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SENSIBILIDAD AL GLUTEN 2

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mohindra150 Ver Desplegable
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Alta: 28 Marzo 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1162
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mohindra150 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 9:55am
Yo note mejoria en el primer mes, pero el cansancio y demas hasta los 8 meses o asi no mejoro. Llevo 1 año y 3 meses y no estoy ni de lejos al 100% pero comparando con antes de la dieta la diferencia es mucha. Mi niña mejoro mucho antes. A veces es necesario restringir mas la alimentacion porque solo con eliminar el gluten no basta, como dice bustro.

Ya que leo lo del diafragma. A mi me paso justo despues del parto que al incorporarme de la cama no podia respirar pero nada, era una presion en el torax como si se bajara hacia la barriga ya vacia. Tanto que me tenia que agarrar de algo para poder inspirar y me duraba varios minutos. Asi durante 1 semana tras el parto. No lo achaco al gluten. Puede que tuviera que ver mi osteoporosis. Se lo comente a la fisioterapeuta y se quedo sin respuesta.
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Tara2 Ver Desplegable
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Alta: 06 Junio 2012
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 412
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tara2 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 1:31pm
Escrito originalmente por beasol beasol escrito:

Tara, a mi por lo menos por tener genética positiva (y anticuerpos negativos), no me hacen ni caso, ni consideran motivo para mirar nada más.
Qué síntomas tienes? ¿Cuáles son tus motivos para pensar que puedas ser celiaca?


Mi motivo principal es haber leído este post . No, ahora en serio, tengo otras dos, bueno en realidad tres, enfermedades autoinmunes, una tía recién diagnosticada de celiaquía, y mi madre también con autoinmunes. Síntomas molestos no tengo, y como muchísimo gluten, pero sí pequeñas cosas como dolores articulares puntuales, déficit leve de vitamina D, anemia si no tomo suplementos y cosas así. Pero mi calidad de vida es perfecta, no me puedo quejar.
Quien sabe, igual si sale que soy celiaca me pasa como al hijo de Bustro, que no supo que estaba mal hasta que comparó y vio lo bien que se podía llegar a estar jeje.
O quizá no he desarrollado la enfermedad por ahora y tan solo tengo que vigilarme por si llega a suceder. O tal vez no la llegue a tener en la vida.

Mi duda es... si yo no fuese celiaca (pero sí que tengo genética positiva) ¿debería hacerles las pruebas a mis hijos de todas formas? ¿puedo haberles transmitido la genética positiva y que ellos sí la hayan desarrollado?
Bueno, supongo que es hablar por hablar, y que claro que la posibilidad existe... Pero en fin, por ahora no tienen síntomas evidentes (aunque yo a veces veo cosas donde no las hay jeje), así que tendré un poco más de paciencia y esperaré a mi consulta y mis pruebas.

Beasol a ti te pidieron las pruebas de genética por la seguridad social? tienes más síntomas que te hagan sospechar?
Yo voy a ir a una consulta privada, porque por la ss ya me han dejado claro que no hay nada que hacer (marcador negativo, no eres celiaca. La genética me la he hecho por privado). Ojalá con mis hijos sea diferente porque entre unas cosas y otras te dejas un dineral...

Mohindra no tenemos seguro privado así que creo que esperaré a ver qué pasa al final conmigo antes de ponerme con mis hijos... Si al final acabo con diagnóstico será más fácil que les hagan las pruebas pertinentes (aunque ojalá sea que no!).
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 2:05pm
Sí, tu puedes pasar los genes y activarse en ellos la enfermedad aunuqe en ti esté latente. Aunque si tienes otras autoinmunes asocidadas... no sé yo si está muy latente.
Mi hijo se hizo las pruebas simplemente por ser mi hijo. El no se encontraba mal en absoluto. Pero a los tres meses ni se creía el cambio que había dado. Rinitis fuera, asma fuera, piel atópica fuera. Tenía anemia y déficit de vitamina d y no lo sabíamos. También tenía hipertransaminesia, que tampoco sabíamos. Se encontraba más fuerte, con más energía, dormía mejor, se concentraba mejor en los estudios. Perdió la tripa que tenía desde niño y no se ha vuelto a hacer esguinces (siempre pensamos que er a muy torpe, porque se caía a menudo y se hacía esguinces). TAmbién desaparecieron sus cólicos, que achacábamos a que comía mucho. Ahora come igual, o más, y todo le sienta bien.
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liebreblanca Ver Desplegable
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Alta: 29 Octubre 2006
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1393
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar liebreblanca Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 4:37pm
Yo tengo, además de los problemas digestivos (que menos mal, por eso me he dado cuenta): hipotiroidismo, la regla casi dos veces al mes, una tripa que me ceden el asiento en el metro porque creen que estoy embarazada, algo de dermatitis (muy poquito), problemas para dormir (me cuesta dormir, luego me despierto muchas veces, y claro, por la mañana no hay quien se levante), y perdida de visión. Me tengo que cambiar las gafas, y como llevo unos 20 años con el mismo cristal, le voy a echar las culpas al gluten tambien... y todos los sintomas del hipo, cansancio, sueño, frio, apatia...
Mi único deber es ser fiel a mi corazón.

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tetota Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 282
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar tetota Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 10:00pm
Hola!
sigo estos post con mucha atención. Mis análisis han dado negativos, excepto los anticuerpos para transaglutaminasa IgA que me dan por encima de 500. Para mi médico del digestivo no significa nada.
Síntomas tenía unos cuantos: dermatitis, cansancio y apatía, dolores en las caderas, barriga hinchadísima, digestiones complicadas,estreñimiento, transaglutaminasas altas, anemia, y en los últimos meses falta de concentración y cabeza confusa, entre otras.

En 20 días sin gluten he mejorado bastante pero sigo hinchada. Cuánto cuesta un análisis genético?
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 10:11pm
Por favor, pero esos anticuerpos son positivo total. HAZTE LA BIOPSIA YA, AUNQUE SEA POR PRIVADO. Cuanto más tiempo pase antes de que te hagan la biopsia, más posibilidades hay de que salga falseada por no estar comiendo gluten. Cambia de médico urgentemente. Necesitas un buen diagnóstico y un buen seguimiento, y en tu caso, teniendo los anticuerpos positivos, debiera ser más sencillo.

Cambia de médico. Con esos anticuerpos y además síntomas, debiera haberte mandado como mínimo la biopsia con urgencia.
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tetota Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 282
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar tetota Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 10:26pm
Muchísimas gracias. Estoy llorando a lágrima viva. Mi médico digestivo dijo que me había mandado pruebas genéticas y finalmente he descubierto que sólo se limitó a mandarme el análisis de sangre (análisis que ya me habían hecho y ya había dado con esta Ig alta, Tengo dos análisis positivos y nadie me hace caso.

Algún médico en la provincia de Pontevedra que me podáis recomendar?
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mohindra150 Ver Desplegable
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Alta: 28 Marzo 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1162
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mohindra150 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 10:28pm
Madre mia que 500 es negativo! Ese medico necesita una denuncia como poco. Exigele una biopsia ya y no vuelvas a comer gluten para eso. De ahi la necesidad de urgencia.
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tetota Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 282
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar tetota Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 10:32pm
573 en marzo, 475 en mayo. La anti-transglutaminasa tisular (TTG)es la misma que la anti-transglutaminasa A?
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 11:22pm
En Pontevedra no conozco. El mío está en Oviedo. Pero es urgente. Como te ha dicho Mohindra, no reintroduzcas, pero necesitas la biopsia lo más rápido posible. Con clínica clara y además anticuerpos positivos deberías casi tener el diagnóstico ya y hacer la biopsia simplemente para ver el estado de tu intestino.

Además tienes otros signos de laboratorio coo transaminasas altas y anemia. No continuar con el protocolo es una negligencia grave que dbiera ser denunciada. ¿Para qué narices te ha pedido los análisis si luego no les hace ningún caso?
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tetota Ver Desplegable
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Alta: 25 Enero 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 282
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar tetota Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 11:42pm
Gracias, de verdad.Sólo los que hemos pasado por esto sabemos cómo se sufre.
¿En qué documento oficial puedo encontrar las recomendaciones médicas? Es un tema que me angustia mucho
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 11:48pm
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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2014 a las 11:55pm
El documento que te he puesto es oficial. Y en él dice claramente que con anticuerpos positivos el siguiente paso del protocolo es la biopsia. Vamos que te está negando algo que ya en 2008 el ministerio consideraba de protocolo básico. Lee bien el documento. Es muy clarificador.
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leyde Ver Desplegable
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Alta: 17 Mayo 2009
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3575
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar leyde Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Junio 2014 a las 12:44am
¿Cuanto suele costar por lo privado una biopsia?
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liebreblanca Ver Desplegable
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Alta: 29 Octubre 2006
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1393
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar liebreblanca Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Junio 2014 a las 3:17am
En otro foro a una chica le han dado hora para la biopsia en noviembre del 2015, y claro, que siga comiendo gluten hasta entonces. Espero que no le haga caso, porque es año y medio tomando veneno a diario
Mi único deber es ser fiel a mi corazón.

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bustrofedon Ver Desplegable
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Alta: 28 Noviembre 2007
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 6148
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar bustrofedon Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Junio 2014 a las 7:46am
Yo por consulta y biopsia pagué hace dos años algo menos de 300 euros. Eso sí, la biopsia sin anestesia. Son cinco minutos. Para hacérmela tuve que esperar menos de dos semanas.
De todas maneras tu caso es clarísimo, tetota. ¿No puedes imprimir el protocolo del ministerio y llevárselo para exigir una biopsia? Es que de verdad que es INDIGNANTE. El protocolo lo deja clarísimo. Menuda negligencia por su parte.De verdad que me cabreo.
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crisromo Ver Desplegable
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Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2524
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Junio 2014 a las 8:52am
Pide una segunda opinión medica, tienes derecho, y ya!!!Con esos anticuerpos ya tienes q estar diagnosticada de celiaca y sin biopsia, ya la biopsia, como dice bustro, es para saber el alcance de tus lesiones.
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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Isabel M Ver Desplegable
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Alta: 16 Junio 2008
País: ESPAÑA
Estado: No conectado
Puntos: 8477
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Isabel M Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Junio 2014 a las 9:13am
Es indignante, no sé cómo es posible que se cometan estas negligencias.
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crisromo Ver Desplegable
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Alta: 19 Noviembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2524
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar crisromo Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Junio 2014 a las 12:19pm
Mañana tengo por la mañana cita con el médico para la consulta del niño sano de los 4 años y voy a pedirle el análisis de anticuerpos para la celiaquía, me cuesta hacer eso porque me da pena darle un pinchazo y la veo bastante sana, salvo por lo del hinchazón en la barriga (que no es como cuando era más pequeña, que era siempre, ahora es a veces), y heces entre buenas y regulares y pequeños eructos e hipos algunos días...pero esta mejoría empezó a los 3 años, justo cuando en mi casa comemos todo sin gluten (ella sólo come gluten en el comedor dos días a la semana y pan otros dos días). Voy a pedirle ese análisis porque (aunque mi pareja no quiere), tenga o no tenga yo diagnóstico, soy celiaca (no me gusta la palabra sensible al gluten)y ya está.
Y por la tarde tengo mañana la cita con el digestivo de mi niño, y eso es otra historia. Por la mañana le preguntaré al pediatra que ha pasado con lo del resultado del iga total de mi niño, que no me llamó por teléfono, y ya no sé si es que el resultado estaba por encima de 20 (que se considera en la edad de mi niño, un iga total bueno) y por eso no me ha llamado, o que sencillamente no se lo han dicho. Que le digo al digestivo por la tarde? y en la ss no mandan una biopsia en niños con anticuerpos negativos, lo único que sé es que por los días que he probado quitarle el trigo (o gluten) a mi niño, sí mejora en cacas para luego empeorar muchísimo cuando vuelve el trigo, aunque no es el único alimento que le sienta mal, y no confío en ninguna ayuda por parte del digestivo. Voy a quitarme de los frutos secos a ver si todo es porque le paso esas proteínas por el pecho y sus diarreas son por eso, yo empecé con los frutos secos cuando me quité del gluten en septiembre y ya me siento hasta culpable, porque él empezó con las diarreas sobre todo en octubre. Pero me descoloca la mejora cuando no come nada con gluten, será coincidencia y todo es que en esos días yo no comía frutos secos? es que no me acuerdo, como no los como todos los días, es que no se me ocurren más alimentos que puedan ser, no es el huevo, no es el pescado, y el lácteo no comemos ninguno de los dos, ni soja ni legumbres ni naranjas comemos, y no sospecho de nada más. ¿Qué le pido al digestivo? le harían un análisis de los genes por ss? ¿otra vez un análisis con el iga total a ver si dan la cifra? Estoy echa un lío y mi niño con el culo a rojo vivo por lo ácido de las cacas y con la barriga inflamadísima más un montón de gases. Y come gluten como la hermana, dos veces a la semana en la guardería y más o menos también dos veces por semana algo de pan.
Mis amores...
Nadia 16 de junio de 2010
Marcos 15 de julio de 2012
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leyde Ver Desplegable
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Alta: 17 Mayo 2009
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 3575
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar leyde Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 24 Junio 2014 a las 12:56pm
Bustro entiendo que en esos 300€ estaba incluido el análisis de la biopsia.

Tetona como te han dicho las demás reclama y que te hagan caso, lleva las hojas del protocolo del ministerio del 2008, sino reclamación por escrito y pide que te deriven a otro médico.
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