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Lo que la enfermedad me ha quitado.

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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: Lo que la enfermedad me ha quitado.
    Escrito el: 25 Enero 2015 a las 1:09pm
Las que me seguía, ya sabéis que en general estoy superfeliz y encantada porque tras años de sufrimiento, ahora mi enfermedad está diagnosticada y tratada y yo hago una vida "prácticamente" normal. Pero en ese "prácticamente" se me han quedado algunas cosas perdidas que no volverán y que a veces me entristecen. Como hoy. Cosas como ir al mediodía a comer con un grupo de compañeras y hacer unas risas, viajar con libertad, ir al cine, salir a cenar con mi marido o con amigos... y a algunas personas que se han quedado por el camino.

Mi hija está enferma con gripe y una de sus tías ha llamado para ver qué tal está. Hemos hablado educadamente pero me doy cuenta de que la relación con mis cuñadas está completamente rota. Somos educadas y ellas tienen acceso libre a mi hija, porque lo cierto es que la adoran. Le hemos comprado un móvil a mi hija y hablan por teléfono a menudo, y quedan con ella para ir a buscarla a la escuela y pasar la tarde juntas. Por mi parte, nunca interferiré en ello porque piensen lo que piensen de mí, a mi hija la quieren de verdad. Pero me entristece muchísimo porque hace cinco años yo pensaba que éramos amigas además de cuñadas. Ahora mismo nuestra relación es 0. No nos hemos visto ni una sola vez en todas las Navidades.

Ellas siguen pensando que no puedo ser celíaca y que, incluso si lo fuera, la celiaquía no ha podido causar todo lo que me pasó (que siguen pensando que era mental) y yo me cansé de dar explicaciones. Hace poco más de un año cuando en una comida familiar no hubo nada, pero nada, que pudiéramos comer mi hijo o yo, y además me acusaron de exagerada porque no me iba a pasr nada por comer una croqueta, me juré a mí misma que se habían acabado las explicaciones.

Pero me da pena, mucha pena, ver todo lo que la enfermedad me ha arrebatado por el camino.
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Isabel M Ver Desplegable
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Alta: 16 Junio 2008
País: ESPAÑA
Estado: No conectado
Puntos: 8477
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Isabel M Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 1:30pm
Bustro, un abrazo muy fuerte. Probablemente la enfermedad nos quita, pero también nos aporta. Eso sí, perder todas esas cosas fastidia.
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florinaranja Ver Desplegable
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Alta: 06 Agosto 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 18836
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar florinaranja Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 1:34pm
YO en tu lugar estaría contenta. No creo que la enfermedad te haya arrebatado cosas, creo que la enfermedad te ha hecho abrir los ojos y ha habido gente que se ha quitado la careta. Eso con respecto a tus cuñadas.

Lo que no entiendo es porque no puedes ir a comer con compañeras, viajar, ir al cine o salir a cenar. Hoy en día en muchos sitios están mentalizados con los temas de alergías y de celiacos. Supongo que es más complicado, pero que mirando con anterioridad un poco los sitios, no es imposible. MacDonalds tiene menú para celiacos, y habrá más sitios seguro.
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 1:55pm
Florinaranja, no todos los celíacos somos iguales. Mi hijo sale a comer fuera sin problemas (bueno, ha tenido alguna contaminación, pero sin exagerar). El problema es que mis reacciones a las contaminaciones son muy muy bestiales, incluso ante cantidades ínfimas. Mi especialista me dijo que hay un 3% de los celíacos que somos especialmente sensibles. Y mis reacciones son básicamente neurológicas, que son las más complicadas de que remitan. Por ejemplo, una leve contaminación puede suponer semanas con mioclonías o con problemas al caminar.

Generalmente lo llevo bien. Vamos, que me tuve que comprar una silla de ruedas y ahora una vida casi normal. Es para estar contenta. Pero la conversación con mi cuñada me ha dejado muy triste. Me parece increíble el número de personas que se han caído por el camino.
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Merizub Ver Desplegable
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Alta: 02 Junio 2008
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1565
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Merizub Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 2:12pm
Pero Bustro, si vuestra relación era tan buena ¿no crees que es recuperable?
Entiendo que te sientas decepcionada con tus cuñadas pero seguramente su comportamiento no es malintencionado sino debido al desconocimiento de la enfermedad.
Hay enfermedades muy jodidas, perdón , porque no sólo hacen sufrir, y mucho, sino que además son invisibles a los ojos ajenos.
"Todo niño es un artista.El problema es cómo seguir siéndolo cuando se hace adulto" Pablo Picasso
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misositos Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2008
País: Catalunya
Estado: No conectado
Puntos: 2561
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar misositos Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 2:15pm
Yo pienso como Florinaranja, la enfermedd ha descubierto como son esas personas, y duele claro,pero la amistad es a las duras y a las maduras, y me parece alucinante con lo que has llegado a sufrir no os preparen comida especial o que te digan que es algo mental. Te ha quitado una relación vacía, yo no querría gente así en mi vida.

Un abrazo y disfruta de tu nueva vida !!!
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 2:34pm
No, no creo que sea recuperable. Desgraciadamente, han pasado y se han dicho demasiadas cosas. Que conste que jamás me han tenido que cuidar ellas. Entre mi familia y la chica que nos ayuda en casa siempre nos hemos arreglado. Pero es muy duro que en momentos en los que estás en cama completamente aislada y planteándote seriamente el suicidio, te llamen para echarte en cara que estás destrozando a tus hijos por no reconocer que todo lo que te pasa te lo estás inventando.
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florinaranja Ver Desplegable
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Alta: 06 Agosto 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 18836
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar florinaranja Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 2:35pm
Escrito originalmente por bustrofedon bustrofedon escrito:

Florinaranja, no todos los celíacos somos iguales. Mi hijo sale a comer fuera sin problemas (bueno, ha tenido alguna contaminación, pero sin exagerar). El problema es que mis reacciones a las contaminaciones son muy muy bestiales, incluso ante cantidades ínfimas. Mi especialista me dijo que hay un 3% de los celíacos que somos especialmente sensibles. Y mis reacciones son básicamente neurológicas, que son las más complicadas de que remitan. Por ejemplo, una leve contaminación puede suponer semanas con mioclonías o con problemas al caminar.

Generalmente lo llevo bien. Vamos, que me tuve que comprar una silla de ruedas y ahora una vida casi normal. Es para estar contenta. Pero la conversación con mi cuñada me ha dejado muy triste. Me parece increíble el número de personas que se han caído por el camino.


Pero ¿en los restaurantes que hay menús o productos para celiacos es común contaminarse? (No tengo ni idea, pero lo deduzco de tus palabras).

Mira, a mi me ha pasado algo parecido con mis tios maternos, todos muy "majos" hasta que surgen problemas, y cuando dejas de ser su felpudo, ya se han quitado la careta. No sé si me explico, a mi me da pena que sean así, pero no tener relación, no me da pena, porque son personas que no merecen la pena. En el caso de mis tios, han dejado patente su egoismo y maldad.
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 3:09pm
Bueno, no sé en otras ciudades, pero donde yo vivo hay muy pocos sitios que tengan menú para celíacos. Y todavía menos que sean seguros. Desde luego, el sitio donde van a comer un menú del día mis compañeras, imposible. Hay uno donde he comido un par de veces sin problemas, pero es muy muy caro, y todavía con mi pareja vale, pero llevar allí amigos es ponerles en un compromiso, porque realmente es un sitio caro, de los de estrellas michelín.
Ni telepizza ni los macdonalds en mi caso son suficientemente seguros.
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Hadesdemona Ver Desplegable
Medio
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Alta: 27 Noviembre 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 45
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Hadesdemona Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 3:47pm


Y yo que pensaba que la celiaquía hoy en día ya no se veía como algo raro, sinceramente no entiendo a estas personas que mencionas.

Es cierto que por ejemplo yo hasta que lo has dicho no sabía que podía producir esos efectos neurológicos tan bestiales, pero no sé, si viene un familiar mio y me lo cuenta ¿porqué iba a dudar? y si dudo, primero, no se lo digo a él y segundo,busco información por mi cuenta, que disponemos de mucha información a nuestro alcance. Antes de decir esas barbaridades de alguien que se supone cercano a tí, que mínimo que informarte antes, digo yo.

Y lo de las comidas familiares sin nada que podáis comer, fatal, vamos yo como tú, ni una explicación más y no me volvían a ver el pelo por su casa.

Lo único bueno de estas cosas es que ponen a la gente en el lugar que de verdad merecen, la enfermedad no te ha quitado el cariño de estas personas, porque si de verdad tienes cariño a alguien no haces todo eso.

Tengo una amiga celiaca (no tan extrema como tú, pero bastante sensible) y además intolerante a la lactosa (que está por todas partes), la pobre no puede ir a casi ningún sitio, pero para eso nos reunimos en su casa y cuando viene a la nuestra le pedimos que nos detalle un menú, aunque ella para ahorrarnos lios (y evitar contaminaciones) muchas veces se trae su tupper.

Pero todo esto no quita para que de vez en cuando jures en arameo por la dichosa enfermedad, porque es una putada que te toque y punto.

Un abrazo gordo
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 3:56pm
Lo cierto es que era una comida tipo buffet, así que hubiera servido simplemente con unas aceitunas, un poco de queso de jamón serrano, o unos espárragos, o algo ahumado. En fin, cientos de cosas. Pero es que todo, absolutamente todo eran fritos: croquetas, calamares rebozados, volovanes rellenos, pinchos de tortilla puestos encima de pan (que me decían, oye, pues quita el pan y ya está; y cuando yo contestaba que eso era imposible, que la tortilla ya estaba contaminada, me contestaban hija, qué especialita eres). En fin, fue muy triste.

Pero sí, en días como hoy, me gustaría tener un máquina del tiempo para volver a mi vida de hace seis años.
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Gaucha Ver Desplegable
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Alta: 30 Agosto 2013
País: Mi casa
Estado: No conectado
Puntos: 556
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Gaucha Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 4:01pm
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aleale Ver Desplegable
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Alta: 10 Septiembre 2013
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1931
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar aleale Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 4:10pm
Pues no entiendo porque no puedes ir al cine, incluso a comer por ahi... tengo una amiga alergica a la proteina de leche de vaca. Un sorbo de leche le provoca la muerte, si le restriegas una loncha dd salchichon por la piel, se le levanta toda y le empieza a sangrar. Una vez le cayo una gota de helado en la piel y le salio una ampolla del tamaño de una pelota de pin pon.
Pues esta chica hace vida normal. Viaja, sale con sus amigos, sale de fiesta, va a comer a diferentes sitios (con su taper) incluso el año que viene se va de erasmus.
Quiza la proteina de leche de vaca este en menos alimentos que el gluten, de todas maneras ella siempre lleva urbason en su bolso. Pero esque ella puede morir en un segundo.


Creo que deberias usar tapers y que no te corte las alas ni las ganas de hacer cosas. Como no vas a poder ir de vacaciones? Un apartamento te cocinas y si quieres salir pues un taper. Llegas a un restaurante y pides una bebida y dices que vas a comer tu propia comida (dices que tienes multiples alergias), incluso no tienen ni que calentartela si te llevas un tuper-termo, dura la comida unas 8-10 horas caliente.

Y porque no un cine? Tu puedes llevarte tu propio refresco y aperitivo (yo lo hago y no por salud) incluso podrias buscar algun tipo de plato preparado de supermercado (tipo ensaladilla rusa o algo asi) y poder comprarlo para algun imprevisto (ejemplo: venga vamos a cenar en x sitio y te acercas al supermercado mas cercano y compras x cosa que ya sabes que puedes comer) aunque planificando bien puedes hacer lo que quieras...

Yo te animo a que planifiques salidas te armes de tapers y vayas a dondr quieras!! Que poder se puede!
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penedesenca Ver Desplegable
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Alta: 22 Agosto 2005
País: Catalunya
Estado: No conectado
Puntos: 18027
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar penedesenca Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 4:50pm
aleale, no recuerdo bien todo lo que le ha implicado a bustrofedon su alergia, pero créela, si dice que no se soluciona llevando un tupper es que en su caso es asi.
No he participado demasiado en sus posts, porque no se que decir, un abrazo Bustrofedon, pero ha pasado por un infierno, ha salido del purgatorio, y ahora empieza a poder volver a vivir, pero con renuncias. (que religioso me ha qudado)
Seguro que en cuanto pueda ser posible ir por la vida con un tupper, lo hará, más ganas que ella no tenemos.
Tots som CDR
🔴🎗Sempre amb els nostres fills
Todo bebé merece la mejor de las bienvenidas, toda madre merece el mejor parto posible.
Miralls de Mare
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florinaranja Ver Desplegable
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Alta: 06 Agosto 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 18836
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar florinaranja Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 4:59pm
Imagino que ir con un tupper de comida no es tan placentero como pedir algo en un restaurante, pero yo (que no tengo ni idea del tema) supongo que es lo mejor y no entiendo porque dices, Penedesenca, que no es posible. En algún sitio igual ponen problemas, pero hoy en día lo de ser celíaco o tener alergias es algo muy común. Seguro que donde vive habrá algún restaurante que el chef sea celiaco o tenga familiares que lo sean, por lo que estará concienciado con el tema.
En vacaciones es guay ir a un hotel con pensión completa, pero hay muchas web seguras para alquilar apartamentos por días. He reservado ya las vacaciones de verano en varias webs de apartamentos.

Editado por florinaranja - 25 Enero 2015 a las 5:01pm
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 5:03pm
La enfermedad me produjo daños neurológicos. Algunos se han recuperado, pero otros no. Entre ellos me produjo una hiperacusia severa. He mejorado mucho, pero tengo completamente prohibido permanecer en sitios donde hay más de 90 decibelios, ni siquiera con tapones. El otorrino no cree que eso puedaser reversible.
Yo voy a diario al trabajo y como en un tupper. Eso no es problema. Pero antes, hace seis años, todos los días comía un menú del día con algunas compañeras y me lo pasaba muy bien. Ellas siguen yendo a comer el menú del día, y allí no hay nada para mí y tampoco está permitido levar un tupper. Evidentemente, no es algo de vida o muerte, pero a veces, al verlas marchar al mediodía juntas a comer, me entra añoranza.

Otra de las consecuencias que tuve es que los olores químicos me dañaban la nariz. El otorrino me dijo que tenía completamente dañada la mucosa que protege la nariz por dentro, de modo que los vapores de los productos químicos lteralmente me quemaban. Entrar en un sitio que haya sido limpiado con lejía o dormir en unas sábanas lavadas con suavizante es un enorme sufrimiento. Aquí, también he mejorado mucho, porque hace unos años es que simplemente no podía estar cerca de una persona que llevara colonia. Ahora sólo la lejía, el suavizante fuerte y el amoníaco me siguen dañando. Así que a veces es complicado ir a unhotel.

Tampoco puedo coger de momento aviones, por el daño que todavía tenfgo en los oídos.

Este verano he viajado por primera vez desde que enfermé. Ha sido un viaje en coche y en aparthotel, llevando nosotros nuestras sábanas. Pero ha sido posible y hemos vuelto muy muy contentos. De todas formas, echo de menos lo muchísimo que viajábamos, en escapadas a lo menor de tres días a Londres y cosas así.

Eso sí, a mí una contaminación nunca me va a causar un shock anafiláctico, porque la celiaquía no funciona así. Pero tampoco hay un medicamento que corte la reacción. Cuando se produce tan sólo queda esperar que se pase... y que tengas suerte y no aparezca una nueva complicación. Hace dos años, tras las navidades me apareció una nueva complicación, tras una fuerte transgresión: un síndrome seco autoinmune. Durante un mes tuve que llevar gafas de sol en mi casa y echarme corticoides en los ojos porque me había quedado sin lágrimas y se me había producido una queratitis. A día de hoy estoy infinitamete mejor pero el síndrome seco autoinmune me acompañará el resto de mi vida, y sigo teniendo que usar lágrima artificial.

Así que ya ves, en mi caso con cada trangresión me arriesgo a que aparezcan nuevas complicaciones, Y ya tengo bastantes, Pero no creas, lo cierto es que he recuperado un 90% de mi vida y me siento muy feliz por ello. Sólo que hay días, como hoy, que echo de menos el otro 10%.

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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 5:09pm
Gracias, penedesenca, de verdad que he normalizado mucho mi vida. Pero lo de los restaurantes es comlicado. Primero, porque aunque no hay tanto ruido como en los cines, en muchos ponen música o hay mucho ruido de platos y conversaciones y lo paso bastante mal. Segundo, porque en la mayor parte de ellos no permiten que vayas con el tupper. Al menos donde yo vivo.

Afortunadamete sí tengo amigos que han entendido lo que me pasa y puedo comer con ellos en m casa o en la suya sabiendo que me van a tener en cuenta. Y mi familia siempre me ha apoyado, siempre. Pero eso no quita para que a veces, como hoy, mire al pasado y me sienta triste por todo eso que no volverá.

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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 5:10pm
Y, bueno, aunque no me arrepiento de haber cortado la relación con las personas que me dejaron tirada, a veces también las echo de menos.
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mariamp Ver Desplegable
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Alta: 23 Mayo 2011
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2521
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mariamp Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 5:15pm
Es normal que las eches de menos, pero si se han portado tan mal, y aun siguen sin entender tu enfermedad, la verdad que ttiene que doler mucho.
Tod@s somos CN
Mis dos tesoros, no concibo la vida sin vosotros.
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paula04 Ver Desplegable
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Alta: 26 Enero 2011
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 4552
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar paula04 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 25 Enero 2015 a las 5:33pm

Un fuerte abrazo Bustro! Yo tampoco digo mucho, pero admiro tu lucha!
Claro que es normal que eches de menos algunas personas o cosas. Sin embargo, sabiendo cómo has estado, me alegro mucho del diagnòstico y de tu estado actual.
El tiempo pone a las personas en su lugar (de una forma u otra) ; si yo tuviera a alguien como tú cerca o en mi familia, haría las modificaciones necesarias para poder seguir "compartiendo".
Concéntrate en lo que SI puedes hacer y DISFRUTA!!!!
:-*
P. La magia del amor te trajo a nuestras vidas.
Aprendiendo a vivir :)
X.15/05/15 La sorpresa más dulce!

Realizando sueños...
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