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Niño diagnosticado con TEA demasiado tarde |
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Autor | |||
oscaridis
Básico Alta: 31 Agosto 2024 Estado: No conectado Puntos: 4 |
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Escrito el: 31 Agosto 2024 a las 10:23pm |
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Buenas noches.
En mi primer lugar me presento. Soy Oscar, de Cantabria, y tengo un pequeño a puntito de cumplir 7 años. Está diagnosticado desde mayo de 2024 con TEA de grado 1. Vamos aprendiendo cosas y dando pasos adelante. Pasos pequeñitos, nos cuesta; pero avanzamos. Intento acortar la historia para no crear aqui un plagio del nuevo testamento. Desde hace un par de años notabamos en nuestro hijo comportamientos que nos parecia que estaban fuera de lo común; sobre todo mucho movimiento, inquietud y extrema irritabilidad/explosividad. Inicialmente pensamos que podía ser un caso de TDAH. Tras unos meses de observar estos comportamientos comenzamos nuestra andadura de médicos, informes, psicologos... en primavera de 2023. En primer lugar fuimos a una clinica especializada en TDAH, nos pidieron llevarle a un psicologo para hacer prueba de altas capacidades, nos recomendaron terapia ocupacional... Tras muchas vueltas y muchos informes queda diagnosticado con TEA de grado 1 en mayo de 2024. La doctora de la seguridad social viendo todo lo que presentabamos, entrevistandonos a nosotros y viendo al niño nos dice que "es un caso TEA de libro, no entiendo como no está diagnosticado primero". Con estas palabras y mucha documentación entre las manos nos ponemos a revisar todo y en la historia clínica del niño vemos que su primera pediatra le remite al servicio de "atencion temprana" en abril de 2021 por sospecha de TEA. Primera noticia para nosotros; obviamente sabemos que le derivaron pero en ningun caso nos dijo la razón de que le vieran. Para colmo y sin alargarlo mucho en atención temprana nos dicen que los jovenes somos malos padres, que criamos niños tontos y que a nuestro hijo le faltan mas "noes" (mi hijo tiene el record de mundo en recibir "noes" desde hace mucho). Entonces ahora nos planteamos si podemos reclamar algo de alguna forma. El tiempo perdido no le vamos a recuperar pero hemos perdido acceso a becas y demas cosas ya que un TEA implica un minimo de 33% de discapacidad (lo tenemos en tramite). Desde luego estamos dispuestos a intentar conseguir algo al menos a nivel economico que nos permita afrontar todo lo que nos hemos gastado y lo que nos queda por gastar. No se si esta sección es la más adecuada para este tema pero es donde me parecio que mejor encajaba. Alguien con casos similares o algun conocimiento legal. ¿Merece la pena reclamar o estamos perdiendo el tiempo? ¿Cual sería el primer paso? ¿Consultar a un abogado (de que campo)? Saludos. Oscar Agudo.
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mipequeyyo
Avanzado Alta: 01 Julio 2010 País: España Estado: No conectado Puntos: 745 |
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No sé si llegará a buen término, pero necesitáis un abogado especializado en reclamaciones de responsabilidad patrimonial frente la Administración. En el caso de que se pueda demostrar mala praxis, o pérdida de oportunidad, tendréis derecho a una indemnización.
Mucha suerte y ánimo.
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Maximoto
Avanzado Alta: 25 Agosto 2006 País: España Estado: No conectado Puntos: 6698 |
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No entiendo ….. le derivan a atención temprana en 2021 y no sabes por qué? Y casi 4 años más tarde le dan un diagnóstico y durante todo ese tiempo estuvo en atención temprana? O no estuvo y luego le dieron el diagnóstico? En esos años no habías leído el informe en el que ponía lo de la sospecha??
Tampoco entiendo que es lo que quieres reclamar, en ese tiempo ha estado atendido en atención temprana? Me parece muy confuso todo |
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oscaridis
Básico Alta: 31 Agosto 2024 Estado: No conectado Puntos: 4 |
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Buenas noches. La primera pediatra en ningun momento nos indica que haya una sospecha de TEA por su parte. Todo lo que sabemos es que le deriva a atencion temprana por el comportamiento que observa en una consulta por una bronquitis. En atencion temprana solo le ven una vez y le dan el alta con el "sois malos padres que criais hijos tontos". No hay informe o al menos no nos le dan. Cuando empezamos la guerra por nuestra cuenta y via privada y empezamos a tener algun informe vamos a su actual pediatra y nos deriva a salud mental infanto juvenil. Aqui una psicologa le ve 2 veces durante 10min y dice que no hay TDAH ni TEA ni nada. Da el alta. Cuando tenemos diagnostico TEA privado volvemos a pediatra y deriva otra vez a salid mental donde le ve la psiquiatra lider del equipo TEA y confirma diagnostico. Esta doctora nos deja en shock con lo de "perdonad, es de libro, deberian haberlo visto primero"
Editado por oscaridis - 01 Septiembre 2024 a las 12:15am |
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enova
Avanzado Alta: 04 Abril 2022 Estado: Conectado Puntos: 2446 |
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Estoy de acuerdo en que esta es la única forma real y práctica de reclamar. Sin embargo, no creo que prospere. Lo importante ahora es que ya lo sabéis y que tenéis más pistas para llevar mejor la crianza de vuestro hijo.
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Maximoto
Avanzado Alta: 25 Agosto 2006 País: España Estado: No conectado Puntos: 6698 |
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Vale, ahora ya lo he entendido. Al poner en el primer menaje que había un informe donde os derivaban a atención primaria por sospecha de tea, no entendía el tema. Es decir, le derivaron, le diferían el alta porque no vieron nada y vosotros por vuestra cuenta habéis seguido buscando que le pasaba. Y entiendo que quieres reclamar que no le hayan diagnosticado antes? El que la doctora haya dicho que no entiende como no está diagnosticado antes, no sé si tiene algún peso a la hora de reclamar ni si lo podéis demostrar si no consta en ningún sitio. Me imagino que quien mejor os puede ayudar es algún abogado especializado en negligencias médicas . |
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oscaridis
Básico Alta: 31 Agosto 2024 Estado: No conectado Puntos: 4 |
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Lo unico que tenemos es una referencia en la historia clinica del niño donde pone, con fecha de abril de 2021, "sospecha de TEA". Obviamente seguimos adelante trabajando con el, mejorando y aprendiendo. Pero si hay una posibilidad de conseguir algo a nivel economico que nos ayude a sufragar los gastos que tenemos pues vamos a intentarlo.
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Gawhra
Avanzado Alta: 26 Marzo 2024 Estado: No conectado Puntos: 402 |
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Yo fui diagnosticada con 7 años largos, yo tenía sospechas de TEA desde los 3 años, y rasgos desde los dos años.
¿No te diagnosticaron en la USMI? Es que allí vieron claro que yo era un caso de TEA. En mis tiempos el diagnóstico era TGD-asperger No sé si es cierto, pero otras madres me han dicho que el TEA no se diagnóstica hasta los 6 años. |
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Claire81
Avanzado Alta: 07 Septiembre 2016 País: España Estado: No conectado Puntos: 614 |
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Depende del grado puede ser más o menos complicado, pero con 3 años se suele tener un diagnóstico de TEA cerrado. Si es un grado 1, puede tardar más en dar con el diagnóstico, pero si se puede diagnosticar antes. Lo que pasa que cuando son muy pequeños, suele darse un diagnóstico de TGD abierto, pero sí se diagnostica en la primera infancia. Otra cosa es que si es un grado 1 y no lo ven especialistas expertos en TEA, pueda pasar más desapercibido.
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acoro
Avanzado Alta: 20 Junio 2013 País: España Estado: No conectado Puntos: 4460 |
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Normalmente los diagnósticos de este tipo tardan años en cerrarse, diagnosticar a un niño de tea es ponerle un diagnóstico para toda la vida, los neurólogos suelen poner "sospecha" o "rasgos",pero creo que en todo este tiempo la primera pediatra le derivó acertadamente y ha estado en atención temprana. A mí hijo tardaron 6 años en darnos el diagnóstico que se veía desde el momento 0 de ir a consulta, pero mientras se ha ido trabajando con él
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Chavela2007
Avanzado Alta: 31 Octubre 2007 País: España Estado: No conectado Puntos: 5948 |
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Entonces ¿en el informe de 2021 ponía que era por "sospecha de TEA" literalmente o no? No me queda claro. Entiendo que, a raíz de este informe le vieron efectivamente en atención temprana y descartaron el TEA ¿lo he entendido bien? Entiendo que le "diagnosticaron" que erais unos "padres tontos" y ya a partir de ahí sois vosotros los que os habeis movido.
Yo soy licenciada en derecho aunque mi especialidad es laboral. Sin embargo, por mis conocimientos generales en derecho le veo poco recorrido a la reclamación que planteas. Los rasgos del TEA, especialmente de grado 1, pueden confundirse con otros trastornos o incluso con un niño "con sus cosas", no sé si me explico. Mi hijo mediano es TEA de grado 1, le diagnosticaron hace unos dos años, con casi 13 años. Nadie había sospechado nunca nada. Efectivamente tiene rasgos de comportamiento que cuadran con el diagnóstico pero también pueden cuadrar con un niño sin ningún trastorno. Quiero decir que diagnosticar TEA no es tan fácil como diagnosticar, por ejemplo, colesterol alto. No hay una prueba concluyente, que yo sepa, solo la valoración de cada profesional. Si tu hijo tuviera colesterol alto, le hubieran mandado análisis y luego no le hubieran tratado, entonces sí vería claro un error médico y a partir de ahí puede haber derecho a una indemnización por daños y perjuicios. En el caso del TEA, me cuesta verlo tan claro. Supongo que quien le valoró podría argumentar por qué desde su punto de vista no había TEA. Si ahora le han diagnosticado, pues lo más probable es que ese primer profesional se equivocara pero no es lo mismo equivocarse que cometer imprudencia. No sé si me explicado bien o te he dado un rollo que no se entiende nada. Lo que quiero decir es que no es claro. Lo mejor sería consultar con un abogado especialista en reclamaciones a la Administración, si puede ser especialsita en temas médicos mejor. Os puede indicar si existe recorrido o no para la reclamación.
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Prefiero caminar con una duda que con un mal axioma (Javier Krahe)
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finisterrae
Avanzado Alta: 30 Septiembre 2011 País: España Estado: No conectado Puntos: 3335 |
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Yo lo veo como Chavela. Creo que una reclamación así no va a llegar a nada. A mi hijo lo diagnosticaron con casi 9 años, aunque veíamos cosas "raras" prácticamente desde que era bebé. Mi consejo, no pedido, es que os centréis en las necesidades de vuestro hijo y no os desgastéis con temas judiciales.
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Chavela2007
Avanzado Alta: 31 Octubre 2007 País: España Estado: No conectado Puntos: 5948 |
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Totalmente de acuerdo con Finisterrae. Añadir que, si quereis complicaros en el tema judicial (si el abogado a quien consulteis cree que merece la pena y siempre que tengais claro que no es un "buitre" que solo quiera sacar dinero aunque sepa que no hay nada que hacer), delegadlo todo en el abogado. Os saldrá más caro a nivel económico pero a nivel de salud mental os saldrá tremendamente más barato.
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Prefiero caminar con una duda que con un mal axioma (Javier Krahe)
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aket
Avanzado Alta: 02 Octubre 2020 Estado: No conectado Puntos: 453 |
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y aprovechando el hilo, nosotros estamos justamente en proceso de valoración de TEA nivel 1 con nuestra peque de 7 años. Fuimos a la piscòloga del CAP y ésta al ver indicios, nos ha derivado a la unidad de salud mental de un centro hospitalario...en vuestro caso ha sido así? pensaba que había dispositivos especializados como el CEDIAP, o són para niños más pequeños?
y otra pregunta, la visita con la psicóloga del centro de salud la tuvimos conjuntamente nosotros con nuestra hija delante y la visita en el hospital también es conjunta. Es habitual? porque me encontré explicando cosas delante de ella y no quiero que ella piense que hay algo que no funciona bien en ella.
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Chavela2007
Avanzado Alta: 31 Octubre 2007 País: España Estado: No conectado Puntos: 5948 |
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En el caso de mi hijo pequeño (que se le diagnosticó que no tenía TEA), fue a los 10 años en el cole que la maestra consideró adecuado que le valorara el CEDIAP. Éste no es solo para niños más pequeños, por ejemplo a mi mayor la mandaron al CEDIAP con 12 años para valorar una posible dislexia. Personalmente, no tengo demasiada confianza en el CEDIAP, pienso que están muy saturados y sólo diagnostican casos realmente graves, que en el caso de trastornos leves son muy poco efectivos. Con mi hijo mediano, es que tuvo un problema grave e ingresó en el centro de salud mental hospitalario y ahí fue cuando salió el diagnóstico. En su caso, siempre que hemos ido a psicólogo/psiquiatra hay una parte conjunta y luego hablan con él a solas. Hay días que hablan con nosotros a solas y, siempre, si lo pedimos. Yo te aconsejaría que trataras de plantear la cosa de otra forma con la nena: no plantees que hay algo que funciona mal en ella sinó que ella tiene características que son distintas de otros niños y que el psicólogo va a ayudarla a tener herramientas y también a vosotros a comprenderla. No lo plantees como algo negativo, sinó que ella es como es y que siempre es bueno comprenderse a uno mismo.
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Prefiero caminar con una duda que con un mal axioma (Javier Krahe)
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aket
Avanzado Alta: 02 Octubre 2020 Estado: No conectado Puntos: 453 |
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Gracias Chavela, sí, a ella siempre se lo he planteado de manera positiva como tu dices. Aunque no le acaba de convencer demasiado porque ella ve que con el hermano no hemos necesitado acompañamiento. Pero vaya, es cuestión de que nos toque un profesional que conecte con ella e ir viendo los resultados.
A lo que me refería es que delante de la psicóloga tuve que explicar algunos los aspectos de ella que me crean inquietud (explosiones emocionales, poca flexibilidad, alta sensibilidad, identidad de género, etc.) de una manera directa pero a la vez contenida para no hacerla sentir que hace nada malo o que me siento mal en algunas ocasiones. Hubiera preferido entrar yo primero, explicarlo todo y luego entrar con ella. Y ahora en esta visita al hospital, me parece que funcionará igual. Era por saber si es habitual esta visita conjunta.
Editado por aket - 02 Septiembre 2024 a las 12:33pm |
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finisterrae
Avanzado Alta: 30 Septiembre 2011 País: España Estado: No conectado Puntos: 3335 |
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aket, en nuestro caso, no dimos opción. Cuando nos llamaron para entrar entramos mi marido y yo, sin el niño. Una vez que nosostros expusimos todo lo que consideramos oportuno fue cuando entró el niño. Probablemente ellos no te van a decir que entreis vosotros solos, pero hacedlo así.
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aket
Avanzado Alta: 02 Octubre 2020 Estado: No conectado Puntos: 453 |
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la verdad es que cuando nos dijeron de entrar, entramos sin más con ella esperando que nos dijeran que esperara fuera un momento con mi marido o conmigo mientras el otro explicaba el caso. Haremos lo que tú dices esta vez. Gracias por el consejo. y tu proceso fue el mismo? psicólogo del CAP y luego unidad de salut mental?
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finisterrae
Avanzado Alta: 30 Septiembre 2011 País: España Estado: No conectado Puntos: 3335 |
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A nosotros nos derivó directamente la pediatra del CAP a salud mental. Cuando yo fui a hablar con la pediatra, lo hice sola, sin el niño.
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aket
Avanzado Alta: 02 Octubre 2020 Estado: No conectado Puntos: 453 |
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vale, gracias. Sí, yo con la pediatra también hablé sola, ella nos derivó a la psicóloga del CAP y la psicóloga al hospital. y os han dado erramientas útiles? cómo trabajan con los peques?
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