Hiperplasia suprarenal congenita

Hola, tengo una niña con hiperplasia suprarenal congénita y me gustaria contactar con otras madres para ver como evolucionan sus hijas. Mi niña ahora con su medicación está perfecta, pero mis inquietudes respecto a su crecimiento me tienen un poco preocupada. Por eso me gustaría formar un grupito de mamás, sobretodo para poder contrastar información. Yo soy de Barcelona y encontraría ideal formar un grupito y vernos. Bueno, un saludo y besos. Mirmo.