta: 19 Noviembre 2010 País: España Estado: No conectado Puntos: 4508 |
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No sé que decirte, siento mucho tu duelo, y entiendo esa incomprensión por parte de las amistades porque su vida es totalmente diferente, pero con el tiempo va desapareciendo ese distanciamiento por vivencias diferentes. Y al final, sea Tea o tenga otro diagnóstico, va a tener las mismas dificultades y va a ser igual de maravilloso. Sólo puedo aportarte mi experiencia, en mi caso no pasé duelo, porque el diagnóstico fue una tranquilidad a ponerle nombre a lo que le pasaba, y no había riesgo al Tea severo. Pero incluso en los Tea más severos se puede ser feliz y adaptar tu vida a tus hijos, sus capacidades y sus necesidades, pero con los Teas más leves las preocupaciones son poco diferentes a las de los niños sin dificultades, que vayan bien en los estudios, que sin ninguna dificultad se puede ir mal por desinterés por ejemplo, y que tengan amigos, que también puede haber problemas en niños sin dificultades pero con características de ser más tímido o tener mala suerte en la elección de amistades. Pero entiendo tu shock. Una cosa que ocurre es que el diagnóstico Tea asusta más que el diagnóstico Tel, pero conozco casos de niños con un Tel muy severo, con el lenguaje muy afectado, y bueno, más complicaciones que en Teas leves.
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Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010 Marcos 15 de julio de 2012 |
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Sbn80 ![]() Básico ![]() Alta: 28 Abril 2022 Estado: No conectado Puntos: 23 |
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Si realmente tienes razón, todos al final tenemos preocupación por lo mismo pero a parte mi preocupación es ante todo por verlo pasarlo mal, los 3 años lo llevó genial, le encantaba él cole pero este año desde navidae lo noto como ansioso, le duele la barriga a menudo y es cierto porque va al vater más de la cuenta, chirría los dientes durmiendo... entonces mi mayor miedo es la ansiedad que sufre con 4 años.. cuando en un trabajo tienes ansiedad o te dan la baja o cambias de trabajo pero a él lo obligamos a seguir yendo, entonces es como que me siento mal. He hablado con su profesora y dice que es cierto que está como un poco en tensión a veces pero que la mayor parte del tiempo está contento, no sé, el caso es que todos los días me pide llorando, con lágrimas que no quiere ir al cole 😓 Graciasss por tu mensaje, me reconforta mucho vuestra ayuda y ánimos 🧡 Editado por Sbn80 - 03 Mayo 2022 a las 3:37pm |
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crisromo ![]() Avanzado ![]() ![]() Alta: 19 Noviembre 2010 País: España Estado: No conectado Puntos: 4508 |
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Nadie puede evitar el sufrimiento de sus hijos, tanto para los niños neurotipicos como no neurotipicos. Yo veo felicidad en mis dos hijos por igual, aunque mi hijo tenga más dificultades pero, por ejemplo mi hija me dice:me gustaría ir a terapias como el hermano, deben ser divertidas. O cuando mi hija no sabe con quién jugar lo pasa muy mal pq siempre tiene amigos y mi hijo cuando está jugando con otros niños, es el más feliz de la tierra. O un notable en mi hija es mala nota, un notable en mi hijo es muy buena nota. La felicidad es algo muy complejo de medir, depende de muchos factores, y tener dificultades curiosamente no disminuye esa felicidad, por ejemplo el perfeccionismo si suele disminuirla.
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Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010 Marcos 15 de julio de 2012 |
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Sbn80 ![]() Básico ![]() Alta: 28 Abril 2022 Estado: No conectado Puntos: 23 |
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Muchas gracias de corazón, eres un sol y siempre tan acertada, tienes razón, te busqué para ver mensajes tuyos antiguos porque despues de buscar tanto, leer en 100 páginas todo lo relacionado con tea,todo lo que buscaba me lo has aclarado con tu experiencia, reconforta mucho leerte,mil gracias por tu labor en este foro
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Tina1234 ![]() Medio ![]() Alta: 17 Enero 2021 Estado: No conectado Puntos: 77 |
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Hola Sbn80
Lo primero mandarte un abrazo muy muy fuerte. Siento por todo lo q estás pasando y se q ahora nada t consuela pero hay q seguir luchando, por ellos, por nuestros peques, TÚ PUEDES 💪. Piensa q si se ha tardado tanto en ver q tú hijo tiene TEA es q es muy leve y va a poder hacer una vida prácticamente normal. Tu hija tb tendrá una vida feliz, ahora se trabaja con las terapias desde tan pronto que la gran mayoría son independientes. Mucho ánimo y aquí estamos para lo q necesites. |
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Tina1234 ![]() Medio ![]() Alta: 17 Enero 2021 Estado: No conectado Puntos: 77 |
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Me uno al agradecimiento a crisromo, a mi tb m ha ayudado mucho leerla, gracias de todo corazón.
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Astedia ![]() Avanzado ![]() Alta: 21 Noviembre 2021 Estado: No conectado Puntos: 193 |
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Hola, lo primero un gran abrazo
![]() Y no puedo con todo, es materialmente / económicamente imposible. Ahora mismo mi cuerpo explotó y estoy en cama 1 semana con diarreas y todo que perdí 4kg en un día... He estallado porque mi cuerpo no puede más con este ritmo de vida. Mi consejo es que si tienes familia / recursos económicos / un entorno que te pueda ayudar te apoyes en ellos, no intentes llevar todo tú sola porque es imposible. A mi no me queda otra porque no tengo familia ni entorno ni dinero ni nada. Y no pensar en el futuro. Tenemos que ir día a día porque si no ya.... A mi se me ocurren ideas muy locas por la cabeza , luego hay días que me metería debajo de las sábanas y no me levantaría si pudiera nunca más.. espero que como dicen las foreras algún día ver la luz al final del túnel. |
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Ondiel ![]() Medio ![]() Alta: 03 Mayo 2021 Estado: No conectado Puntos: 61 |
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Mucho ánimo. Es muy difícil tener niños pequeños con la familia y amigos lejos, más aún si los hijos tienen discapacidad. Yo me veo en una situación similar, más fácil porque solo tengo una hija... pero uf, a veces necesitas desconectar y es que no hay manera. Espero que la cosa mejore cuando vaya al colegio, porque esto de tenerla las 24 horas conmigo (mientras me reclama constantemente) es agotador. ¿Qué tal el apoyo de tu pareja? A mí es lo único que me evita desmoronarme, que se la lleve un rato de casa. Cuando me saturo mucho también me desahogo con mis amistades, aunque sea por internet desde la distancia. Puedes probar a escribir también, a mí me ayuda a ordenar las ideas y a no perder la pespectiva, pudiendo leer los momentos buenos que escribí estando de buen ánimo cuando me viene luego un bajón. Yo intento recordarme que esto es temporal. Son muy pequeños y demandantes, pero irán creciendo y siendo más llevadero. Ya verás como saldremos adelante. Un abrazo enorme.
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Sbn80 ![]() Básico ![]() Alta: 28 Abril 2022 Estado: No conectado Puntos: 23 |
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Gracias por tu mensaje y como siento que estés pasando por algo así, yo a veces también pienso que me voy a caer redonda al suelo de la tensión acumulada, te mando un abrazo enorme y mucho ánimo, como dicen al final todo se supera y si ya de por sí tener niños es agotador en nuestro caso es extenuante, lo de las sábanas a mi me pasa igual pero tú misma te das muy buenos consejos, día a día y no pensar en el futuro, el tiempo seguro que calma la tempestad. Un abrazo |
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crisromo ![]() Avanzado ![]() ![]() Alta: 19 Noviembre 2010 País: España Estado: No conectado Puntos: 4508 |
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Siento el como te encuentras Astenia, el mejor consejo yo creo que podría ser tener un tiempo para uno mismo, una afición, desconectar de todo si se trabaja fuera, pero a veces esa conciliación no llega y tiene uno todo el peso de la familia, muy injusto. Un abrazo muy fuerte y recupérate.
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Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010 Marcos 15 de julio de 2012 |
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Astedia ![]() Avanzado ![]() Alta: 21 Noviembre 2021 Estado: No conectado Puntos: 193 |
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Gracias chicas, pero no quiero usurpar el post de la compi hablando de mi. Solo quería transmitirla que la entiendo perfectamente y que es muy duro, y que se vale romperse, no se puede siempre ser fuerte y tirar para adelante.
Que al menos ves que hay gente que lo lleva igual de mal y que no es ella la única en el mundo. Un abrazo a todas ![]() |
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