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Hormona Crecimiento 5

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Astedia Ver Desplegable
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Alta: 21 Noviembre 2021
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 06 Diciembre 2021 a las 7:36pm
Escrito originalmente por DeepBlue DeepBlue escrito:

Hola a tod@s, escribo porque despues de 2 años luego de varias pruebas e idas y venidas, llevamos 7 dias con tratamiento Saizen 0,6mg para mis gemelos, les cuento que ellos tienen 6 años cumplidos y miden 103 y 104cm ... estos días no han sido faciles, pido recomendaciones para los experimentados acerca de sitios  y tecnicas para que no duela tanto la aplicación. Uno de ellos sobretodo entra en pánico cuando se va a pinchar. Ay , mi esposo está que tira la toalla. Se que el camino es largo y tengo fé que luego va a ser cada vez más fácil. Llanto . Espero me puedan ayudar... Abrazos, Abrazo
 
Mucho animo, estaré atenta a lo que te contesten porque me pasara como a ti cuando consiga la medicación. Mi hija como tiene 9 años ya le voy explicando poco a poco que tiene que ser pinchada y tampoco le ha hecho ni pizca de gracia, en mi caso como es mas mayor intento hacerle ver los pros y contras que tendría "con" o "sin" tratamiento... y explicarle que sin el no crecerá adecuadamente, tendrá que seguir llevando alzador en el coche, sin poder montarse en ciertas atracciones del parque, ser la mas bajita de clase.. etc (se que suena un poco a chantaje pero es que no se me ocurre de otra ) de momento creo que va aceptando que si quiere crecer tiene que medicase, pero claro mi hija es mas mayor. Te ha pillado una época difícil, porque con 6 años ni son grandes que puedas razonar mejor con ellos ni tan pequeños como para intentar que se acostumbren rápido. A ver si alguna forera te puede ayudar. Un abrazo que tiene que ser duro encima con dos Abrazo
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Alinda74 Ver Desplegable
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Alta: 10 Septiembre 2009
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 608
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Alinda74 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 09 Diciembre 2021 a las 11:19pm
Escrito originalmente por DeepBlue DeepBlue escrito:

Hola a tod@s, escribo porque despues de 2 años luego de varias pruebas e idas y venidas, llevamos 7 dias con tratamiento Saizen 0,6mg para mis gemelos, les cuento que ellos tienen 6 años cumplidos y miden 103 y 104cm ... estos días no han sido faciles, pido recomendaciones para los experimentados acerca de sitios  y tecnicas para que no duela tanto la aplicación. Uno de ellos sobretodo entra en pánico cuando se va a pinchar. Ay , mi esposo está que tira la toalla. Se que el camino es largo y tengo fé que luego va a ser cada vez más fácil. Llanto . Espero me puedan ayudar... Abrazos, Abrazo

Hola, mi hijo empezó con 7 años. A él solo le gusta pincharse en los muslos, en el lateral exterior. Ni en la tripa ni en el culete. Alterna cada día y ya. A veces le duele más y a veces nada, pero no sé qué hacemos diferente para que esto ocurra. El nunca se ha quejado, pobre. Supongo que lo acepta porque ve resultados. Lo que hacemos es medirlo todos los meses, y marcarlo, así él ve su evolución y se motiva. Sabe que es un esfuerzo que merece la pena.
Mucho ánimo!
A. 2005 B. 2010

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Alta: 21 Noviembre 2021
Estado: No conectado
Puntos: 44
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Diciembre 2021 a las 1:33pm
Buenos días chicas, pues por fin conseguí la hormona ( tras 1 mes después de ser aprobado por el comité ) y después de montar el pollo como os conté, hoy tuve que liarla por teléfono en el hospital nuestra señora de América ( que allí me mandan recogerla, a tomar por culo de mi casa a 70km)
En fin, pues que me dijeron que para el viernes o el lunes y era lunes las 4 de la tarde y ni se dignaron a llamarme, tuve que llamar y volver a forzar que me dieran la medicación. Al final dijeron que si estaba allí y que es que estaban haciendo inventario y blablabla excusas como siempre.
Bueno llegue en extremis y conseguí la medicación, la enfermera ( súper maja ella) nos atendió fuera de horario por videollamada en Microsoft teams, nos dijo cómo funcionaba el aparato y que ya venía configurado con la dosis de la niña ( lo configuro ella y nos lo mando asi) y la verdad que si es fácil usar el aparato.
La hora difícil fue pincharla, no hubo forma de convencerla aún ya avisandola con semanas de antelación de lo que trataba. Tuvimos que coger a la niña a la fuerza y clavarsela en el brazo. La enfermera no paraba de decirla que apenas se sentía solo el frío del líquido ( de esta refrigerado) pues nada nos montó el buen pollo.
Veremos hoy como se le da la segunda dosis. La enfermera nos ha dicho los 8 puntos y ha comentado que puede descartar 2 si quiere las dos que más le moleste... Pero claro hay que probar todas las zonas para saber cuáles 2 son las que puede descartar.
Así que bueno, a ver esta noche como se tercia la hora del pinchazo, no se me ocurre como convencerla cuando ya le advertimos y le contamos los pros y contras que lleva la medicación... En fin
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Pakara Ver Desplegable
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Alta: 02 Marzo 2021
Estado: No conectado
Puntos: 10
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 10:40am
Aupa Manole. Siento el retraso. En cuanto le bajó la regla , empezó a crecer más despacio pero ha seguido. Recuerdo para los nuevos q mi hija empezó el tratamiento con 13 años y media 1'30. Hoy día tiene 16 y mide 1'55. Manole, a nosotros nos quitan el tratamiento en Mayo. Un año después de q le bajó la regla más o menos . Siente se ha pinchado en el muslo, la tripa el primer día nada más. Nos dijo la pediatra q su tope seria el 1'55 más o menos . A 2 cm está. Hay q tener en cuenta q mi hija tenía dos años de retraso según cartílago pero cada vez iba alejándose del percentyl pero de una manera terrible. Con 12 años , 1'30 es muy poco. Poquísimo. En casi 4 años de tratamiento no ha tenido ningún problema ni con la hormona antigua , ni con la de ahora q se llama Omnitrope 15mg/1.5 ml.Es Somatropina . Nosotros hemos estado con la otra 3 de 4 años e iba fabulosa . Esta parece q tb pero ya crece menos como es lógico. Jode vosotros empezasteis cuando había q empezar . La mía se salía del percentyl desde q nació casi y hasta los 12-13 nada y después de una resonancia de la cabeza donde le vieron el déficit de producción de la hormona de crecimiento. Ahora super contentos . Mide como la madre q ya esta bien, tenniendo en cuenta q yo miro 1'69 . La mía se igualado con un par de amigas y ha pasado a otro par por un poco. Ahora se pueden ver las fotos con las amigas . Antes parecía la hermana pequeña de algúna. La pediatra tendría q saber hasta donde va a crecer vuestra hija. Pinchar por pinchar no tiene sentido. Y con 14 q tendrá se ralentiza el crecimiento . La mía años con pruebas hasta q empezó el tratamiento. Igual 5 años de pruebas. Creo q la pediatra pecó de prudente pero bueno. Una vez q le bajó la regla se estanco , pero algo más ha crecido. En mayo por fin acabamos . Ni una queja de la cría en casi 5 años de pinchazos diarios . Me quitó el sombrero . Ante la tuya tb y ante las de todos . Animo a todos , es duro pero son la hostia nuestros hijas/os. Si tenéis dudas , aquí estoy . Prometo responder antes . Sí queréis mi teléfono mandarme un mail a koldopakara@gmail.com (todo minúsculas) y encantado de resolver dudas si es q me han pasado .

La tuya es dos años más joven pero le ha bajado la regla antes q a la mia. A la mia le bajó con casi 15. Pero la mía tenía la hormona totalmente parada . Animo.Cualquier cosa al mail de arriba y podemos hablar por tlfno si ee menester. Gracias y siento el retraso .De verdad .
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Alta: 02 Marzo 2021
Estado: No conectado
Puntos: 10
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 10:43am
Escrito originalmente por Manole Manole escrito:

Hola Pakara estamos en una situación parecida, nosotros llevamos cinco años ya de tratamiento, mi hija empezó con 8 años y 8 meses, medía 115 cm. Ahora con 13 recién cumplidos mide 145 cm, todavía es bajita, pero igual que algunos de sus compañer@s.
Acaba de venirle la regla, me imagino que la tuya la tendrá también, no se si ha crecido mucho desde entonces. A nosotros no nos han dicho cuanto le queda por crecer, sólo que seguirá con el tratamiento hasta que crezca menos de 2 cm al año o tenga una edad osea de 14 años. Espero que me cuentes tu experiencia con tu hija, ya que no encuentro mucha información de niños en tratamiento una vez hayan desarrollado.
Decirle a los padres primerizos que al principio mi hija no lo llevó muy bien, los primeros meses, pero ahora lo tiene como una rutina, deciros también que a ella no le ha dolido nunca, pero si le daba un poco miedo. Ánimo a tod@s.

Aupa el comentario de arriba era para ti. Se me pasó citar tu mensaje. Saludos y para lo q quieras, al mail.
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Pakara Ver Desplegable
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Alta: 02 Marzo 2021
Estado: No conectado
Puntos: 10
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 11:21am
Escrito originalmente por Pakara Pakara escrito:

Aupa Manole. Siento el retraso. En cuanto le bajó la regla , empezó a crecer más despacio pero ha seguido. Recuerdo para los nuevos q mi hija empezó el tratamiento con 13 años y media 1'30. Hoy día tiene 16 y mide 1'55. Manole, a nosotros nos quitan el tratamiento en Mayo. Un año después de q le bajó la regla más o menos . Siente se ha pinchado en el muslo, la tripa el primer día nada más. Nos dijo la pediatra q su tope seria el 1'55 más o menos . A 2 cm está. Hay q tener en cuenta q mi hija tenía dos años de retraso según cartílago pero cada vez iba alejándose del percentyl pero de una manera terrible. Con 12 años , 1'30 es muy poco. Poquísimo. En casi 4 años de tratamiento no ha tenido ningún problema ni con la hormona antigua , ni con la de ahora q se llama Omnitrope 15mg/1.5 ml.Es Somatropina . Nosotros hemos estado con la otra 3 de 4 años e iba fabulosa . Esta parece q tb pero ya crece menos como es lógico. Jode vosotros empezasteis cuando había q empezar . La mía se salía del percentyl desde q nació casi y hasta los 12-13 nada y después de una resonancia de la cabeza donde le vieron el déficit de producción de la hormona de crecimiento. Ahora super contentos . Mide como la madre q ya esta bien, tenniendo en cuenta q yo miro 1'69 . La mía se igualado con un par de amigas y ha pasado a otro par por un poco. Ahora se pueden ver las fotos con las amigas . Antes parecía la hermana pequeña de algúna. La pediatra tendría q saber hasta donde va a crecer vuestra hija. Pinchar por pinchar no tiene sentido. Y con 14 q tendrá se ralentiza el crecimiento . La mía años con pruebas hasta q empezó el tratamiento. Igual 5 años de pruebas. Creo q la pediatra pecó de prudente pero bueno. Una vez q le bajó la regla se estanco , pero algo más ha crecido. En mayo por fin acabamos . Ni una queja de la cría en casi 5 años de pinchazos diarios . Me quitó el sombrero . Ante la tuya tb y ante las de todos . Animo a todos , es duro pero son la hostia nuestros hijas/os. Si tenéis dudas , aquí estoy . Prometo responder antes . Sí queréis mi teléfono mandarme un mail a koldopakara@gmail.com (todo minúsculas) y encantado de resolver dudas si es q me han pasado .

La tuya es dos años más joven pero le ha bajado la regla antes q a la mia. A la mia le bajó con casi 15. Pero la mía tenía la hormona totalmente parada . Animo.Cualquier cosa al mail de arriba y podemos hablar por tlfno si ee menester. Gracias y siento el retraso .De verdad .


Por cierto empezó con 0,9 luego 1.2 y ahora 1.7 mg. Con la regla desde hace año y medio ,tiene ahora 16 , en marzo 17, ha crecido 5 cm como mucho . Por lo cual 20 de los 25 cm q ha crecido han sido en dos años y medio. De los 12 a los 14 y medio . Tb hemos tenido suerte q le ha bajado la regla tarde. Animo a todas y a todos .
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Alta: 02 Marzo 2021
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 11:28am
Escrito originalmente por Cutufa Cutufa escrito:

Buenas tardes a tod@s, os escribo para contaros nuestra experiencia final, después de 5 años de pinchazos a mi hija la han dado el alta de momento , ya no nos van a dar mas medicación ya que en este ultimo año solo ha crecido 2 cm y su edad ósea esta en los 15 que hace en breve , ha crecido un total de 32 cm que para nosotros esta bien pero pensábamos que iba a ser mas se ha quedado en 152 frente a los 140 que nos estimaban sin hormona así que , estamos contentos y ella también , la endocrino nos ha dicho que podrá crecer d2 o 3 centímetros mas pero nosotros lo dudamos , ya que en enero hará dos años de la primera regla y eso nos da mucho que pensar .... me gustaría saber si alguno de vosotros esta en el mismo caso y si después de la regla ha podido rascar algún centímetro mas , un beso para todos los de foro y gracias por adelantado 
TAmpoco hemos tenido efectos secundarios ni nada .... os lo pongo por que alguien ha preguntado .... un besote 

Aupa mi hija ha crecido 25 cm en 4 años pero en el último año y medio con la regla "solo" ha crecido 5 de esos 25. Ella empezó muy tarde a pincharse con 13 años . Solo media 1'30 . Como la tuya mñninguk efecto secundario tampoco . La pauta con mi hija fue 0.7, 1, 1.5 y 1.7 mg. Empezó bien pero aal año se estanco un poco y nos subieron a 1. Mucho mejor . En mayo terminamos. Nos dijo q hasta 1.55 podría llegar y por ahí está. Animo .
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 11:40am
Escrito originalmente por gaganzo gaganzo escrito:

Hola a todas/os
he leído vuestro mensajes y no sé si mi pregunta debería estar en este foro pero necesito ayuda o consuelo. Es desesperante ver como la mayoría de las niñas/os de las clases de mi hija comienzan el cole con un estirón tremendo y la mía sigue igual. Escuchar comentarios cuando vuelve de su primer día "pues tú no has crecido, sigues igual de bajita, no importa que seas tan bajita seguimos siendo tus amigas...". La sacan una cabeza. Lamentarme cada día de no ser alta y la dichosa genética.... Tiene 8 años camino de 9 y aunque está dentro del percentil, por poco, el pediatra dice que es suficiente, que la niña esta bien. Crece muy muy despacio y por más que le dijo... Además este verano he notado que el pecho se le marca muy muy poquito en la camiseta y me da miedo. Me han mandado al endocrino pero el pediatra dice que no voy a conseguir nada pq está dentro del margen. Mi pregunta es: no puede hacerle pruebas... la hormona del crecimiento solo se les da a las niñas que están por debajo del percentil??? Gracias por escucharme.


Según tengo entendido solo le dan la hormona de crecimiento a los niños y las niñas q tienen un déficit en la producción de la hormona del crecimiento sita en la cabeza . Sí no tienes este déficit pincharte la hormona no te va a hacer crecer nada. 1cm dicen cómo mucho, por lo cual estar pinchando a un niño o a una niña para 1 cm q ni lo coge igual ,no tiene sentido. Mi hija ha pasado unos tres tribunales médicos en 4 años. Sí no tienes déficit no te la dan. Eso tengo entendido. Saludos
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 11:43am
Escrito originalmente por Cutufa Cutufa escrito:

Hola te acabo de leer , y si, mas o menos estamos igual , solo ya nos quedan 2 cartuchos de hormona , las analíticas salieron bien  como la edad ósea era correcta y había crecido solo 2 cm nos han cancelado el tratamiento ....  nos dijo que podía seguir creciendo hasta los 16 mas lentamente pero que podían ser 2 o 3 cm al año 
Yo creo que como es un tratamiento muy caro si no van a tener una buena respuesta lo cancelan ... 
Para que no te agobies ella en año y medio desde que la vino la regla  ha crecido 4 cm ósea los 2 cm anuales así que no te desesperes ya veras que llega al 150 un besito y lo que necesites aquí estoy ¡¡


Entiendo q tu hija no tiene déficit de producción de hormona del crecimiento ? Porq lo de crecer sos cm nada más es biena prueba de q al q no tiene ese déficit , no le hace apenas nada. Saludos.
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Alta: 02 Marzo 2021
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 11:52am
Escrito originalmente por Manole Manole escrito:

Hola a todas, mi hija ha tenido un retraso óseo de casi 2 años, por el déficit de gh y en la dentición ha llevado un ritmo normal. Su dentista siempre me ha dicho que la forma en la que salen los dientes y se mudan, es hereditaria.
En cuanto a la pubertad adelantada, según nuestra endocrina, es una realidad. Debido a la alimentación y los disruptores endocrinos la edad de la primera regla se ha adelantado a los 11 años, antes era a los 12,5 años. A mi me pasa como a Marijous, veo las niñas de 5° y 6° de primaria muy altas pero muy desarrolladas también, la mayoría seguro que tienen la regla.
Tengo una sobrina con 11 años en 6° de primaria, siempre ha sido una niña altísima, es 2 años menor que mi hija y siempre le ha sacado varios centímetros, pues le ha venido la regla 3 meses después que a mi hija que tiene 13 y va a 2° de la Eso.
Hay mucha pubertad adelantada y niñas con retraso óseo y en esos cursos, la diferencia de estatura es mayor, luego cuando las más infantiles desarrollan no es tanta la diferencia. Hace poco he visto a compañeras de mi hija que no veía hace mucho tiempo (prácticamente desde que salieron de 6°) y están exactamente igual que hace 2 años, ya no las veo tan altas. En fin, cada uno lleva su ritmo y yo prefiero el desarrollo más tardío como el de mi hija, con 8 o 9 años son demasiado

pequeñas para tener la regla.


Nosotros tuvimos suerte de q le bajó la arregla con 14 y medio.A sus compis de clase , son todas del 2005, les bajo la.rrgla a casi todas con 11-12 y todas con 160 con 12 años . Es q ha tenido mala suerte hasta en la compañeras de año q son enormes . Para algo tenía q servir tener déficit de crecimiento. El lo único positivo y bueno ver q crece y q les coje a las amigas . Ha alguna la ha pasado. Animo a todos y a todas.
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Alta: 02 Marzo 2021
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Pakara Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 10 Enero 2022 a las 12:03pm
Escrito originalmente por Astedia Astedia escrito:


Buenas tardes chicas, os he leído el post completo y busco un poco de ayuda en este tema, ya que encuentro muy poca información sobre estos problemas con nuestros hijos y quizá vosotros podréis ayudarme, al igual que contando mi historia quizá ayude a alguien a identificar síntomas. Voy a intentar resumir la historia de mi hija todo lo que pueda, ya que han sido 9 años de batallas, luchas y muchos dolores de cabeza.
Decir que supe que algo estaba mal con mi hija prácticamente desde que la traje al mundo. Desde el minuto 1. Después de un parto en el que me sentí dejada de la mano de dios y para mi con claro índice de negligencia medica. Mi hija vino al mundo ya ahogándose cada x minutos en sus propios fluidos (que se la llevaban cada 2 x 3 para "aspiarla") pero como me pillo de primeriza, una no entiende de casi nada cuando es primeriza.
 
Mi hija nació con percentil 50, parecía todo correcto inclusive me decían que seria altísima según el hueso del fémur en las ecografías, que tendría un crecimiento muy alto  (ahora me rio de esa predicción jajaja).
 
Sobretodo por genética, su padre mide casi 1,90 y yo como madre mido mas de 1.70.
Bien no se engancho jamás al pecho, lo intente de toda las formas humanas, pero otra vez lo achaque a la mea culpa de ser primeriza y "no saber". La niña no dormía, y no es que no dormía típico de es "un bebe", es que no llegaba hacer 3 horas de sueño en todo el día y noche, cuando lo comentaba a la pediatra me trataban de loca " es que todas queremos que duerman 12horas y pues no son así los bebes " o comentarios muy despectivos. Para colmo se le junto con reflujos que tardaron 4 meses en diagnosticarle ( ahora no se si será un síntoma mas de la inmadurez de crecimiento que tuvo mi hija) mantuve la lactancia a flote porque conseguí sacarme leche con el saca leches y obligarla a comer con biberón. Dure así 10 meses.  Mientras seguía siendo bebe apenas comía ni dormía.
Su percentil fue bajando del 50 con el que nació, al 25, al 20, al 15, al 10 durante los próximos años.
(actualmente en percentil negativo, jamás recupero percentil hacia arriba fue bajando hasta por debajo del 0 y ahora estará como por el -10).
Como os comento la niña no dormía jamás, me podría dar las 2 de la madrugada con ella brincando y se dormía, y a las 5 estaba de pie a toda marcha hasta la noche siguiente, sin dormir ningún minuto por el día. Por supuesto los doctores me trataban de loca y de exagerada.  La niña llego a la guardería con 2 años y mientras los demás niños dormían a ella la tenían que sacar para que "no molestara a los demás niños que si necesitaban dormir" era la única niña que tenían que hacer eso con ella.
 
Cada vez su crecimiento se iba atrasando mas y mas, pero no le daban importancia " será un retraso, por mal comedora y demás" decían...
 
Con 3 años la tuvieron que operar de drenajes en los oídos porque su cuerpo no era capaz de expulsar los mocos, literalmente me dijeron que los conductos de su cabeza "eran demasiado pequeños" para que los extrajera solos, tenia otitis con perforación del tímpano cada 15 días. Después se le paralizo un ojo por completo, me dedique en cuerpo y alma a peregrinar con mi hija por todo tipo de médicos, especialistas y hospitales de todo Madrid (privados porque yo no tengo seguridad social ). Tuve todo tipo de diagnósticos como hasta que fue un "virus" que le paralizo, como un síndrome de Brown. Mi hija con 4 años ya sufrió dos operaciones, esta ultima para ver si podría recupera la movilidad del ojo ( a día de hoy sigue sin poder moverlo del todo) la niña seguía perdiendo crecimiento.
 
Con 5 años y con serios problemas de comportamiento acudimos a psiquiatras y psicólogos y neurólogos donde nos la diagnostican de TDAH con hiperactividad e impulsividad ( teníamos series problemas en casa con el no dormir, en el colegio con su actitud a la hora de aprender etc ) con 5 años y medio la diagnostican en el cráneo un Chiari tipo 1 (según ellos no afecta en nada... ya veremos ) y el TDAH , os juro que le hicieron mil resonancias de cerebro a mi hija y aparte del Chiari según ellos no había nada mas( por lo del ojo le habían hecho otras tantas ) con 5 años y medio comienza con tratamiento para el TDAH con concerta.
Mientras  mi hija con 6 años parecía una niña de 4, usaba ropa talla 4 e incluso al salir de primaria las profes de infantil a veces la agarraban en la salida pensando que era alguna niña de su clase que se había escapado (cuando iba a recogerla y les tenia que comunicar que mi hija era de primaria no de infantil )
El tema de concerta es que mejoraba mucho sus problemas con el tdah, por fin podía tener amigas, se centraba en clase aprendió a leer y la vida en familia era mucho mas calmada, por contra le quitaba todo el apetito, la niña no comía nada de nada, tenia que darle batidos en polvo y hacer parones de la medicación fines de semanas y periodos sin escolar para que comiera, la niña seguía perdiendo crecimiento. Todo lo achacaban a la medición, el neurólogo derivó a endocrino por el tema de estar fuera de percentiles.
Con 7 años empezó controles de endocrino, todo lo achacaban a retraso del crecimiento, que si la mediación etc..  Rayos X de la muñeca, tenia mas de 2 años de diferencia ósea pero no estaba cerrado el crecimiento, dejemos a ver si es un simple retraso, decían...
Llego el año de la pandemia, el año pasado cuando cumplía 8, mi hija con 8 años media 115cm y pesaba 27kg (os podéis imaginar , un tapón literal) como la niña estaba en casa, deje de medicarla, total no tenia clases, aproveche para ver si era verdad que era el concerta el que le estaba retrasando el crecimiento, y retire toda medicación,  la niña tardaba 12 horas en hacer las tareas que otros niños hacen en 2 horas pero bueno, lo pase fatal y muy putas con la niña encerrada con thda sin medicación, pero quería ver si crecida, me importaba mas su salud que las notas. Pasaron 8 meses y tuvimos revision con la endocrina, la niña había engordado muchísimo (porque ahora devoraba la comida, me pedía comida cada 30minutos literal ) seguía sin dormir mucho pero no paraba de comer, y el resultado del crecimiento en un año fue de...1cm.... la endocrina puso el grito en el cielo y dijo que ya no podía dejar pasar el tema como simple retraso de crecimiento.
Radiografia, análisis, luego prueba de provocación, segunda prueba de provocación de la hormona para confirmar que no era falso, resonancia MG en el cerebro.... resultados:
 
Mi hija le salió alterada la resonancia Mg con una ectopia en la neuro-hipófisis ( vamos que no le funciona para nada la hipófisis 0 esta rota)
No tiene hormona del crecimiento total tiene 0 ( o 0,1 cuando se la intentan provocar)
no tiene otras hormonas sexuales
casi no tiene cortisol porque tampoco le funciona del todo las suprarrenales
También le hicieron prueba del cortisol, 2 veces, que aunque salió mejor que la de crecimiento tampoco lo tiene bien del todo.
cariotipos si o si porque era todo muy raro
Bajísima oxigenación en sangre.
Las IG pues ni os lo cueto como lo tiene, todo fatal.
edad ósea acercándose a -3 años
Altura actual con 9 años 118cm y mas de 32 kg ( se le acumula en exceso la grasa en glúteos y abdomen, actualmente la pobre tiene problemas de distribución de la grasa)
Tiene los pezones invertidos
Si la ves parece mas una niña de 6 años que de 9 la gente no se cree que tenga 9, lo niños de su edad la echan porque se piensan que es un bebe y no quieren jugar con ella.
Actualmente revisando si puede ser un prader-willi, e insistido mucho a su endocrina que le revise bien eso, porque yo en los cariotipos veo repetido el gen 15 como dos genes iguales cuando no debería verse así, pero volverán a  revisarlo porque todos los síntomas casan con un prader-willi. ( es mi corazonada, pero como siempre me han tratado de loca, y mirad ahora 9 años mas tarde quien tenia razón )
 
Bien con todas estas pruebas presente a la comisión medica a través del isfas ( que es lo que tengo yo ) donde me perdieron el expediente, haciéndome retrasar 4 meses mas todo el posible tratamiento de mi hija. Actualmente 2 meses mas tarde de reclamar el expediente perdido, por fin nos lo han aceptado (aunque aun me piden mas documentación, no se que mas m**rdas quieren saber si mi hija esta hecha polvo por todos lados), pero bueno que de momento acto a espera de que les de aun mas documentación.
 
Actualmente mi hija come por 5 personas, le duele todas las articulaciones del cuerpo como si fuera una anciana de 80 años, apenas puede correr porque se ahoga, engorda como un cochino , tiene el ojo paralizado, tiene el Chiari y comportamiento de tdah con impulsividad e hiperactividad ( dios sabrá si es debido a la falta de hormonas o no) y sigue sin dormir las horas que debería ( se acuesta a las 2 de la madrugada y a las 7 la tienes en pie, no duerme por el día nada 0 ).
 
Sigo opinando que puede ser un prader-willi. O le causaron la ectopia en la neuro-hipófisis en el parto ( hay estudios donde relaciona hipoxia en el parto con las ectopias) ahora ya no puedo demostrarlo pero estoy segura que la jodieron en el parto y han estado chateándose de mi hija x 9 años.
 
Ahora lucho para ver quien me da la hormona, en mi caso dice isfas que me lo tiene que dar Adeslas, mi pregunta es si hay alguien del isfas que tenga el tratamiento de la hormona de crecimiento y como consiguen la medicación. Adeslas ya me esta vacilando diciendo manda documentación aquí luego allí, luego... o no tiene ni idea de como proceder, es isfas me dice que es Adeslas quien tiene que proporcionármela… vamos que me veo tardando otros 2 meses en que le den la medicación a mi hija.
 
A las que os lo cubre la seguridad social tenéis que pagar algo? o la financian 100% ?
 
El problema de mi hija será para toda la vida, porque al no generar nada tendrá que tener tratamiento hasta de adulta, ya que puede ser causa de muchísimos problemas de salud hasta de salud mental (como no dormir jamás ) ya me lo dejo claro la endocrina y que tendremos que ponerle hormonas sexuales para que se desarrollé de mujer (y ya ni hablamos si algún día tendrá la regla o podrá si quiera ser madre) 
 
Siento el tocho, pero quiero ver si puedo ayuda a alguien que este como yo, estoy por abrirme un canal de YouTube o algo y publicar todo el camino amargo que hemos tenido que sufrir mi hija y yo o crear una comunidad de madres/padres que tienen problemas con la hormona de crecimiento de sus hijos. Un saludo a todas y gracias si has llegado hasta aquí leyéndome, un beso para ti lectora Corazón
 
 
 
 
 
 
 
 

Aupa . A nosotros nos la dio un tribunal médico compuesto por unas 10 personas. Todo el tratamiento nos lo han pagado la SS pero ya te digo q la hormona de crecimiento de mi hija estába parada. Tardaron dos años en hacerle la puta resonancia donde vieron el problema Te mando muchos ánimos ,aunque no te hacen falta porq ya se te ve el coraje q tienes. Gracias.
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Manole Ver Desplegable
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Alta: 26 Septiembre 2017
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Manole Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2022 a las 7:18pm
Hola a tod@s, bueno pues nuestro tratamiento a llegado a su fin después de 5 años. Ya no se lo renuevan porque su crecimiento se ha relentizado y aunque sus cartílagos aún no están cerrados, lo que le queda por crecer lo crece igual con la hormona que sin ella. Ha crecido un total de 31cm, le ha dado un pronóstico de talla final de entre 150cm y 153cm. Nos esperábamos unos centímetros más, pero bueno, la genética es la genética.
Lo positivo es que lo ha llevado muy bien, se ha pinchado todos los días sin quejarse y no ha tenido ningún efecto secundario.

Mucho ánimo a los niños y los padres que están en la misma situación, espero que tengan buenos resultados y sin efectos secundarios.

Para cualquier consulta, aquí me tenéis.
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Astedia Ver Desplegable
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Alta: 21 Noviembre 2021
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Astedia Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 16 Enero 2022 a las 10:28pm
Escrito originalmente por Manole Manole escrito:

Hola a tod@s, bueno pues nuestro tratamiento a llegado a su fin después de 5 años. Ya no se lo renuevan porque su crecimiento se ha relentizado y aunque sus cartílagos aún no están cerrados, lo que le queda por crecer lo crece igual con la hormona que sin ella. Ha crecido un total de 31cm, le ha dado un pronóstico de talla final de entre 150cm y 153cm. Nos esperábamos unos centímetros más, pero bueno, la genética es la genética.
Lo positivo es que lo ha llevado muy bien, se ha pinchado todos los días sin quejarse y no ha tenido ningún efecto secundario.

Mucho ánimo a los niños y los padres que están en la misma situación, espero que tengan buenos resultados y sin efectos secundarios.

Para cualquier consulta, aquí me tenéis.
Hola! Me alegro por una parte que ya acabéis el tratamiento, por otra te entiendo como madre que te gusta que hubiera crecido algo mas, pero supongo que nos podemos dar satisfechas que lleguen a una altura aunque sea "mínima" que no le perjudique en su día a día (yo me quedaría con eso) porque yo a la mía la veía con alzador en el coche hasta siendo adulta....
 
Y como es cuando se ralentiza el tratamiento? cuales son los parámetros? Yo solo llevo 1 mes de tratamiento y ya me están tocando las *** ahora resulta que Adeslas mutualidad de funcionarios ya no atienden en los HM hospitales de Madrid, y me obligan a cambiarme  a ASISA si quiero continuar teniendo los médicos que llevan el caso de mi hija, y entonces pierdo la hormona que tenia aprobada con Adeslas, de verdad cada día tengo una nueva y estoy muy harta que tener que luchar contra viento y marea... LlantoLlanto
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Manole Ver Desplegable
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Alta: 26 Septiembre 2017
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Manole Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 18 horas 57 minutos hace a las 11:16am
Hola Astedia, menudo follón tienes, nuestro tratamiento ha sido siempre por la SS y ninguna queja . Si que es verdad que hemos tenido varios endocrinos diferentes y cada uno con un criterio, pero muy bien atendidos.
En cuanto a relentizar el CRECIMIENTO, me he referido a que mi hija tiene 13 años y 9 meses, hace justo un año le vino la regla y su edad osea es acorde con la cronológica. Esto significa (según su endocrino) que aunque aún no se le han cerrado los cartílagos y crecerá unos cm más, seguir con el tratamiento no le va a aportar ningún beneficio. Cuando empezó el tratamiento su edad osea era 2 años menor y con el tratamiento se ha acelerado hasta ser acorde con su edad, si continuará con el tratamiento podria acelerar el cierre de los cartílagos.
El tratamiento se lo retiran cuando la edad osea es de 14 años o crece menos de 3cm al año.
De todas formas, le va a hacer un seguimiento, la volverá a ver en unos meses a ver como va.

Espero haberte ayudado y a ver si se soluciona lo del tratamiento.
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