Crianza Natural Página principal
Inicio Inicio > Temas generales > Estimulación temprana
  Temas activos Temas activos RSS Feed - Evolución de mi peque...
  Ayuda Ayuda  Buscar en el foro   Eventos   Suscríbete Suscríbete  Iniciar sesión Iniciar sesión

Evolución de mi peque...

 Responder mensaje  Responder mensaje
Autor
Mensaje
Bellota Ver Desplegable
Básico
Básico


Alta: 26 Julio 2020
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 14
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Bellota Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: Evolución de mi peque...
    Escrito el: 06 Enero 2021 a las 5:32pm
Hola! Hace unos meses compartí nuestra historia con vosotros y quería pasarme a actualizarla, no encuentro mi tema anterior así que no puedo dejar enlace... resumo:
Mi peque no hablaba con 28 meses, lo habíamos llevado a varias valoraciones de logopedas y neurólogos. El diagnostico terminaba siendo "ausencia de diagnostico" que si es muy pequeño, que si retraso madurativo, que si hay que esperar, que si a estas edades no se tiene nada claro...

Este año no ayuda nada con su falta de socialización, que si no se puede ir a los parques, no podemos ir a ningún lado, empezamos en Julio con una logopeda con la que por fin nos sentimos cómodos... Esta logopeda, es especialista en TEA y ella no descarta que el niño lo tenga, hablamos con pediatras, atención temprana de la seguridad social y ellos dicen que no está claro. Llegamos a la conclusión de que el "tratamiento" es el mismo sea cual sea el diagnostico y nos ponemos manos a la obra con mucha estimulación, pictogramas, lenguaje de signos, lo que haga falta con tal de que intente comunicarse... y dejamos de lado el diagnostico final puesto que nadie se moja y todo el mundo nos dice que hay que esperar, nosotros ya estamos haciendo tolo lo posible. Guardería desde que abren, logopeda dos veces por semana y atención temprana - rehabilitación otros dos.

El niño empieza a hacer los sonidos de los animales de un día para otro, le dices que es eso y señalas una vaca y te dice "muu" entendemos que la guarde le está haciendo genial. Esto con 28 meses. Vamos a la cita de la psiquiatra de la seguridad social, y le cuento los avances desde 10 meses antes. El niño no tiene juego obsesivo, ni estereotipias, responde al nombre, mira a los ojos, es introvertido pero no responde mal al contacto, se relaciona con los otros niños en el cole como corresponde a su edad, y aunque tiene retraso motor y en el habla evidente la especialista dice que en ese momento (que igualmente todo puede ser...) textualmente "tiene mas pinta ahora mismo de un desfase en el camino que de un desvío" me quedo de piedra, yo llevo con esto ya mas de año y medio y me vuelven las esperanzas de poder salir airosos de esto...

Dos meses más tarde mi hijo dice como unas 35-40 palabras, pronuncia mul mal, y a veces las confunde, se que nos queda muchísimo trabajo en eso... pero tiene intento de comunicación y estoy convencida de que entiende todo lo que le digo, que eso muchos meses atrás era un miedo terrible.
El problema de todo esto es que vemos miles de especialistas, en la seguridad social un neurolo, un foniatras, un psiquiatra, el de rehabilitacion que decide si seguir en anteción temprana, el logopeda por privado y cada uno tiene un diagnóstico distinto. La logopeda está embarazada y nos ha dejado con una compañera que dice que todo va genial, que es un campeón... que mejora día tras día. Pero la otra siempre justifica sus logros como algo normal y que no descarta que tenga algo. La psiquiatra me dice que mientras no se estanque todo ok... y así seguimos...
Estoy contenta de sus avances, es un campeón, pero estoy agotada de estrujarme el cerebro pensando cada vez que hace algo que es raro, ahora mismo no come nada de nada, tengo que llevarlo al médico porque puede que hasta tenga anemia, y me veo que me planto en el especialista y cuando le diga como estamos que dirá "es que, si es posible que tiene TEA es normal que no coma" y dios... de verdad que yo no digo que no lo tenga, pero que la gente ya lo trata como si lo tuviera... pero igualmente nadie confirma el diagnostico. En la guarde su profe lo adora y me dijo que no le veía nada distinto a otros niños por ahora, que se comporta como todos, le gustan unas cosas y otras no, y que se relaciona como todos, a veces más y a veces menos. Lo que si, evidentemente no habla como los otros y eso a las madres le llama la atención. A la directora del centro cuando fui a matricularlo a los 18 meses le conté mis miedos y ella ya ha decidido que tiene TEA y a veces me suelta cosas como "es algo típico de los niños de su condición..." y yo me quedo en plan... aquí todo el mundo sabe lo que tiene mi hijo menos yo...

No quería dejar un tema negativo, estamos muy contentos, como me habeis dicho por aquí le hecho de que cueste tanto diagnosticarlo es muy positivo. Me llama la atención la facilidad que hay para decir "tiene TEA" cuando un niño presenta una dificultad, ni que no hubiera mas trastornos...  Con todo el mejora, me muero cada vez que me dice "mama mama" y me viene a abrazar, o me lleva de la mano para que le de algo, le digo el nombre e intenta repetirlo, estoy que no me lo creo... 

Está siendo duro, no voy a mentir, mi familia como el niño no habla ya habla por detrás, lo miran raro las madres del cole, mucha gente se limita a opinar que la culpa es mia que no lo estimulo lo suficiente. Otra gente dice que no pasa nada de nada, que soy una exagerada y que el niño está perfecto, que soy una histerica...

Mi hijo cumple 3 años en Marzo, así que hasta el año no empieza el colegio, se que aún me queda tiempo pero aún hay mucho que trabajar para que entienda el concepto pañal, pero ya he aceptado que no tiene nada de malo si empieza el colegio con un informe que diga que necesita ayuda, la necesita y ya... y la necesita justamente para eso, para que con suerte al final ya no la necesite. Me ha costado aceptar esto muchísimas lágrimas...

Una última cosa, todo el mundo me dice que pida la subvención, conozco a gente con niños que tienen TEA diagnosticado que son mas pequeños que Martín y realmente aún no lo tienen claro pero lo han hecho para poder pagar el logopeda, yo por suerte ahora mismo me lo puedo permitir, y he leido que si admites para los informes de la seguridad social que el niño tiene TEA realmente no hay manera de sacar eso del informe. Yo me encuentro perdida, quien determina en la Seguridad social que un niño tiene TEA? cuando lo hacen? A mi ninguno se atreve a darme diagnostico. Lo hacen si le llevas informe de un privado? o de una asociación? Sinceramente... no tengo ni idea como va esto. Pero es que en el logopeda me dicen que pida la subvención...pero ellas mismas reconocen que no sabe lo que tiene el niño aún, un lio vamos...

Siento el tostón... Gracias por leerme! voy a ver si contesto a algún tema que me gustaría apoyar como me apoyais a mi. 

Corazón
Volver al comienzo
crisromo Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3693
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 06 Enero 2021 a las 7:13pm
Lo estás haciendo muy bien. Tu hijo tiene sus terapias y por lo que describes y por la edad que tiene no van a encasillarle ya a ningún diagnóstico. Quizás termine siendo TEA, quizás TEL, quizás retraso simple del lenguaje. Pero mi consejo es que entre en el colegio ya con apoyos. Muchos niños tienen apoyos en la etapa infantil con plaza NEE, y en el paso a primaria les quitan esa plaza y los apoyos. Estás en ena carrera de tipo ultramaraton. En mi caso con mi hijo, antes de los tres años le descartaron TEA y TEL, aunque tenía retraso del lenguaje y me convencí que lo mejor es que fuera al colegio como uno más, pero fue entrar y desde el primer día necesitaba ayuda. Pero sin diagnóstico no tenía derecho a esa ayuda, yo por mi cuenta y a ritmo de la seguridad social empecé con pruebas de oído, vista, y porque en 4 años entró una tutora que lo puso al lado de un NEE para que recibiera la ayuda de la PT. Pero hasta los 5 no tuvo un dictamen y tener un niño en el colegio con dificultades sin dictamen es perjudicial para el niño. No etiqueta los diagnósticos. Y realmente hasta los 6 años muchos niños no tienen el diagnóstico cerrado de TEA, pero incluso cerrado, si evoluciona muy bien, puede salirse del trastorno. Mi niño al final si es TEA, y es el mejor niño del mundo. Habla hasta con las piedras, es cariñoso, juguetón, activo, y aunque le cuesta un poco algunas asignaturas, pero está en segundo de primaria sin adaptaciones significativas y sin repetir. Incluso puedo decir que tiene amigos!!!
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
Volver al comienzo
mividita Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 08 Mayo 2009
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 11220
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 06 Enero 2021 a las 7:31pm
Bueno, aclaración importante para no generar confusión si nos leen otras mamás: no, una persona con TEA (si realmente lo tiene) no puede "salirse del trastorno". Si un niño tiene un diagnóstico de TEA y en algún momento se lo retiran, es que el diagnóstico inicial era erróneo (cosa que puede pasar, pero es raro si es un diagnóstico hecho tras una evaluación correcta y por un especialista cualificado). Supongo que eso es lo que crisromo quiere decir. Pero si realmente tiene TEA, ya puede tener una evolución estupenda, que seguirá teniendo TEA. Otra cosa es que haya personas con TEA con relativamente poca afectación y mucha capacidad cognitiva que terminen por desarrollar habilidades y llevar vidas muy semejantes al promedio neurotípico. Pero vamos, que como digo siguen y seguirán teniendo TEA, ojo, y mejor es saberlo porque ayuda a entender y facilitar muchas cosas a lo largo de la vida incluso en esos casos de alto funcionamiento.

Bellota, me alegro mucho de la buena evolución de tu hijo. No entiendo muy bien lo de la subvención. Te refieres a la atención temprana pública? Donde yo vivo al menos no es necesario tener diagnóstico de TEA. A nosotros nos lo dio el neuropediatra de la Seguridad Social tras derivación del pediatra. Era un caso claro. Pero sé que a veces es difícil conseguirlo, depende de quién te toque y de las características del niño. Pero vaya, que no entiendo muy bien que te lo pidan, las terapias públicas de atención temprana o las subvenciones públicas para cubrir estas terapias no son solo para TEA, son para montones de necesidades...¿Puede ser que lo que te hayan querido transmitir es que si tienes diagnóstico es más fácil que te den plaza antes? (porque eso sí creo que pasa, hay ciertos trastornos que tienen prioridad)

Tu hijo es super chiquitín, ten mucha esperanza, porque empezar a trabajar temprano le va a ayudar un montón. Y bueno, que realmente tampoco sabéis aún lo que pasa...lo que está claro es que va a seguir avanzando, eso lo hacen siempre!!!


Editado por mividita - 06 Enero 2021 a las 7:36pm
Volver al comienzo
Tcs Ver Desplegable
Medio
Medio


Alta: 13 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 90
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tcs Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 06 Enero 2021 a las 10:02pm
En mi caso en neuropediatra de la S.S no diagnóstica te deriva o a salud mental o al centro de detección temprana de autismo si cree q pueden ir por ahí a los tiros . En cuanto a que te miran raro las otras madres no crees q puede ser percepción tuya? En la guardería aula 2-3 años hay muchos niños que todavía hablan poquito . Te lo digo xq a mi también me ha parecido percibir esas miradas y luego llegué a la conclusión de que eran imaginaciones mías x mi obsesión.
Volver al comienzo
Prada83 Ver Desplegable
Medio
Medio


Alta: 20 Mayo 2019
Estado: No conectado
Puntos: 61
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Prada83 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Enero 2021 a las 9:19pm
Bellota me he sentido muy identificada contigo puesto que el caso que comentas es similar al de mi hijo. Vamos que esto es como si lo hubiera escrito yo.
Lo de la prestación supongo que te refieres a la de discapacidad. Para cobrar esas ayudas te tienen que hacer una entrevista en la seguridad social y una valoración de la neuropediatra. En principio si te la aprueban, cobras por discapacidad de tu hijo aunque esto es regulable cada X años. Es decir que si ahora te la aprueban y tienes la discapacidad pero pasados unos años en la valoración no ven más allá, te pueden denegar la prestación y con ello la discapacidad. 
Se a lo que te refieres porque a mi también me lo llegaron a plantear, pero a mi no me compenso porque como mucho 100 euros al mes en el mejor de los casos que igual es menos, poco me iba a cubrir y veríamos porque esto depende de ingresos. 
Luego hay otras becas del MEC para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo pero para esto necesitas tener un diagnóstico o etiqueta y un dictamen del centro educativo. 
Yo a mi hijo no le he puesto ninguna etiqueta. Tengo claro que tenemos que trabajar en sus dificultades y punto. Eso si, en el caso del colegio de mi hijo, a mi peque si que le han puesto apoyos de PT y AL y de momento la cosa va tirando.
Yo te recomiendo paciencia. Vive el momento y trata de darle la máxima estimulación y apoyos a tu hijo. Lo estas haciendo genial.   


Editado por Prada83 - 07 Enero 2021 a las 9:28pm
Volver al comienzo
crisromo Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3693
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Enero 2021 a las 9:40pm
Yo lo pasé mal con el tema madres pero ya en el colegio. En mi caso fue en donde se vio que tenía dificultades pero no me decían que. De la neuropediatra escuché por primera vez la palabra TEA, pero de un privado le habían descartado un año antes TEA y TEL, y realmente hasta los 5 años no tuvo el diagnóstico TGD y con 6 el de TEA. Y no podía decirle a mis amigas nada porque ni me aseguraban nada, ni en atención temprana y yo voy a contar un diagnóstico que ni sé si tiene?. Y algún niño de su clase me dijo que mi hijo está loco o que mi hijo le ha pegado y me quería morir de vergüenza. En su clase hay otros dos TEA, pero en ellos ya sabían el diagnóstico al entrar a tres años y se lo contaban a todas las madres, pero yo callada y creo que la mayoría siguen sin saberlo por muy definitivo que sea el diagnóstico ya que no son amigas mías. Me sigue costando contarlo y he visto por parte de las madres más intento de incluir a los dos TEA en los cumples de sus hijos, y en cambio al mío no. Este curso, en tercero, es el primero que juega en el recreo con ellos. No es una etiqueta, es el tener derecho a los apoyos, es tener las terapias adecuadas, y es facilitar la inclusión social con la comprensión del trastorno.
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
Volver al comienzo
mividita Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 08 Mayo 2009
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 11220
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Enero 2021 a las 10:39pm
Escrito originalmente por crisromo crisromo escrito:

No es una etiqueta, es el tener derecho a los apoyos, es tener las terapias adecuadas, y es facilitar la inclusión social con la comprensión del trastorno.

Muy de acuerdo, crisromo.
Volver al comienzo
crisromo Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3693
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Enero 2021 a las 12:50pm
Siempre mividita lo dice, no es mismo abordaje en las dificultades cuando la raíz de esas dificultades es un TEA, o un TEL o es una evolución un poco más lenta de los hitos del desarrollo. Por ejemplo la alimentación, no es lo mismo intentar abordar ese problema siendo TEA que no siéndolo, porque en el primer caso hay una dificultad de base relacionada con la rigidez cognitiva y en el segundo posiblemente es sólo sensorial. Lo mismo el lenguaje. En mi hijo se trabajó su retraso en el lenguaje con logopeda con 3 y 4 años, pero enfocado sólo como retraso simple en el lenguaje, y cuando se cambió ese enfoque a algo más serio a los 5 años  fue cuando mejoró de verdad, porque en su caso nos encontramos que si tenía un retraso del lenguaje expresivo de medio año sólo con 5 años, con un vocabulario ya bastante amplio, incluso por encima a la media de su edad, en lenguaje comprensivo el retraso era de 2 años. 
 Por lo que he leído, ese porcentaje de niños que han salido del espectro, pues aparte de niños con un CI bastante alto y con un abordaje de sus dificultades muy temprano, en la mayoría de los casos lo que les ocurre es que cambian a otro diagnóstico,  como TDAH o trastorno de la comunicación social, y muy pocos salen del TEA para no entrar en ningún otro diagnóstico. Pero hablo de niños con diagnóstico cerrado TEA, otra cosa es un diagnóstico abierto y temprano de posible TEA o rasgos TEA, ya el porcentaje que les quitan el diagnóstico es bastante más alto.
Los diagnósticos abiertos y tempranos de posible TEA benefician a los niños, los casos donde al final si hay TEA implica mejorarles muchísimo su pronóstico por esa intervención bien hecha y temprana, y los casos donde al final no hay TEA, pues hay que verlos como una alegría, no como un perjuicio a los padres, lo pasaran mal, pero peor es no pasarlo mal durante esa primera etapa y que al final sea TEA el niño sin recibir atención temprana y con peor pronóstico para el niño, ¿no?
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
Volver al comienzo
River Song Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 30 Octubre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 480
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar River Song Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 08 Enero 2021 a las 2:41pm
Escrito originalmente por crisromo crisromo escrito:

Siempre mividita lo dice, no es mismo abordaje en las dificultades cuando la raíz de esas dificultades es un TEA, o un TEL o es una evolución un poco más lenta de los hitos del desarrollo. Por ejemplo la alimentación, no es lo mismo intentar abordar ese problema siendo TEA que no siéndolo, porque en el primer caso hay una dificultad de base relacionada con la rigidez cognitiva y en el segundo posiblemente es sólo sensorial. Lo mismo el lenguaje. En mi hijo se trabajó su retraso en el lenguaje con logopeda con 3 y 4 años, pero enfocado sólo como retraso simple en el lenguaje, y cuando se cambió ese enfoque a algo más serio a los 5 años  fue cuando mejoró de verdad, porque en su caso nos encontramos que si tenía un retraso del lenguaje expresivo de medio año sólo con 5 años, con un vocabulario ya bastante amplio, incluso por encima a la media de su edad, en lenguaje comprensivo el retraso era de 2 años. 
 Por lo que he leído, ese porcentaje de niños que han salido del espectro, pues aparte de niños con un CI bastante alto y con un abordaje de sus dificultades muy temprano, en la mayoría de los casos lo que les ocurre es que cambian a otro diagnóstico,  como TDAH o trastorno de la comunicación social, y muy pocos salen del TEA para no entrar en ningún otro diagnóstico. Pero hablo de niños con diagnóstico cerrado TEA, otra cosa es un diagnóstico abierto y temprano de posible TEA o rasgos TEA, ya el porcentaje que les quitan el diagnóstico es bastante más alto.
Los diagnósticos abiertos y tempranos de posible TEA benefician a los niños, los casos donde al final si hay TEA implica mejorarles muchísimo su pronóstico por esa intervención bien hecha y temprana, y los casos donde al final no hay TEA, pues hay que verlos como una alegría, no como un perjuicio a los padres, lo pasaran mal, pero peor es no pasarlo mal durante esa primera etapa y que al final sea TEA el niño sin recibir atención temprana y con peor pronóstico para el niño, ¿no?
Volver al comienzo
Bellota Ver Desplegable
Básico
Básico


Alta: 26 Julio 2020
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 14
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Bellota Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 13 Enero 2021 a las 10:43am
Hola a todo el mundo!
No he podido responder antes. Gracias a todos por las respuestas y los ánimos!
Sobre lo de la ayuda o subvención creo que lo he explicado mal, y luego que creo que depende de la comunidad autónoma, en nuestro caso estamos en Galicia y creo que la Xunta tiene una ayuda para niños con "necesidades especiales". Esto lo digo de esta manera porque es como lo suelen decir en las consultas, cuando llevo al niño a las revisiones de atención temprana, la especialidad de este médico en cuestión es rehabilitación, cuando entramos el niño tenia 19 meses y no caminaba, por eso nos admitieron en el sistema, a día de hoy quieren darnos el alta porque el peque camina desde los 21 y consideran que hay niños que necesitan mas esa plaza, pero es porque realmente solo se centran en lo físico. Ellos están haciendo tiempo hasta que podamos ir al logopeda, pero no entramos en lista de espera para ir a ese centro hasta que tenga 3 años. Bien, este médico en cuestión no se interesa por los avances del niño, en parte entiendo que porque no es su rama, y cada vez que vamos a la consulta insiste en que Zapatero dejó ayudas para estos niños...Ummm, yo no he preguntado, pero es que en la primera valoración que nos hicieron por privado, insistían en lo mismo, en la logopeda actual también, pero claro... me han dicho que para eso hay que tener un informe que diga que el niño "tiene algo" y actualmente tenemos un diagnóstico abierto... y no tengo claro que el retraso madurativo se incluya, de todos modos, no creo que nos den esa ayuda por ingresos ahora mismo, lo que pasa que no entiendo bien como hace la gente que no tiene diagnóstico cerrado. Siento mi manera de expresarme, no conozco aún los términos de las subvenciones, las ayudas, los tipos de trastorno, todo esto es un lio... voy aprendiendo así como vamos avanzando así que algunas veces no se si digo las cosas de una manera que hasta puede doler leído desde otro lado, perdonadme si sucede! 
El Febrero vamos a la revisión y espero que por fin nos incluyan en la lista para el logopeda de la seguridad social, seguiremos en el privado pero cuanta más estimulación mejor. Actualmente tenemos una hora de atención temprana y la persona que lo lleva es rehabilitador físico, el lo reconoce, no le hará mal eso seguro, pero no tiene formación ni basan sus clases en cosas que realmente el niño necesita, eso sin contar que vamos a las 8 de la mañana y es eso o no ir.
Madre mía os he leído y me he dado cuenta de que estoy super verde en estos temas y eso que he leído mucho más de lo que me gustaría del tema. Que bien explicado todo. Mis dudas no son sobre si tiene TEA y se puede curar, entiendo que no, que no se cura... lo que si me preocupa es que lo diagnostiquen mal, pero ya veo que es común que crezcan y el diagnóstico cambia y que nos toca seguir esperando y trabajando. 
Sobre lo que decís de las madres, si, seguramente muchas veces yo sienta miradas sobre el que me estoy imaginando, a veces ya he pesando en que pasará cuando hagamos tal cosa y llega el momento y reacciona normal, examino demasiado a mi hijo, en cosas muy normales, me ha costado desconectar de esto y disfrutar de el. He tenido días en los que nada más despertarme estaba enfadada con el, y sentirme fatal por ello, porque no quería sentirme así, todo el día preocupada, enfadada porque no habla, supongo que todo esto os suena familiar. Y ya no, porque no cambiaría nada de mi hijo, de verdad que no... me tiene enamorada su caracter cariñoso y juguetón. Siempre ha sido tremendamente amable y llevable, es justamente ahora cuando empieza a tener rabietas cuando le dices que no, o cuando quiere quedarse en la calle, o no le enciendes la tele, pero hasta ahora sola con el me lo ha puesto muy fácil. Solo que salgo a la calle y veo a niños mucho más pequeños manteniendo conversaciones con sus padres, o corriendo en un patinete y yo pienso, no se monta en un patinete porque no le gusta? no sabe? no quiere saber? es eso normal? a esas cosas me refería antes... pero bueno, día a día...
No me quiero liar mucho más. En nuestro caso tenemos que esperar a la revisión del neurólogo de la semana que viene, que viendo los avances supongo que será positivo, que nos apuntará a la lista del logopeda de la seguridad social, hasta verano no veremos a la psiquiatra, aunque nos hará el informe para que nos pongan el apoyo en cuanto empiece el curso. Tengo clarísimo que empezará con apoyo porque se que lo necesita y ni me plantearía que no fuera así. 
A nosotros lo único que nos han dicho que podríamos hacer a mayores sería llevar al niño a un neurólogo especializado en TEA, o a una asociación para que le hicieran las pruebas, esto antes de que el niño intentase hablar, ahora mismo ha dado un cambio espectacular y desde que ha empezado intenta repetir todo lo que le digo aunque lo dice fatal, pero lo intenta. Cuando os pedí consejo la mayoría decía que era pequeño y supongo que no iba a ser muy concluyente puesto que ninguno de los especialistas tiene claro nada, así que decidimos esperar, pase lo que pase, no va a cambiar la cosa, ni para nosotros, ni para el porque ya le estamos ayudando, así que... día a día...

Muchas graciassss!Corazón
Volver al comienzo
Pelodenube Ver Desplegable
Medio
Medio


Alta: 06 Julio 2020
Estado: No conectado
Puntos: 64
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pelodenube Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 13 Enero 2021 a las 11:38am
Nuestro peque también presenta según la neuróloga rasgos Tea, la buena evolución que está teniendo en el cole gracias a que si que le han puesto adaptaciones de AL y una cuidadora, pues nos ayuda a no ver la cosa tan negra. Sí que nos han recomendado que solicitáramos la discapacidad, ya que esas ayudas se pueden traducir en más terapias y que a partir de los 6 años podamos solicitar las becas de MEC para necesidades especiales. Nosotros como no tenemos un diagnóstico rígido le hablamos a la gente de un Trastorno del Desarrollo, o problemas con el lenguaje y "puede que algo más grave""lo estamos mirando". Porque se ve más infantil y en raras ocasiones para sobrellevar la frustración puede morder. A pesar de ser un amor de niño. Con todo lo del COVID estos procesos se han retrasado, pero va mejor y también recomiendan que preguntemos por las asociaciones. Un poco lioso, pero bueno.
Bellota, no sé lo lejos que te queda Santiago, pero dicen que hay un buen especialista en TEA. Entiendo tus comeduras de tarro porque creo que las demás las estamos pasando o las han pasado. Lo mejor centrarse en las cosas buenas del niño y no cerrarse a las ayudas de sanidad, educación y asuntos sociales
Volver al comienzo
V1980 Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado


Alta: 18 Febrero 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 872
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar V1980 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 18 Enero 2021 a las 9:54am
Escrito originalmente por Bellota Bellota escrito:

Hola a todo el mundo!
No he podido responder antes. Gracias a todos por las respuestas y los ánimos!
Sobre lo de la ayuda o subvención creo que lo he explicado mal, y luego que creo que depende de la comunidad autónoma, en nuestro caso estamos en Galicia y creo que la Xunta tiene una ayuda para niños con "necesidades especiales". Esto lo digo de esta manera porque es como lo suelen decir en las consultas, cuando llevo al niño a las revisiones de atención temprana, la especialidad de este médico en cuestión es rehabilitación, cuando entramos el niño tenia 19 meses y no caminaba, por eso nos admitieron en el sistema, a día de hoy quieren darnos el alta porque el peque camina desde los 21 y consideran que hay niños que necesitan mas esa plaza, pero es porque realmente solo se centran en lo físico. Ellos están haciendo tiempo hasta que podamos ir al logopeda, pero no entramos en lista de espera para ir a ese centro hasta que tenga 3 años. Bien, este médico en cuestión no se interesa por los avances del niño, en parte entiendo que porque no es su rama, y cada vez que vamos a la consulta insiste en que Zapatero dejó ayudas para estos niños...Ummm, yo no he preguntado, pero es que en la primera valoración que nos hicieron por privado, insistían en lo mismo, en la logopeda actual también, pero claro... me han dicho que para eso hay que tener un informe que diga que el niño "tiene algo" y actualmente tenemos un diagnóstico abierto... y no tengo claro que el retraso madurativo se incluya, de todos modos, no creo que nos den esa ayuda por ingresos ahora mismo, lo que pasa que no entiendo bien como hace la gente que no tiene diagnóstico cerrado. Siento mi manera de expresarme, no conozco aún los términos de las subvenciones, las ayudas, los tipos de trastorno, todo esto es un lio... voy aprendiendo así como vamos avanzando así que algunas veces no se si digo las cosas de una manera que hasta puede doler leído desde otro lado, perdonadme si sucede! 
El Febrero vamos a la revisión y espero que por fin nos incluyan en la lista para el logopeda de la seguridad social, seguiremos en el privado pero cuanta más estimulación mejor. Actualmente tenemos una hora de atención temprana y la persona que lo lleva es rehabilitador físico, el lo reconoce, no le hará mal eso seguro, pero no tiene formación ni basan sus clases en cosas que realmente el niño necesita, eso sin contar que vamos a las 8 de la mañana y es eso o no ir.
Madre mía os he leído y me he dado cuenta de que estoy super verde en estos temas y essocial, hasta verano no veremos a la psiquiatra, aunque nos hará el informe para que nos pongan el apoyo en cuanto empiece el curso. ..

Muchas graciassss!Corazón


Hola!
Mi niño tiene tel diagnosticado desde los tres años si bien las dudas tea no nos abandonaron hasta los 4.5. Somos de Galicia tb y en su momento tb nos dijeron q podíamos solicitar discapacidad y ayudas. No lo hicimos, mi niño recibió terapia igualmente y en el cole, solo con el diagnóstico, tiene al. Nosotros no nos arrepentimos de no haberlas pedido. Las ayudas favorecen, x supuesto, pero, y esto ya depende del clima en el q se esté, puede etiquetar o no. En nuestro caso, costó q la profesora de infantil no lo viera como un niño con muchas más dificultades de las q tenía (la evolución nos ha dado la razón) y la discapacidad, q era revisable x ser tan pequeño, solo iba a agrandar esa percepción. Estoy resumiendo mucho y no quiero entrar en conflicto con nadie... Las necesidades de cada niño y familia son diferentes y los pros y los contras, tb. A día de hoy, aunque mi hijo tiene los informes de tel, no se le presuponen dificultades q no tiene xq los profesores no están formados en estos temas (mi experiencia) y si ven tel o tea, tiran d manual y es cuando se lía. Yo prefiero hablar con cada uno de ellos, ver las dificultades q tiene mi hijo (q no son todas las q podría tener otro tel) y trabajarlas. La cosa cambia si es necesario el dictamen de NEE para recibir apoyos, q sé q en muchos centros pasa. Y lo de tener o no tener discapacidad influye en la percepción, desgraciadamente, del resto del mundo... Por eso hay q analizar pros y contras. Yo no creo q ninguna decisión sea la 100% correcta, sino q depende de las circunstancias. Edito para aclarar q sí tiene dictamen tel pero no discapacidad y dictamen NEE. Asimismo, tiene ayudas, x lo menos, las q consideramos suficientes para tratar su problema. Si quieres t cuento más por privado.

Editado por V1980 - 18 Enero 2021 a las 10:34am
Volver al comienzo
hdfemme Ver Desplegable
Medio
Medio


Alta: 11 Febrero 2019
Estado: No conectado
Puntos: 68
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar hdfemme Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Enero 2021 a las 5:59pm
Hola Bellota, sobre lo de entrar en el cole con recursos o no...mi hijo sí entró con dictamen, se lo tramitaron en la escuela infantil donde cursó p2 (2-3 años) como era pública, allí había Servicio Pedagógico Escolar (SPE) y era una forma de asegurar esos recursos una vez empezara el colegio. 
La sospecha de TEA empezó en ese periodo de "guardería", sí que es cierto que sobre los 18 meses yo ya le había comentado a su pediatra que lo veía "más bebé", nunca había iniciado el gateo (a cuatro patas) aunque si se desplazaba a culazos por toda la casa, no sabía levartarse desde el suelo sólo, ni agarrándose al sofá, sino que se acercaba a nosotros y nos estiraba los brazos y automaticamente lo levantábamos...al tener una hermana dos añitos mayor y más demandante que él también pensamos en que era por falta de estimulación por nuestra parte, dejarle ver "mucho" dibujitos tipo baby einstein, cantajuegos ya que se quedaba embobado sentadito mirándolos... pero nunca se me hubiera pasado por la cabeza ningún transtorno, es más, no estaba familiada con nada de esto y era totalmente desconocido para mí. La pediatra no vio señales de alerta sino que ella consideraba que era un "retraso madurativo" y tras insistirle que tampoco hablaba (si decía mami, papi y algunas palabritas más junto con mucha jerga) le derivó a un CDIAT (centro de atención temprana). Un mes más tarde me llamaron diciendo que había una plaza en un centro de nuestra ciudad y nos hicieron una entrevista y lo vieron a él. No recuerdo bien, pero si que había un desfase bastante grande en su desarrollo con la tabla de lo que se considera normal a esa edad, al menos 10-12 meses, que para un niño de 2 añitos obviamente era mucho. En la guardería, a la vez, estaban viendo peculiaridades en el niño, a parte de la motricidad gruesa "verde", se tapaba los oidos cuando otros niños lloraban, como si no entendiera nada y fuera su forma de evadirse, o cuando algo no le interesaba...y también comentaron que si tenía un caminar peculiar (que nunca vimos, incluso le hicimos un estudio de la pissada y lo vieron dentro de la normalidad de su edad). Conclusión, que me lío demasiado, la orientadora de allí nos recomendó que nuestro hijo entrara el cole con ayudas y para eso podía hacerlo con informe (donde como bien dice el nombre se informa de que tiene unas dificultades) o con dictamen ("obligan" a dar respuesta a esas dificultades y por lo tanto tienes educadora, PT y AL aseguradas). Practicamente nos dieron a elegir la opción que quisieramos ya que él evolucionaba bien y aunque teníamos pensado que entrada con informe como para no "encasillarlo" ya que no tenía diagnóstico nos convenció el hecho de que ASEGURÁBAMOS sus apoyos con el dictamen y que eso se podía quitar si los dejaba de necesitar.
Ahora conozco a otro nene que está un curso por detrás de mi hijo que SÍ necesita apoyos urgentemente y al entrar sin lo tiene que tramitar todo ahora y no le llegan, y más con toda esta situación del COVID se ha complicado mucho el tema. 
Mi hijo, al tener dictamen, ha entrado con plaza NEE en el mismo colegio público que su hermana y en aula ordinaria. Algunas veces hemos pensado en que hubiera pasado si hubiera entrado con plaza normal,si hubiera evolucionado tan bien...pero está claro que los apoyos mal no le pueden ir a nadie.
Ahora tiene 4 años y 3 meses y hace unos días en el CDIAT nos confirmaron que entra dentro del espectro pero como es muy sutil  les ha costado mucho confirmarlo.  




Editado por hdfemme - 23 Enero 2021 a las 6:00pm
Volver al comienzo
mividita Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 08 Mayo 2009
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 11220
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Enero 2021 a las 6:08pm
hdfemme, como dices los apoyos siempre son para mejor. En el momento en que ya no hacen falta, se retiran. Pero daño no hacen nunca.
Volver al comienzo
hdfemme Ver Desplegable
Medio
Medio


Alta: 11 Febrero 2019
Estado: No conectado
Puntos: 68
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar hdfemme Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Enero 2021 a las 6:20pm
Y una preguntita mividita, porque no me han informado de nada más, que ya iremos viendo que dificultades le van surgiendo, que no necesita más apoyos que los del cole (3h PT y 3h AL) y 1 hora de AT en el CDIAT... Y ahora que? La discapacidad la tienen que tramitar todos los que están dentro de espectro?
Volver al comienzo
mividita Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado
Avatar

Alta: 08 Mayo 2009
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 11220
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mividita Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Enero 2021 a las 6:43pm
No es que haya que tramitarla, que yo sepa, pero es útil, porque si la conceden da ciertas facilidades (deducciones fiscales si no recuerdo mal, en algunos trabajos también tienes beneficios o facilidades si tienes un hijo con discapacidad, creo que da derecho a solicitar prestación por hijo a cargo sin necesidad de cumplir requisitos económicos...). Es posible que también facilite el acceso a ciertos apoyos terapéuticos, también hay actividades deportivas y culturales que son gratis o más baratas para personas con discapacidad, descuentos en transporte...Y si tienes dos hijos te convierte en familia numerosa, con lo que también tienes acceso a otros descuentos y ventajas.


Volver al comienzo
vgmoya30 Ver Desplegable
Avanzado
Avanzado


Alta: 16 Octubre 2018
Estado: No conectado
Puntos: 1166
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar vgmoya30 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2021 a las 10:00am
Escrito originalmente por hdfemme hdfemme escrito:

Hola Bellota, sobre lo de entrar en el cole con recursos o no...mi hijo sí entró con dictamen, se lo tramitaron en la escuela infantil donde cursó p2 (2-3 años) como era pública, allí había Servicio Pedagógico Escolar (SPE) y era una forma de asegurar esos recursos una vez empezara el colegio. 
La sospecha de TEA empezó en ese periodo de "guardería", sí que es cierto que sobre los 18 meses yo ya le había comentado a su pediatra que lo veía "más bebé", nunca había iniciado el gateo (a cuatro patas) aunque si se desplazaba a culazos por toda la casa, no sabía levartarse desde el suelo sólo, ni agarrándose al sofá, sino que se acercaba a nosotros y nos estiraba los brazos y automaticamente lo levantábamos...al tener una hermana dos añitos mayor y más demandante que él también pensamos en que era por falta de estimulación por nuestra parte, dejarle ver "mucho" dibujitos tipo baby einstein, cantajuegos ya que se quedaba embobado sentadito mirándolos... pero nunca se me hubiera pasado por la cabeza ningún transtorno, es más, no estaba familiada con nada de esto y era totalmente desconocido para mí. La pediatra no vio señales de alerta sino que ella consideraba que era un "retraso madurativo" y tras insistirle que tampoco hablaba (si decía mami, papi y algunas palabritas más junto con mucha jerga) le derivó a un CDIAT (centro de atención temprana). Un mes más tarde me llamaron diciendo que había una plaza en un centro de nuestra ciudad y nos hicieron una entrevista y lo vieron a él. No recuerdo bien, pero si que había un desfase bastante grande en su desarrollo con la tabla de lo que se considera normal a esa edad, al menos 10-12 meses, que para un niño de 2 añitos obviamente era mucho. En la guardería, a la vez, estaban viendo peculiaridades en el niño, a parte de la motricidad gruesa "verde", se tapaba los oidos cuando otros niños lloraban, como si no entendiera nada y fuera su forma de evadirse, o cuando algo no le interesaba...y también comentaron que si tenía un caminar peculiar (que nunca vimos, incluso le hicimos un estudio de la pissada y lo vieron dentro de la normalidad de su edad). Conclusión, que me lío demasiado, la orientadora de allí nos recomendó que nuestro hijo entrara el cole con ayudas y para eso podía hacerlo con informe (donde como bien dice el nombre se informa de que tiene unas dificultades) o con dictamen ("obligan" a dar respuesta a esas dificultades y por lo tanto tienes educadora, PT y AL aseguradas). Practicamente nos dieron a elegir la opción que quisieramos ya que él evolucionaba bien y aunque teníamos pensado que entrada con informe como para no "encasillarlo" ya que no tenía diagnóstico nos convenció el hecho de que ASEGURÁBAMOS sus apoyos con el dictamen y que eso se podía quitar si los dejaba de necesitar.
Ahora conozco a otro nene que está un curso por detrás de mi hijo que SÍ necesita apoyos urgentemente y al entrar sin lo tiene que tramitar todo ahora y no le llegan, y más con toda esta situación del COVID se ha complicado mucho el tema. 
Mi hijo, al tener dictamen, ha entrado con plaza NEE en el mismo colegio público que su hermana y en aula ordinaria. Algunas veces hemos pensado en que hubiera pasado si hubiera entrado con plaza normal,si hubiera evolucionado tan bien...pero está claro que los apoyos mal no le pueden ir a nadie.
Ahora tiene 4 años y 3 meses y hace unos días en el CDIAT nos confirmaron que entra dentro del espectro pero como es muy sutil  les ha costado mucho confirmarlo.  



Jo hdfemme, después de haber hablado tantas veces, de verme reflejada en tí muchas veces, ya sabes que mi peque a nivel motor grueso ha sido el mismo camino que tu peque, me ha caído como un jarro de agua fría tu noticia, qué tal estás guapa, aunque imagino que cómo no paráis de ver avances en el peque se verá de otra manera, yo creo que si esto nos lo dicen al principio cuándo estamos perdidos y no tenemos terapias ni nada debe de ser un bombazo, pero una vez con todo lanzado y viendo sus progresos no sé si incluso empiezan a encajar todas las piezas en nuestra cabeza.

Un beso enorme.
Volver al comienzo
 Responder mensaje Responder mensaje
  Compartir tema   

Ir al foro Permisos del Foro Ver Desplegable

Forum Software by Web Wiz Forums® version 11.10
Copyright ©2001-2017 Web Wiz Ltd.