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Tiempo de evolución de una enfermedad?

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Hedonista Ver Desplegable
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Alta: 23 Septiembre 2016
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 6449
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Hedonista Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: Tiempo de evolución de una enfermedad?
    Escrito el: 14 Enero 2020 a las 3:10pm
Mi madre empezó a mostrar síntomas de su enfermedad entre el 2013-14, pero no se diagnosticó correctamente hasta mayo del 2016. Según el neuro se cuenta como tiempo de evolución de la enfermedad la fecha de diagnóstico, no la de la aparición de los primeros síntomas. Yo no le encuentro el sentido. Una enfermedad existe desde que existe, no desde que se descubre, no?

Situar el comienzo en una fecha u otra varía radicalmente la impresión sobre la agresividad de la enfermedad y su pronóstico.

Para su neuro habitual evoluciona despacio para la enfermedad que es; para el que nos atendió el otro día, todo lo contrario. La diferencia? Donde sitúa cada uno el inicio aproximado de la enfermedad.
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optiona Ver Desplegable
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Alta: 09 Marzo 2009
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 16462
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar optiona Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 3:22pm
es que si no sabes cuándo comenzó, cómo vas a poner una fecha? Se pone la de descubrimiento, es que no hay otra posible 🤷‍♀️
1/10/2014 (mi príncipe azul)

4/04/2016 (mi princesa)
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Gymgirl Ver Desplegable
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Alta: 19 Septiembre 2013
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 5323
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Gymgirl Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 3:35pm
Yo creo que hay que considerar cuando se diagnosticó y comparar el estado que tenía entonces y el de ahora y valorar la evolución con el tiempo transcurrido.
Es que tú percibiste los primeros síntomas en 2013-14, pero quizá había algunos antes que nadie percibió. 
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Hedonista Ver Desplegable
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Alta: 23 Septiembre 2016
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 6449
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Hedonista Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 4:10pm
Escrito originalmente por optiona optiona escrito:

es que si no sabes cuándo comenzó, cómo vas a poner una fecha? Se pone la de descubrimiento, es que no hay otra posible 🤷‍♀️


Ya, claro, eso lo entiendo. Pero ese es el inicio oficial. Vaya, que para mí una cosa es desde cuándo estás diagnosticada y otra desde cuándo estás enferma.

Si una enfermedad tiene una esperanza de vida de 6-8 años, yo entiendo que es desde el inicio de la enfermedad, no desde el inicio del diagnóstico. Me explico?

Su neurólogo habitual cuenta como inicio los primeros síntomas en 2014 y cree que la enfermedad está avanzando despacio; sin embargo, el nuevo nos dijo que empeoraba rápido teniendo en cuenta que la evolución es solo de 4 años (desde el diagnóstico).



Editado por Hedonista - 14 Enero 2020 a las 4:11pm
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iir74 Ver Desplegable
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Alta: 11 Septiembre 2010
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 7252
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar iir74 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 4:15pm
No, normalmente es desde el diagnóstico. Hay enfermedades con síntomas y signos comunes y hasta que no hay algo que aclare si es esa enfermedad y no otra, no le pones nombre. Y si no le pones nombre, no hay diagnóstico como tal, solo hay una sucesión de síntomas. Y se sabe ese tiempo hasta ser diagnosticado, sobre todo en enfermedades raras; se sabe que los celíacos tardan no sécuánto en ser diagnosticados, o el cáncer de ovarios, o la diabetes o lo que sea. 
Víctor 03/05/06, Raquel 26/10/10 PVDC

Cuida la naturaleza y ella cuidará de ti.
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Hedonista Ver Desplegable
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Alta: 23 Septiembre 2016
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 6449
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Hedonista Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 4:58pm
Gracias iir74.

Vale, entonces la esperanza de vida se cuenta desde el diagnóstico, ok. No lo acabo de entender muy bien porque ese dato puede ser muy variable... Personas más cuidadosas y pendientes de su salud pueden obtener antes un diagnóstico que alguien que retrasa el momento hasta estar más grave.

En fin, yo entendí que en su caso avanzaba despacio, pero siendo así, pues claro, no. Eso nos empuja a preveer decisiones... Va a necesitar una residencia medicalitzada sí o sí.
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Tcs Ver Desplegable
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Alta: 13 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 58
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Tcs Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 6:04pm
Hola Hedo, mi madre falleció de Alzehimer hace un par de meses. En su caso, se lo diagnosticaron con 60 años pero empezamos a llevarla al neurólogo 2 años antes, sí jovencísima.Nosotros siempre hemos contado el tiempo desde su diagnóstico pero realmente no nos ha servido para nada su evolución ha sido paulatinamente al principio, pero en cosa de 2 años empeoró muchísimo. Su enfermedad ha durado 7 años si contamos desde el diagnóstico.

Editado por Tcs - 14 Enero 2020 a las 6:06pm
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Hedonista Ver Desplegable
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Alta: 23 Septiembre 2016
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 6449
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Hedonista Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 7:03pm
Tcs,

lo siento muchísimo. Son enfermedades tan sumamente duras para todos... y que encima afecten a personas tan jóvenes como tú madre es devastador.

Supongo que además cada paciente puede evolucionar de mil maneras. En nuestro caso ha sido una sorpresa pasar de creer que la enfermedad se expresaba muy despacio a que el nuevo neurólogo nos diga que en absoluto porque no debemos contar 6 años de evolución, si no 4.

Lo del empeoramiento acelerado al final creo que es bastante común en las enfermedades neurodegenerativas.

De verdad, esto es durísimo. Y con sus fluctuaciones más porque nunca sabemos a qué atenernos.

Un abrazo bonita.

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Moix Ver Desplegable
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Alta: 10 Diciembre 2014
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 1993
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Moix Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 11:30pm
Mi padre hace más de 20 años que está diagnosticado de parkinson. Lo malo es que tiene muchas limitaciones y él parece no ser consciente de ello. Mi madre que es la cuidadora lo está pasando muy mal.
Muchos ánimos Hedo. Son enfermedades muy duras.
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2006
País: zaragoza
Estado: No conectado
Puntos: 3146
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar eva mama de valeria Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 14 Enero 2020 a las 11:53pm
Mi madre ha empeorado muchísimo este último año. Te llama y te vuelve a llamar 5 minutos después, no se acuerda que acaba de hablar contigo. No recuerda que acaba de comer. Confunde a las nietas y hay veces que pienso que hasta a nosotras..
Se orina encima y no se da ni cuenta. Solo quiere estar tumbada y dormir.
Menos mal que ingreso en la residencia el año pasado. En casa no hubiera sido posible cuidarla por que se pone como los niños de 5 años con rabieta y mala leche cuando le dices que se levante o que vaya al baño. A las auxiliares en la resi no les protesta, para ella es como si estuviera en benidor cuando iba de viaje con el inserso. Habla de la resi como si fuera un hotel en el que llevara 2 dias. No es consciente de que vive allí hace un año ya.
Es una enfermedad muy triste.
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08

Valeria mi princesa 29/04/04
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